"أحب حياتي رغم معاناتي" برغم مرضها بالثلاسيميا حصلت على معدل 93.1 في الثانوية العامة .
نشر بتاريخ: 26/08/2008 ( آخر تحديث: 26/08/2008 الساعة: 21:05 )
رام الله-معا- "فتحية عبد الفتاح ضميري" فتاة التي تقطن في مدينة طولكرم في الضفة الغربية، والبالغة من العمر 18 سنة، تتحدى إصابتها بمرض الثلاسيميا لحبها بالحياة وتحصل على معدل(93.1) في الثانوية العامة لهذه السنة.
بدا المرض عند فتحية منذ عمر الشهرين الأمر الذي دعا أهلها إلى البدء بعلاجها وذلك بتغيير دمها كل أسبوع او أسبوعين، وبعد أن أصبح عمرها 4 سنوات بدأت بمرحلة العلاج الثانية وهي استعمال مضخة تلازمها ما لا يقل عن 10 ساعات يوميا.
وقالت فتحية لقد كنت أكابر على نفسي بالمرض والألم كي لا أعطل دراستي الثانوية، ولكني تغيبت عن دراستي لمدة 2 شهرين وبرغم ذلك استكملت طريقي في الدراسة واحمد الله إني حصلت على شهادة الثانوية العامة وبمجموع 93.1 ، وسأستمر في تعليمي الجامعي حيث سأتقدم لدراسة هندسة الكمبيوتر، واشكر جمعية الثلاسيميا التي ساعدتني ووقفت إلى جانبي كثيرا، وبالإضافة لدعم أهلي الكبير النفسي والاجتماعي، فلم اشعر بيوم أنني مريضة ومختلفة.
وقال الدكتور بشار الكرمي مدير عام جمعية الثلاسيميا في مؤتمر صحفي عقد في مكتب المتحدث الرسمي باسم الحكومة رام الله اليوم، وبحضور فتحية التي تحدثت عن تحديها لهذا المرض، "ان المجتمع الفلسطيني عمل على مدى الأعوام الخمسة عشر السابقة على خفض أعداد المواليد المرضى الجدد و المصابين بالثلاسيميا من أربعين حالة جديدة سنويا ( قبل عام 2000 ) إلى اقل من عشر حالات تسجل حاليا لدى وزارة الصحة الفلسطينية. ومن المعروف إن كل إصابة جديدة نمنع حدوثها تعني وفرا على المجتمع الفلسطيني مبلغا وقدره ثلاثمائة ألف دولار هي كلفة رعاية كل حالة مرضية جديدة".
وأشار الى لقائه بوزارة الصحة والاتفاق على توفير بطريقة افضل للمرضى والحد من معاناتهن حيث طرح دواء جديد على شكل حبوب، يحد من استعمال المضخة ويسهل حياة المريض.
واضاف إن الانجاز السابق الذكر لم يكن ليتحقق دون المبادرة التي اضطلعت بها جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا منذ عام 1996و بمشاركة العديد من المؤسسات الحكومية والأهلية وخاصة ديوان قاضي القضاة لاعتماد إلزامية الفحص للكشف عن حاملي الصفة الوراثية للثلاسيميا شرطا لإتمام عقد القران وتجاوب المواطنين مع هذا المطلب. وان المراقب للتطور الكبير الحاصل في تعاطي المجتمع الفلسطيني لهذا المرض يرى ضرورة لتعزيز هذا التوجه من خلال إنشاء مركز مجتمعي متخصص يعمل جنبا إلى جنب مع كافة الجهات المعنية لإيصال رسالة التوعية بخطورة هذا المرض إلى المواطن.
ولفت قائلا: "لقد قامت جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا بتوقيع اتفاقية مع الصندوق العربي للإنماء الاقتصادي والاجتماعي في الكويت لتمويل إنشاء هذا المركز, كما وقامت بتوقيع اتفاقية مع بلدية طولكرم ووزارة الحكم المحلي تم بموجبها منح الجمعية حق إنشاء المركز على سطح مبنى مملوك للبلدية في طولكرم ليخدم انطلاقا من ذلك المقر كافة محافظات الشمال، وقد تم التوقيع مع مصنع الورق في الخليل لطباعة نشرات التوعية على دفاتر الطلاب".
إن الدور الذي لعبته وزارة التربية والتعليم العالي وفرق التثقيف الصحي في وزارة الصحة إضافة إلى جهود المئات من المتطوعين والعاملين في العديد من مؤسسات المجتمع المدني - محوري في تحقيق الانجاز السابق, إضافة إلى مركزيته في تحقيق ألأهداف المستقبلية.
إن وزارة الإعلام وجمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا تريان في إنشاء المركز المجتمعي لمكافحة الثلاسيميا "أمل" خطوة مهمة في هذا الاتجاه كما وتنظران باهتمام بالغ إلى الدور الذي يلعبه الإعلام في إيصال هذه الرسالة إلى كافة أفراد المجتمع الفلسطيني وتدعوان جميع العاملين في الإعلام في مختلف قطاعاته إلى إعطاء هذا الموضوع الاهتمام الذي يستحق.
