البيرة:الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم تقيم ورشة عمل
نشر بتاريخ: 25/02/2011 ( آخر تحديث: 25/02/2011 الساعة: 17:14 )
البيرة -معا- أقامت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم، ورشة عمل بعنوان نحو رعاية أفضل لمرضى الهيموفيليا وابتدأ اللقاء بكلمة الدكتور يحيى حواش مندوب وزارة الصحة الفلسطينية والذي ثمن فيها العلاقة الإستراتيجية بين وزارة الصحة والجمعية والمبنية على التخصصية في العمل .
واشار الى دور الوزارات الخدماتية الأخرى في تقديم خدمات تساعد في تخفيف من معاناة مرضى الهيموفيليا والثرومبوفيليا ووعدت الوزارة بتقديم مساعدات وخدمات أفضل للمرضى .
بدوره أشار رئيس الجمعية الفلسطينة لأمراض نزف الدم جاد الطويل أن هذا اللقاء يعتبر بوصلة تقودنا للمستقبل وأشار إلى أولويات مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم ومنها ضرورة توفير العوامل المخثرة " الفاكترز" وتوفير خدمات طبية شمولية للمضاعفات التي يواجهها المريض وضرورة توفير برامج توعية ,تثقيف,بناء وتطوير كافة الطواقم الطبية والاجتماعية التي تخدم المرضى وعائلاتهم وأيضا تعزيز برامج الجمعية في النصح,الإرشاد والتثقيف لدعم المرضى وعائلاتهم نفسيا واجتماعيا .و قدتم تكريم مجموعة الإتصالات الفلسطينية لدعمها في تاثيث قاعة اجتماعات الجمعية وتوفيرها البنية التحتية لتاسيس شبكة اتصالات من أجل تسهيل التواصل بين المرضى والجمعية والعكس كذلك.
اما الجانب العلمي والخدماتي فقد بدأه الدكتور هشام درويش في محاضر ه عن أمراض نزف الدم بأنواعها وتشخيصها ومضاعفاتها وأشار إلى أن معدل نزف الدم لدى مريض الهيموفيليا هو نفسه ولكن يستمر لمدة أطول وليس أسرع "Bleeds longer not faster" .
و تحدث الدكتور محمود سرور عن العلاج الشامل لمرضى الهيموفيليا وأشار أن العلاج يتم باسلوبين الوقائي والمتبع دوليا او العلاج عند الحاجة , أما المحاضرة المركزية في اللقاء فكانت لشركة " GlaxoSmithKline" الداعم الرئيس لاقامة هذه الورشة وتحدث فيها الدكتور وليد عبيدالله - مدير مكتب الشركة في فلسطين- والذي وعد بأن يكون لشركتهم دور بارز في دعم تطوير خدمات أمراض نزف الدم و كانت كلمته عن دواء جديد "REVOLADE" والذي يعتبر ثورة في علاج لل“ITP” " الصفائح "والفرق بينه وبين الأدوية السابقة أن الأول يقوم بإنتاج صفائح الدم إلى مستوى يمنع نزيف الدم وبالتالي يمنع تعريض المريض للخطر أما الأدوية الأخرى فتمنع تكسير الصفائح ولها العديد من الآثار الجانية ولا ينفي ذلك عدم وجود آثار جانية للدواء الجديد ولكنه لا يعرض المريض للخطر ونوه الدكتور إلى أن هذا الدواء غير موجود في قائمة ادوية وزارة الصحة الفلسطينية ولكنها- اي الشركة- تسعى لاقناع الوزارة بتوفيره لعجز المرضىى عن شرائة .
أما الدكتور فتحي فليفل رئيس الدائرة النفسية في جمعية الهلال الاحمر الفلسطيني فلقد تحدث عن برامج الدعم التفسي والاجتماعي وأن العلاج له أشكال متعددة العلاج الجماعي ، العلاج الفردي و العلاج في المنازل,وأن الأطباء اليوم أصبحوا أكثر أيمانا والمرضى أكثر اقناعا والأهل أكثر مساندة للعلاج النفس اجتماعي .هذا. أما الجزء الأخر من الورشة فلقد تناول مشكلة العوامل المثبطة –Inhibitors وما تعنية من مشاكل للمريض واستنزاف للعوامل المخثرة بالاضافة الى استخدام العامل السابع في التعامل مع العوامل المخثرة.
