لقاء مجتمعي لمرضى الهيموفيليا وطلبة المدارس وأولياء أمورهم في رام الله
رام الله- معا- نظمت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم اليوم لقاءً مجتمعيًا في مقرها بمدينة البيرة، بمناسبة بدء العام الدراسي الجديد. جمع اللقاء طلبة المدارس من مرضى نزف الدم والهيموفيليا وأولياء أمورهم من محافظات وسط الضفة الغربية، بهدف مناقشة الأوضاع الصحية والاجتماعية للمرضى وتبادل الخبرات بين العائلات لتعزيز التشبيك والتعاون فيما بينهم. كما هدف اللقاء إلى تعزيز مشاركة المرضى وعائلاتهم في أنشطة الجمعية ودورها المؤسسي والجماهيري لدعم حقوقهم.
افتتح الاجتماع الدكتور هشام درويش، عضو الهيئة الإدارية للجمعية، مشددًا على أهمية دور المرضى وعائلاتهم في دعم وتفعيل عمل الجمعية. وأوضح أن المرضى هم الركيزة الأساسية في عمل الجمعية وممثلون رئيسيون أمام مقدمي الخدمات وصناع القرار، مما يمنحهم دورًا محوريًا في الدفاع عن حقوقهم في الحصول على العلاج والرعاية الصحية الشاملة وفقًا للبروتوكولات العلاجية المعتمدة.
تضمن اللقاء حوارًا مفتوحًا بين أعضاء الهيئة الإدارية والمشاركين، تناول أبرز احتياجات المرضى والتحديات التي يوجهونها، لا سيما فيما يتعلق بتوفير الأدوية في المستشفيات الحكومية. وتم التأكيد على أهمية التشخيص الدقيق وتوفير العوامل المخثرة بشكل دائم، إلى جانب خدمات العلاج الطبيعي، التأهيل، والعمليات الخاصة بمضاعفات النزف. كما تمت مناقشة دور الرعاية النفسية والاجتماعية في تعزيز اندماج المرضى داخل المجتمع.
وأشار جاد الطويل، رئيس مجلس إدارة الجمعية، إلى أن وزارة الصحة هي الجهة المسؤولة عن توفير الخدمات الصحية للمرضى، وتتحمل مسؤولية تنظيم الآليات واللوجستيات المتعلقة بتأمين الأدوية والخدمات. وأكد أن دور الجمعية يكمن في توعية المرضى وتثقيفهم وحشد الدعم المجتمعي بالتعاون مع وزارة الصحة الفلسطينية. كما أشار إلى المشروع الإيطالي الذي يستهدف إنشاء عيادات متخصصة ورفع كفاءة الطواقم الطبية، وهو مشروع طال انتظاره.
وأضاف الدكتور علي عبد ربه، عضو الهيئة الإدارية، أن حصول مرضى نزف الدم على الرعاية الطبية والنفسية والاجتماعية حقٌ مكفول، مؤكدًا ضرورة استمرار دور المرضى في التأثير عبر العمل المؤسسي والجماهيري لضمان حقوقهم الصحية.
وتحدث السيد أشرف أبو جعفر، عضو الهيئة الإدارية، عن تجربته الشخصية في متابعة حالات المرضى داخل المستشفيات والوحدات العلاجية، مسلطًا الضوء على التحديات التي يواجهها المرضى ودورهم في الحصول على الخدمات اللازمة
شهد اللقاء تفاعلًا كبيرًا من المرضى وأولياء أمورهم، حيث تناولوا بعمق احتياجاتهم والتحديات التي تواجههم في مؤسسات الدولة، بما في ذلك وزارة الصحة والتنمية الاجتماعية. كما قارن المشاركون بين البروتوكولات العلاجية العالمية والخدمات المقدمة داخل الخط الأخضر، معربين عن تطلعاتهم لتحسين مستوى الرعاية المقدمة للمرضى الفلسطينيين.
وفي ختام اللقاء، أشرفت السيدة تغريد جودة، عضو الهيئة الإدارية، على توزيع هدايا تعليمية على المرضى المشاركين، وأعلنت عن تنظيم لقاءات مماثلة قريبًا لمرضى نزف الدم والهيموفيليا من طلبة المدارس في شمال وجنوب الضفة الغربية.