مرضى "الهيموفيليا" .. حرب مع الزمن بانتظار الاعاقة

غزة - تقرير معا - "مراد إبراهيم" شاب في مقتبل العشرينات من العمر، إذا رايته تشعر انه اسعد إنسان في العالم، ولكن إذا نظرت في عينيه تشعر بحزن عميق، مطالبه ليست بالمستحيلة، يريد ان يعيش سعيدا شأنه شأن أبناء جيله.

مراد الذي يعاني من مرض "الهيموفيليا" وهو مرض وراثي، نزيف الدم، عبارة عن خلل وراثي في المادة التي تمنع الدم من التخثر، وتسبب تآكلا في العظام ومن الممكن ان يؤدي إلى إعاقة في حال استمر الإهمال الطبي تجاه العشرات من حاملي هذا المرض في قطاع غزة.

يقول مراد لمراسل "معا" في غزة متحدثا بلسان المصابين بهذا المرض:" حالتنا كارثية نتيجة الإهمال الذي نتلقاه من الأطباء والمسؤولين، الذين لا يوفرون لنا الدواء اللازم بشكل دوري، ويعطوننا المسكنات التي من الممكن ان تصيبنا بمرض الكبد الوبائي أو نزيف داخلي نتيجة الاستمرار بتناولها".

ويضيف مراد :" أرسلنا مناشدات إلى المسؤولين في قطاع غزة والضفة الغربية للنظر بحالتنا وضرورة إجراء عمليات جراحية في الخارج، مع العلم ان هناك العديد من الأطفال المصابين في هذا المرض"، قائلا "لقد أسمعت لو ناديت حيا ولكن لا حياة لمن تنادي" ولا يوجد ادنى إحساس بالمسؤولية تجاهنا، منهم من يقول انتظروا الرد ، ومنهم من يقول سننظر في حالتكم، ولكن من الواضح أنهم أطالوا في النظر كثيرا وغير مبالين سواء تعرضنا لإعاقة أو لنزيف أو حتي للموت.

وفى اتصال مع الدكتور هشام الجعيدي أخصائي أمراض الدم قال :" مرض الهيموفيليا يؤدي إلى نزيف داخلي أو الإعاقة في حالة عدم اخذ الدواء بشكل دوري، وهو ما حصل مع بعض المرضى نتيجة عدم توفر الدواء "فاكتور8 و فاكتور9 " وعدم توفر الكوادر الطبية المتخصصة في هذا المرض.

وبالعودة إلى مراد استأنف حديثه عن معاناة العمل والدراسة :" حاملو هذا المرض لا يحتملوا العمل الشاق والمرهق، وعدم توفير فرص عمل مريحة قد يجعلنا من أفقر طبقات المجتمع، ونطالب بتوفير فرص عمل تراعي صحة المريض مع العلم ان هذا المرض غير معدي، وبالنسبة للدراسة هناك العديد ترك دراسته نتيجة عدم المقدرة على تحمل هذه المعاناة ".

وعن العلاقات الاجتماعية للمصابين بالمرض يقول مراد:" نشعر وأننا منبوذين داخل المجتمع، لدرجة ان هناك العديد من المصابين يخشون الإفصاح عن المرض خوفا من تغير النظرة المجتمعية لهم، ما قد يؤثر على صحتهم بالضرر... قائلا... أنا شخصيا لدي علاقات اجتماعية ممتازة ولكن بمجرد ان أفصح عن حالتي المرضية للبعض تتغير النظرة تجاهي ما يجعلني اشعر بالنقص، وتواجه المصابين مشاكل في الزواج، ففي البداية يكون هناك موافقة من قبل أهل العروس، ولكن بمجرد معرفتهم بالمرض يتم الرفض فورا مع ان المرض غير معد وهذا كله نتيجة عدم وجود توعية ونشرات صحية في المجتمع".

وناشد مراد الرئيس محمود عباس وكل المسؤولين وكل ضمير حي في العالم للنظر بحالتهم، وضرورة توفير عمليات جراحية في الخارج للتخلص من هذا المرض، ووجود اهتمام طبي من قبل الأطباء والمسؤولين في وزارة الصحة.