اما النقاش ومداخلات المشاركين فقد اعطت حيوية للورشة فالمهنين من اطباء وممرضين ومعالجين تناولوا النواحي المهنية والجوانب التخصصية اما المرضى وعائلاتهم فقد اثروا بخبراتهم والاشكاليات التراكمية التي يواجهونها منذ الولادة وقام اكثر من مريض بطلب وضرورة وجود بطاقة تعريف لمرضى الهيموفيليا تبين حالة المريض وكيفية التعامل معهم في حالة وقوع حادث ومن اجل الحصول على خدمات ومنع تعرضهم للاخطار.
وفي نهاية الورشة تم نقاش وصياغة التوصيات التالية من اجل العمل على تنفيذها في المرحلة القادمة مع الجهات المختصة:
1- توفير العوامل المخثرة " الفاكترز" لمريض الهيموفيليا على مدار الساعة وبالكمية المناسبة. وحسب البروتوكولات الدولية ومن خلال العلاج المنزلي.
2- توفير الخدمات الطبية الشمولية التخصصية للمضاعفات التي يواجهها مريض الهيموفيليا.
3- تطوير وتوفير برامج توعية ,تثقيف,بناء وتطوير كفاات الطواقم الطبية والاجتماعية التي تخدم مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم .
4- تعزيز برامج الجمعية في النصح,الإرشاد والتثقيف والحشد والمناصرة مع المرض وعائلاتهم وفي المجتمع المحلي.
5- توثيق لائحة باجراءات وكيفية حصول مررضى الهيموفيليا وعائلانتهم على الخدمات من المؤسسات الحكوميةوالخاصة.
6- تسهيل اجراءات حصول المرضى على التأمين الصحي المجاني بـأخذ توثيق من الجمعية فقط..
7- توفير فحص " الفاكتر" و PTT والثرومبوفيليا و الفحوصات الجينية كفحص حاملات الصفة الوراثية عبر مختبرات وزارة الصحة الفلسطينية.
8- انشاء لجنة وطنية عليا للهيموفيليا .
9- تضمين أمراض نزف الدم في المناهج التربوية.
10- مرضى نزف الدم من ذوي الاحتياجات الخاصة وربط ذللك بكافة خدمات الوزارات الفلسطينية.
11- ادراج مرض نزف الدم في سوق العمل وتوفير فرص للعمل للمرضى من خلال نسبة ال 5 % المقرة بقانون الاعاقة الفلسطيني.
12- تقديم الدعم والمساندة لمرضى نزف الدم من خلال وزارة التعليم العالي و الجامعات الفلسطينية.
واشار الى دور الوزارات الخدماتية الأخرى في تقديم خدمات تساعد في تخفيف من معاناة مرضى الهيموفيليا والثرومبوفيليا ووعدت الوزارة بتقديم مساعدات وخدمات أفضل للمرضى .
بدوره أشار رئيس الجمعية الفلسطينة لأمراض نزف الدم جاد الطويل أن هذا اللقاء يعتبر بوصلة تقودنا للمستقبل وأشار إلى أولويات مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم ومنها ضرورة توفير العوامل المخثرة " الفاكترز" وتوفير خدمات طبية شمولية للمضاعفات التي يواجهها المريض وضرورة توفير برامج توعية ,تثقيف,بناء وتطوير كافة الطواقم الطبية والاجتماعية التي تخدم المرضى وعائلاتهم وأيضا تعزيز برامج الجمعية في النصح,الإرشاد والتثقيف لدعم المرضى وعائلاتهم نفسيا واجتماعيا .و قدتم تكريم مجموعة الإتصالات الفلسطينية لدعمها في تاثيث قاعة اجتماعات الجمعية وتوفيرها البنية التحتية لتاسيس شبكة اتصالات من أجل تسهيل التواصل بين المرضى والجمعية والعكس كذلك.
اما الجانب العلمي والخدماتي فقد بدأه الدكتور هشام درويش في محاضر ه عن أمراض نزف الدم بأنواعها وتشخيصها ومضاعفاتها وأشار إلى أن معدل نزف الدم لدى مريض الهيموفيليا هو نفسه ولكن يستمر لمدة أطول وليس أسرع "Bleeds longer not faster" .
