الحق في الصحة فوق اي اعتبار

لا يدرك حجم الألم والمعاناة لهؤلاء المرضى بغض النظر إن كانوا اطفال او شباب أو كهول فما يمرون به وعائلاتهم شيء ليس بالسهل، وخاصة للناظر والمتمعن بعين انسانية بحتة، وبعيدا عن البيروقراطية الادراية وحساب التكاليف المالية، ويشعر بهول هذه المعاناة كل من مر أو يمر في ظروف مشابهه.فهذه الشرائح تستمر معاناتهم وتبدأ من يوم ولادتهم وعلى طول حياتهم .

مبدأ الحق في الصحة أقرته القوانين الارضية والمواثيق الانسانية المحلية والعالمية. ويكون الدور الاساس والمركزي للسلطات المحلية و صناع القرار و تقع على عاتقهم المسؤولية في تقديم الخدمات وتوفيرها للمواطنين وخاصة الشرائح المهمشة، و بعيدا عن الظروف الاجتماعية والسياسية والمالية والجغرافية للبلد. فحياة البشر وكرامتهم والحد من معاناتهم هي الاساس و أغلى من أي شيء يذكر.

تلقيت قبل ايام اتصال هاتفي من مكتب وكيل وزارة الصحة الدكتور أسعد الرملاوي ليخبرني أنه وبناء على المناشدة المرسله في شهر تموز بخصوص معاناة مرضى نزف الدم والهيموفيليا في فلسطين، والتي طالبنا الجهات المعنية بإيجاد الحلول . وباهتمام من رئيس ديوان الرقابة المالية والادارية تم عقد لجنة فنية مشكلة من مدراء عامون في وزارة الصحة الفلسطينية لتدارس احتياجات مرضى نزف الدم والهيموفيليا ووضعها على طاولة البحث امام المسؤولين والتعامل 

معها وكان ملخص المناشدة في وقتها الامور التالية :-

1. توفير الخدمات التشخيصية والعلاجية وخاصة العوامل المخثرة لمرضى نزف الدم والهيموفيليا.
2. توفير اخصائي دم بالعدد الكافي وبالتخصصية والمهنية والخبرة اللازمة لتشخيص المرضىبدقة ووضع خطط علاجية ومتابعة ورعاية المرضى.
3. توفير احتياجات 13 مرض نزف دم وراثي وليس الهيموفيليا الف وباء فقط.
4. توفيرالعوامل المخثرة المحددة و المركزة – الفاكترز – على مدار الساعة فهي العلاجات المستخدمة دوليا في العلاج.
5. بالاضافة للعامل المخثر الثامن والتاسع لمرضى الهيموفيليا توفير العوامل المخثرة الاخرى مثل بروتين سي والعامل السابع والعامل العاشر والفان ويلبراند وغيرها وادوية مضاعفات النزف ايضا .
6. يجب أن يتم شراء كميات كافية من العوامل المخثرة الثامن والتاسعويتم توزيع على المستشفيات .
7. يتم إعطاء المرضى العوامل المخثرة بالكميات اللازمة حسب اوزانهمو حسب البروتوكولات العلاجية من خلال العلاج التقليدي او الطاريء او العمليات الجراحية.
8. توفير العلاج الوقائي والعلاج البيتي والذي يحد من المعاناة والاعاقات للمرضى ويقلل جالات الوفاة.
9. تتعامل وزارة الصحة مع اشكالية الموردين في توفير العوامل المخثرة. فمن عدة اشهر تخلو مستشفيات الضفة وغزة من العامل المخثر التاسع و اللازم لعلاج مرضى الهيموفيليا باء.
10. ضرورة توفيرعيادات شمولية دورية للتعامل مع مضاعفات النزف للمرضى وهذا يشمل تخصصات العظام والمفاصل،العلاج الطبيعي ، العيون، الاسنان ، الكبد والامراض الوبائية والتغذية والعلاج النفسي وغيرها.
11. توفير وتوطين للعمليات الجراحية في الضفة الغربية وقطاع غزة ومسشتفيات القدس العربية للاستغناء عن مطالبات او شراء الخدمة من المسشتفيات غير الفلسطينية.
12. يتم النظر بعين الجدية والمساعدة الفعلية للمرضى وعائلاتهم من قبل وزارت السلطة الاخرى كالشؤون الاجتماعية وزارة العمل وديوان الموظفين لان هولاء المرضى وعائلاتهم اصحاب احتياجات خاصة وبحاجة للمساعدة على غرار اصحاب الامراض المزمنة والشرائح المهمشة الاخرى.

