بوادر لتمرير اقتراح قانون "الاعتراف بالأمراض النادرة"

القدس -  معا - بالاتفاق مع وزير الصحة الاسرائيلي يعقوب ليتسمان، وافق النائب د. عبد الله ابو معروف على تأجيل التصويت لاقتراح قانون عرضه أمس الاربعاء أمام هيئة الكنيست العامة، حول الاعتراف بالأمراض النادرة الصعبة بحسب قانون الصحة العام وإدخالها للسلة الطبية اسوة بالأمراض المزمنة الأخرى.
واستهل رئيس اللوبي البرلماني للأمراض النادرة النائب د. ابو معروف عرضه لاقتراح القانون، مشيرا إلى أن وزير الصحة ليتسمان كان قد شارك في مؤتمر الأمراض النادرة الذي عقد في الكنيست العام الماضي بدعوة من اللوبي البرلماني للأمراض النادرة، وشارك أيضا في بحث خاص حول الموضوع بمبادرة ابو معروف أيضا في لجنة الصحة البرلمانية، ووعد ليتسمان بأن يستجيب لتوصيات اللوبي البرلماني ولجنة الصحة.
وأضاف د. ابو معروف: "لن أدخل في تفاصيل وبنود القانون، لأنني توصّلتُ لتفاهمات مع وزير الصحة على ضرورة إقرار القانون والتصويت عليه في وقت لاحق، في جوهرها إدخال الأمراض النادرة للبند 19 من قانون الصحة العام".

المطلب تشكيل لجنة خاصة لإعداد بحث علمي
وقال د. ابو معروف، إن شمل الأمراض النادرة يتطلّب وعلى الفور من وزارة الصحة تشكيل لجنة خاصة من أطباء متخصصين للأمراض المزمنة والنادرة وممثلين عن نقابة الأطباء العامة لإعداد بحث دراسي وتصوُّر علمي حول الأمراض النادرة وكيفية معالجتها بما في ذلك إدخال الأدوية الباهظة الثمن لعلاج الأمراض لسلّة الأدوية، لأنه وبسبب عدم الاعتراف بالأمراض النادرة أصبح المرضى في حالة من الإهمال الطبي دون علاج مناسب لتحسين حالتهم الصحية التي يعيشوها، علما وأن عددهم في الدولة لا يتجاوز أحيانا عدد أصابيع اليدين، وبالتالي فإن تغطية نفقات المرض ليست كبيرة وتزويدهم بالأدوية العلاجية ممكن أن تعيد لهؤلاء المرضى الحياة الطبيعية كباقي البشر، وبالتالي فإن معافاة وشفاء المرضى من هذه الأمراض يوفِّر الميزانيات الخيالية التي ينفقها التأمين الوطني عندما تستفحل الأمراض النادرة ويصبح المرضى ضمن ذوي الإعاقات والاحتياجات الخاصة مع الوقت، بسبب عدم تلقيهم العلاج اللازم في الوقت المناسب.

عدم الاعتراف بالأمراض النادرة يصعِّب على الأطباء كيفية علاجها
وأضاف ابو معروف، إن بقاء هذه الفوضى في اسرائيل وعدم الاعتراف بالأمراض النادرة يصعِّب على الأطباء كيفية علاجها، وبالتالي فإن بقاء مثل هذا الحال يهدِّد حياة المرضى ويعرِّضهم للخطر، الأمر الذي يتطلّب تحديد ماهية الأمراض وشملها ضمن قانون الصحة العام من الناحية الطبية المهنية، كما هو متّبع في أمريكا منذ أكثر من عشرين عاما وكذلك في دول الاتحاد الاوروبي واستراليا واليابان وغيرها، حيث تعتبر الأمراض النادرة فيها ضمن الأمراض المزمنة.
وعقب تأجيل التصويت على اقتراح القانون مساء أمس الاربعاء قال د. ابو معروف، إن الأمراض النادرة في اسرائيل منتشرة وأنه سيتابع الموضوع على كل المستويات من أجل إقرار القانون من أجل إنقاذ المرضى وتخفيف معاناتهم، على سبيل المثال يعاني أكثر من 4% من المواطنين في البلاد من مرض (الفيبروميالجيا – FIBROMYALLGUE)، 90% منهم من النساء، ولشدّة الآلام التي تتسبب للمرضى من هذا المرض في جميع أعضاء جسمهم، أطلق عليه اسم (مرض الآلام)، وبدلا من مساعدة هؤلاء المرضى وتخفيف آلامهم، تتهم اللجان الطبية المرضى بالتلاعب على مؤسسة التأمين الوطني وابتزازها، وفي النتيجة يعاني هؤلاء المرضى الأمرّين، من آلام المرض من جهة، ومن تجاهل المؤسسات الحكومية لحقوقهم الطبية والاجتماعية الخدماتية من جهة أخرى. ناهيك عن الأمراض الأخرى مثل مرض (فومبي – شلل الأطفال) الذي يصيب واحد من كل 150 ألف طفل في العالم، وهو من الأمراض الخطيرة جدا، وفي اسرائيل تقوم وزارة الصحة بحملات تطعيم واسعة في جميع أنحاء البلاد ومع ذلك تبقى شرائح واسعة من الأطفال العرب لا يصلهم مصل التطعيم بسبب سياسة الحكومة التمييزية وخاصة في جنوب البلاد والقرى غير المعترف بها.
وأكد د. ابو معروف، أن كل الدلائل تشير إلى قبول اقتراح القانون لدى أوساط واسعة في الكنيست، ولذلك الأمل كبير بتمريره ليكون انطلاقة قوية لإنقاذ حياة مئات المرضى.