جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في فلسطين تحتفل باليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا

طولكرم - معا - على شرف اليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا، وتحت رعاية محافظ طوباس الدكتور سامي مسلّم، نظمت جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في الضفة الغربية، المهرجان المركزي لمرضى الثلاسيميا، وذلك في منتجع الباذان، بحضور ممثلين عن المؤسسات الرسمية والصحية والمحلية في الضفة الغربية، وكافة أعضاء فروع الجمعية في محافظات الضفة، إضافة الى المرضى وأهاليهم، حيث كان عدد المرضى (700) مريض ومريضة.

وفي كلمة له، أشار المحافظ مسلّم إلى أهمية دعم المجتمع المحلي لمرضى الثلاسيميا، مرحباً بالحضور، داعياً الى تعاون المؤسسات الخيرية والصحية.

بدوره، تحدث مدير تربية طوباس الاستاذ اياد ابو عره عن دور وزارة الصحة حول مرض الثلاسيميا، وذلك بتوزيع رزنامة توعوية حول الوقاية من المرض على طلبة المدارس بالتعاون مع الجمعية وقراءة نشرة إخبارية حول الوقاية من المرض والفحص في 8/5 عبر الاذاعة المدرسية والتعريف بمرض الثلاسيميا من ناحية صحية ووقائية بمنظور الوزارة.

واوضح أبو عره ان وزارة التربية أصدرت تعميم للمدارس والمديريات يتضمن أربعة بنود رئيسة وهي " تعليق النشرة المرفقة في مكان يستطيع الطلبة الوصول اليه والاستفادة منها في توصيل الرسائل الهامة للطلبة، تفعيل موضوعات الثلاسيميا من خلال مجلة الحائط الصحية، تكريم الطلبة المرضى بالثلاسيميا، تنفيذ لقاءات توعية بالتعاون مع المؤسسات الصحية والدعوة للتبرع بالدم لصالح الطلبة المرضى "، مشيراً الى انه تم توزيع ثلاث مضخات مقدمة من المنظمة العالمية للثلاسيميا لصالح مرضى نابلس، طولكرم، جنين، بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا.

وشارك في المهرجان ودعم تنظيمه كل من الهلال الأحمر واتحاد لجان العمل الصحي والإغاثة الطبية بمشاركة متطوعي المؤسسات الصحية، والعديد من المؤسسات والشركات المحلية مثل شركة القدس للمستحضرات الطبية وترست للتأمين وشركة المشروبات الوطنية، كما اشرف على تنظيم المهرجان لجنة فرع الجمعية في طوباس بالتعاون مع اتحاد لجان العمل الصحي.

وفي كلمة مطوّلة للدكتور بشار الكرمي رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في فلسطين، قال من خلالها " نتذكر في هذه المناسبة انجازات عام مضى ونتطلع الى الغد الذي نعمل الى ان يكون افضل بمشيئة الله لاطفالنا ومرضانا ومجتمعنا ".

واضاف الكرمي " لقد جاءت احتفالات هذه السنة متزامنة مع الزيارة الثانية والتي تمت قبل اسبوعين لوفد منظمة الثلاسيميا العالمية الى بلادنا بعد الزيارة الاولى عام 1997، حيث شاهد الوفد الجهد الكبير الذي تحقق خلال هذه الاعوام الاحد عشر الماضية، ونقول رغم ما انجزناه ( ان طموحنا الذي نسعى الى تحقيقه يفوق بمرات عديده ما هو حاصل اليوم ) وإن تقييمنا الى واقع مريض الثلاسيميا و وعي المجتمع الفلسطيني تجاه هذا الموضوع نختصره بكلمات فنقول ( ان بإمكان مجتمعنا ووزارة الصحة الفلسطينية وباقي الجهات الحكومية ومؤسسات المجتمع المدني تحقيق اكثر مما تحقق )، مؤكداً ان ما سبق لا ينتقص من تقديرنا من حجم ما تم تحقيقه.