وقد رحبت الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم والمرضى بانعقاد اللجنة الفنية تلك، والتوصيات التي اقرتها بتقيم احتياجات مرضى نزف الدم . وقد قامت وزارة الصحة الفلسطينية برفع بنود التوصيات وتعميمها على المعنين من مستشفيات ودوائر ومستودعات ولجان في الوزارة والطلب من الجميع العمل على تحقيقها قدر الامكان.
وإن توافق المرضى وعائلاتهم أن الامر إيجابي و هذه الخطوة في الاتجاه الصحيح لايجاد الحلول، الا ان الكثير تخوف من متى سيتم البدء باتخاذ الخطوات الفعلية لايجاد اليات لتنفيذ والبدء بالتطبيق على ارض الواقع. فالعائلات في الضفة وقطاع غزة تعاني منذ عقود وبعض المرضى أعمارهم قد تجاوزت الخمسين وشاهدو الاعاقات تتراكم والبعض منهم يموت ولا زال المرضى وعائلاتهم بانتظار الحلول .
وملخص توصيات اللجنة الفنية جاءت كالتالي :-
1- عند تقدير الاحتياج السنوي من قبل الاداره العامه للمستشفيات يجب ان يؤخذ بعين الاعتبار الاحتياج للحالات الطارئة وهي اجراء عملية جراحية او دخول المستشفى في حالة حدوث مضاعفات وتطبيق المعالجة المنزلية .
2- اعداد فريق عمل طبي متخصص مؤلف من طبيب /صيدلي /ممرض /فني نختبر وذلك في بعض المستشفيات بحيث تغطي المناطق شمال جنوب ووسط 

وذلك من خلال :-
• تدريب الفريق الطبي بشكل جيد بحيث يتولى مهام التشخيص والعلاج والرعاية الكاملة للمرضى .
• قيام الفريق الطبي بتدريب المرضى واهاليهم على تطبيق العلاج المنزلي home therapy كوقاية على ان يتم تطبيقه مبدئيا للحالات الشديدة severe cases .
• تنسيق ومتابعة صرف العامل المخثر للمرضى بشكل مستمر للحالات الوقائية .
3- على وحدة التوريدات في وزارة الصحة عند تحضير العطاء السنوي من العامل المخثر الثامن والتاسع مراعات ما يلي :
• عدم اختزال 30 % من كامل كمية العطاء من اجل تخفيض الموازنة المالية للعطاء .
• القيام بوضع شروط استلام العطاء على عدة دفعات حتى يكون تاريخ انتهاء الصلاحية طويل المدى.
4- فيما يخص عملية التشخيص للمرضى كل ما هو متوفر فيوزارة الصحة فحص ال PTTوفحص ال PT من خلال مشروع مرضى الهيموفيليا تم شراء جهاز من اجل فحص ال Factor level نسبة عامل التخثر وسوف يتم لاحقا شراء المواد المخبرية اللازمة لعمل فحص المثبطاتinhibitors .
5- مساعدة المرضى في التنسيق مع جهات الاختصاص من اجل العمليات الجراحية الضرورية الللازمة للمرضى مثل زراعة المفاصل وجراحة الاسنان وغيرها .
6- اما فيما يخص عوامل التخثر النادرة (السابع والعاشر ):
• فان العمل السابع يجب توفره لفئتين من المرضى الفئه الاولى : نقص العامل السابع الوراثي وهو نادر جدا الفئة الثانية : وهي في حالة تكون inhibitors عند مريض مصاب بنقص العامل الثامن .وذلك بعد عمل احصائية توضح عددالمرضى المصابين بهذا المرض .
• بالنسبة للعامل العاشر لا يمكن توفيره حاليا نظرا لعدم وجوده في الاسواق المحلية والمجاورة ، ويمكن الاستعاضة عنه بتوفير صنف اخر موجود في الدول المجاورة prothrombin complex concentration BCC الذي يحتوي على العامل ( الثاني ،السابع ،الثامن ،العاشر ) .
• بالنسبة لنقص العامل Factor von will brand العلاج المطلوب توفيره هو Decompression بالاضافة الى Recombinant factor .