و تحدث الدكتور محمود سرور عن العلاج الشامل لمرضى الهيموفيليا وأشار أن العلاج يتم باسلوبين الوقائي والمتبع دوليا او العلاج عند الحاجة , أما المحاضرة المركزية في اللقاء فكانت لشركة " GlaxoSmithKline" الداعم الرئيس لاقامة هذه الورشة وتحدث فيها الدكتور وليد عبيدالله - مدير مكتب الشركة في فلسطين- والذي وعد بأن يكون لشركتهم دور بارز في دعم تطوير خدمات أمراض نزف الدم و كانت كلمته عن دواء جديد "REVOLADE" والذي يعتبر ثورة في علاج لل“ITP” " الصفائح "والفرق بينه وبين الأدوية السابقة أن الأول يقوم بإنتاج صفائح الدم إلى مستوى يمنع نزيف الدم وبالتالي يمنع تعريض المريض للخطر أما الأدوية الأخرى فتمنع تكسير الصفائح ولها العديد من الآثار الجانية ولا ينفي ذلك عدم وجود آثار جانية للدواء الجديد ولكنه لا يعرض المريض للخطر ونوه الدكتور إلى أن هذا الدواء غير موجود في قائمة ادوية وزارة الصحة الفلسطينية ولكنها- اي الشركة- تسعى لاقناع الوزارة بتوفيره لعجز المرضىى عن شرائة .
أما الدكتور فتحي فليفل رئيس الدائرة النفسية في جمعية الهلال الاحمر الفلسطيني فلقد تحدث عن برامج الدعم التفسي والاجتماعي وأن العلاج له أشكال متعددة العلاج الجماعي ، العلاج الفردي و العلاج في المنازل,وأن الأطباء اليوم أصبحوا أكثر أيمانا والمرضى أكثر اقناعا والأهل أكثر مساندة للعلاج النفس اجتماعي .هذا. أما الجزء الأخر من الورشة فلقد تناول مشكلة العوامل المثبطة –Inhibitors وما تعنية من مشاكل للمريض واستنزاف للعوامل المخثرة بالاضافة الى استخدام العامل السابع في التعامل مع العوامل المخثرة.
اما النقاش ومداخلات المشاركين فقد اعطت حيوية للورشة فالمهنين من اطباء وممرضين ومعالجين تناولوا النواحي المهنية والجوانب التخصصية اما المرضى وعائلاتهم فقد اثروا بخبراتهم والاشكاليات التراكمية التي يواجهونها منذ الولادة وقام اكثر من مريض بطلب وضرورة وجود بطاقة تعريف لمرضى الهيموفيليا تبين حالة المريض وكيفية التعامل معهم في حالة وقوع حادث ومن اجل الحصول على خدمات ومنع تعرضهم للاخطار.
وفي نهاية الورشة تم نقاش وصياغة التوصيات التالية من اجل العمل على تنفيذها في المرحلة القادمة مع الجهات المختصة:
1- توفير العوامل المخثرة " الفاكترز" لمريض الهيموفيليا على مدار الساعة وبالكمية المناسبة. وحسب البروتوكولات الدولية ومن خلال العلاج المنزلي.
2- توفير الخدمات الطبية الشمولية التخصصية للمضاعفات التي يواجهها مريض الهيموفيليا.
3- تطوير وتوفير برامج توعية ,تثقيف,بناء وتطوير كفاات الطواقم الطبية والاجتماعية التي تخدم مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم .
4- تعزيز برامج الجمعية في النصح,الإرشاد والتثقيف والحشد والمناصرة مع المرض وعائلاتهم وفي المجتمع المحلي.
5- توثيق لائحة باجراءات وكيفية حصول مررضى الهيموفيليا وعائلانتهم على الخدمات من المؤسسات الحكوميةوالخاصة.
6- تسهيل اجراءات حصول المرضى على التأمين الصحي المجاني بـأخذ توثيق من الجمعية فقط..
7- توفير فحص " الفاكتر" و PTT والثرومبوفيليا و الفحوصات الجينية كفحص حاملات الصفة الوراثية عبر مختبرات وزارة الصحة الفلسطينية.
8- انشاء لجنة وطنية عليا للهيموفيليا .
9- تضمين أمراض نزف الدم في المناهج التربوية.
10- مرضى نزف الدم من ذوي الاحتياجات الخاصة وربط ذللك بكافة خدمات الوزارات الفلسطينية.
11- ادراج مرض نزف الدم في سوق العمل وتوفير فرص للعمل للمرضى من خلال نسبة ال 5 % المقرة بقانون الاعاقة الفلسطيني.
12- تقديم الدعم والمساندة لمرضى نزف الدم من خلال وزارة التعليم العالي و الجامعات الفلسطينية.