واشار رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في فلسطين انه تم خلال الاعوام السابقة خفض عدد المواليد المرضى الجدد الى اقل من عشر حالات جديدة سنويا بعد ان كان عددهم يقارب الاربعين حالة جديدة تولد سنويا، موضحاً ان الانجاز السابق يعني ان وفرا مقداره خمسة وثلاثون مليون دولار تم تحقيقه لمجتمعنا الفلسطيني خلال الاعوام الستة الماضية، وهذا لا يشمل المعاناة النفسية والاجتماعية التي تمكنا بفضل الله من تجنيب العديد من الاسر التعرض لها.

وتطرق الكرمي الى مؤشرات وعلامات يرى من الواجب ان نتوقف عندها في جمعيتنا:-

اولا : ان قناعتنا في الجمعية تقوم على ايمان راسخ بقدرة مجتمعنا بكافة مكوناته على تجاوز التحديات والتصدى لها اذا وضعت اليد المخلصة باليد واذا تجاوزنا الفروقات التي هي امر طبيعي في كافة المجتمعات، وان التكامل الذي نشهده ونفتخر به في جمعيتنا بين كافة المتطوعين "حيث لا يوجد لدينا موظفين" لهي خير دليل على صحة توجهنا حيث يعمل الجميع لخدمة الهدف المشترك وهذا ما عجزت العديد من المؤسسات على تطبيقة وتبنيه مما اورث مجتمعنا مشاكل ندفع ثمنها يوميا نتيجة لفهم البعض انه هو وحدة الوصي او المتحدث في هذا المجال او ذاك.

ثانيا : ان التكامل الذي نتطلع اليه في مجال نشاطنا وهو الثلاسيميا يمثل انموذجا للعلاقة التي نسعى الى ارسائها مع وزارتي الصحة والتربية التعليم الفلسطينيتين . وان قرار معالي وزير الصحة بإجراء الفحص الطبي قبل الزواج واصدار الشهادة بإشراف الوزارة لهو خير دليل على صحة توجهات الجمعية الوقائية والتي تعمل في مجالها منذ ثمان سنوات. ولكن نسجل هنا الملاحظات التالية على قرار معالي وزير الصحة والتي اوصلناها الى معاليه من خلال كتاب رسمي بهذا الخصوص و هي:

1) عدم جاهزية كوادر وزارة الصحة لتنفيذ القرار من الناحيتين الفنية والتجهيزات حاليا
2) عدم الاستفادة من تجربة جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا على الرغم من الخبرة الواسعة التي تراكمت لديها في هذا المجال من اجل عدم تكرار ذات الاخطاء التي رافقت المباشرة يتنفيذ الفحص الطبي قبل الزواج عام 2000.
3) التدرج في انتقال صدور الشهادات واجراء الفحص من الجهات التي تعمل فيه حاليا الى وزارة الصحة من اجل تلافي الخلل والاخفاقات التي قد ترافق مثل هذا النقل المفاجئ.

واضاف " ان ملاحظاتنا السابقة اعلاه على قرار معالي وزير الصحة لا ينفى تقديرنا لهذه الخطوة في مجال الوقاية حيث اننا ومنذ البداية نتطلع الى دور اكثر فاعلية لوزارتي الصحة والتربية والتعليم في هذا الموضوع الذي يتناول مستقبل صحة مجتمعنا. و نلفت انتباه الجميع وخاصة وزارة الصحة الى ضرورة المحافظة وعدم التراجع عما تم انجازة بهذا الخصوص على اكتاف المتطوعين على مدار الاعوام السابقه وعدم ايجاد حالة من الارتباك في المجتمع الفلسطيني نتيجة لهذا القرار ".