واضاف"إن خصوصية مرض الثلاسيميا تجعل منه هدفا نتطلع إلى الوصول إلى غايتنا المتمثلة ب فلسطين خالية من الثلاسيميا ، ممهدين الطريق أمام الأجيال القادمة للتصدي لأمراض أخرى تفتك بالمجتمع متطلعين إلى أجيال المستقبل من أبنائنا وبناتنا تنعم بالصحة والعافية بمشيئة الله".
بدا المرض عند فتحية منذ عمر الشهرين الأمر الذي دعا أهلها إلى البدء بعلاجها وذلك بتغيير دمها كل أسبوع او أسبوعين، وبعد أن أصبح عمرها 4 سنوات بدأت بمرحلة العلاج الثانية وهي استعمال مضخة تلازمها ما لا يقل عن 10 ساعات يوميا.
وقالت فتحية لقد كنت أكابر على نفسي بالمرض والألم كي لا أعطل دراستي الثانوية، ولكني تغيبت عن دراستي لمدة 2 شهرين وبرغم ذلك استكملت طريقي في الدراسة واحمد الله إني حصلت على شهادة الثانوية العامة وبمجموع 93.1 ، وسأستمر في تعليمي الجامعي حيث سأتقدم لدراسة هندسة الكمبيوتر، واشكر جمعية الثلاسيميا التي ساعدتني ووقفت إلى جانبي كثيرا، وبالإضافة لدعم أهلي الكبير النفسي والاجتماعي، فلم اشعر بيوم أنني مريضة ومختلفة.
وقال الدكتور بشار الكرمي مدير عام جمعية الثلاسيميا في مؤتمر صحفي عقد في مكتب المتحدث الرسمي باسم الحكومة رام الله اليوم، وبحضور فتحية التي تحدثت عن تحديها لهذا المرض، "ان المجتمع الفلسطيني عمل على مدى الأعوام الخمسة عشر السابقة على خفض أعداد المواليد المرضى الجدد و المصابين بالثلاسيميا من أربعين حالة جديدة سنويا ( قبل عام 2000 ) إلى اقل من عشر حالات تسجل حاليا لدى وزارة الصحة الفلسطينية. ومن المعروف إن كل إصابة جديدة نمنع حدوثها تعني وفرا على المجتمع الفلسطيني مبلغا وقدره ثلاثمائة ألف دولار هي كلفة رعاية كل حالة مرضية جديدة".
وأشار الى لقائه بوزارة الصحة والاتفاق على توفير بطريقة افضل للمرضى والحد من معاناتهن حيث طرح دواء جديد على شكل حبوب، يحد من استعمال المضخة ويسهل حياة المريض.
واضاف إن الانجاز السابق الذكر لم يكن ليتحقق دون المبادرة التي اضطلعت بها جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا منذ عام 1996و بمشاركة العديد من المؤسسات الحكومية والأهلية وخاصة ديوان قاضي القضاة لاعتماد إلزامية الفحص للكشف عن حاملي الصفة الوراثية للثلاسيميا شرطا لإتمام عقد القران وتجاوب المواطنين مع هذا المطلب. وان المراقب للتطور الكبير الحاصل في تعاطي المجتمع الفلسطيني لهذا المرض يرى ضرورة لتعزيز هذا التوجه من خلال إنشاء مركز مجتمعي متخصص يعمل جنبا إلى جنب مع كافة الجهات المعنية لإيصال رسالة التوعية بخطورة هذا المرض إلى المواطن.
ولفت قائلا: "لقد قامت جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا بتوقيع اتفاقية مع الصندوق العربي للإنماء الاقتصادي والاجتماعي في الكويت لتمويل إنشاء هذا المركز, كما وقامت بتوقيع اتفاقية مع بلدية طولكرم ووزارة الحكم المحلي تم بموجبها منح الجمعية حق إنشاء المركز على سطح مبنى مملوك للبلدية في طولكرم ليخدم انطلاقا من ذلك المقر كافة محافظات الشمال، وقد تم التوقيع مع مصنع الورق في الخليل لطباعة نشرات التوعية على دفاتر الطلاب".
إن الدور الذي لعبته وزارة التربية والتعليم العالي وفرق التثقيف الصحي في وزارة الصحة إضافة إلى جهود المئات من المتطوعين والعاملين في العديد من مؤسسات المجتمع المدني - محوري في تحقيق الانجاز السابق, إضافة إلى مركزيته في تحقيق ألأهداف المستقبلية.
إن وزارة الإعلام وجمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا تريان في إنشاء المركز المجتمعي لمكافحة الثلاسيميا "أمل" خطوة مهمة في هذا الاتجاه كما وتنظران باهتمام بالغ إلى الدور الذي يلعبه الإعلام في إيصال هذه الرسالة إلى كافة أفراد المجتمع الفلسطيني وتدعوان جميع العاملين في الإعلام في مختلف قطاعاته إلى إعطاء هذا الموضوع الاهتمام الذي يستحق.
واضاف"إن خصوصية مرض الثلاسيميا تجعل منه هدفا نتطلع إلى الوصول إلى غايتنا المتمثلة ب فلسطين خالية من الثلاسيميا ، ممهدين الطريق أمام الأجيال القادمة للتصدي لأمراض أخرى تفتك بالمجتمع متطلعين إلى أجيال المستقبل من أبنائنا وبناتنا تنعم بالصحة والعافية بمشيئة الله".