وخلاصة الامر اننا لا نرى في جمعيتنا اللاعب الوحيد في مجال الثلاسيميا كما واننا لا نرى ان مسؤولية صحة المجتمع الفلسطيني هي مسؤولية وزارة الصحة لوحدها, ونقول:- ان نجاحنا في المجتمع الفلسطيني بهذا الخصوص يقوم على اساس ايجاد اسس واليات الشراكة الحقيقية بين كافة اللاعبين في المجالات المختلفه وفي ومجال الصحة في حالتنا هذه .

ثالثا : نكرر القول ان النجاحات التي تم تحقيقها في مجال الثلاسيميا لا ترقى الى مستوى طموحاتنا في الجمعية فلا زال الطريق طويلا امام مرضانا لتأمين علاج لائق ومستوى خدمات صحية بالمستوى المطلوب , فلا زال راسب الحديد الزائد عن الحد الطبيعي في انسجة ودماء مرضانا يتجاوز بمراحل الحدود الطبيعة المقبوله وهنا اود التأكيد على ان هذا النقد لا نوجهه لوزارة الصحة لوحدها بل الى المرضى البالغين منهم الذين لا يحرصون على تناول العلاج بالكميات والاوقات المطلوبة وكذلك الى الاهالي والى الناشطين والمتطوعين في مجال الثلاسيميا وهذه الدعوة للجميع للعمل بهذا المجال لضمان صحة افضل لمرضانا.

واشار الدكتور بشار الكرمي ان الجمعية عملت هذا العام على تكريم العديد من العاملين والمتطوعين والمتبرعين في مجال الثلاسيميا وقد احيل الى الفروع لاختيار ثلاثة ناشطين لهذا الغاية كل في محافظته. ونحن ندرك اننا ندخل حقلا شائكا بالنظر الى ان نشاطات الجمعية بكليتها تقوم على اكتاف المتطوعين ولكن نقول لجميع الناشطين ان قرار الفرع تكريم شخص او شركة او منظمة اهلية لا ينتقص بحال من الاحوال تقديرنا لجهود الجميع ممن قدم لنا ولمريضنا في هذا المجال وكما قال الشاعر " من يفعل الخير لا يعدم جوازيه لا يذهب العرف بين الله والناس"
فلهم منا كل تقدير واحترام ومحبة.

وشدد الكرمي على ان مريض الثلاسيميا يمكنه ان يكون عنصرا فاعلا ومنتجا في مجتمعنا اذا اتيحت له الفرصة وان مرضة لا يمنعه من التفوق والنجاح، مشيراً الى ان المرضى هم النموذج الذي نسعى الى ترسيخه بعد ان كانت النظرة الى الثلاسيميا الى انه مرض لا شفاء منه ولا يمكن ان يكون الانسان عنصرا فاعلا اذا كان مصابا بهذا المرض.

وزف الكرمي بشرى للمرضى والاهالي بموافقة الصندوق العربي الكويتي على دعم الجمعية بهدف انشاء مركز لتقديم الدعم النفسي والمجتمعي لمرضانا في محافظات شمال الضفة الغربية اضافة الى نشر الوعي والمعرفة بهذا المرض بين ابناء مجتمعنا الفلسطيني، موضحاً انه سوف يتم المباشرة بتنفيذ هذا المشروع في القريب العاجل, الامر الذي يتطلب منا جميعا بذل كل جهد للافادة المثلى من هذه المنحة لمصلحة المرضى والمجتمع.

وختم رئيس جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا، ان التحديات التي نراها ماثلة امامنا اليوم تتمثل في:-
1) استمرار العمل من خلال وزارة الصحة على توفير خدمات صحية لائقة لمرضانا
2) النمو المتوقع لاحتياجات مرضانا مع تقدمهم في العمر وبالتالي توفيرالعلاجات الهرمونية ومتابعات البلوغ والنضج لهم.
3) دمج المرضى في المجتمع الحلي بعد ان اكمل العديد منهم تعليمه الثانوي و الجامعي.
4) استمرار العمل في مجال نشر الوعي والحد من ولادة اطفال مرضى جدد.
5) تقديم الرعاية النفسية والاجتماعية للمرضى الاهالي.