جمعية الرحيم تنفذ يوما للفرح بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون

رام الله - معا - نفذت جمعية الرحيم / أصدقاء متلازمة داون وبالتعاون مع جمعية الهلال الأحمر الفلسطيني يوم الفرح الأول بمناسبة اليوم العالمي لمتلازم داون الذي صادف بتاريخ 21 آذار وذلك في مقر جمعية الهلال الأحمر، تحت شعار (من اجل رفع مستوى الوعي المجتمعي والمعرفي اتجاه أطفال متلازمة داون وإحقاق حقوقهم)، حضرة عدد من أطفال متلازمة داون وأهاليهم ومتطوعين إضافة إلى الجمعية المضيفة، حيث تخلل الحفل عدد من الأنشطة مثل الرسم على الوجوه والمسابقات وشد الحبل وفقرات أغاني وفقرات ترفيهية.

بدوره أوضح مدير الجمعية حيدر أبو مخو ان هذه الفعالية تنفذ لأول مرة في الضفة بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون، مشيرا إلى ان جمعية الرحيم هي جمعية حديثة التأسيس، يتألف مجلس إدارتها من أهالي أطفال متلازمة داون، حيث جاءت الفكرة بمبادرة من الأهالي، وحصلت على التراخيص اللازمة، بحيث أصبحت الجمعية الوحيدة المختصة في مجال أطفال متلازمة داون في الضفة.

وتابع أبو مخو موضحا: يحتاج أهالي أطفال متلازمة داون منذ اليوم الأول من ولادة أطفالهم إلى التدخل المبكر لتأهيلهم أولا لفهم حالة أطفالهم وكيفية التعامل معها، جنبا إلى جنب مع العمل المبكر مع الأطفال أنفسهم لضمان حصولهم على حياة كريمة قائمة على الاعتماد على الذات من جهة، والمساهمة في جعل المجتمع يدرك ويقدر خصوصية هذا الفئة المهمشة من جهة أخرى.

وتهدف الجمعية الحديثة التأسيس إلى جانب توفير التدخل المبكر من حيث الرعاية الصحية والتأهيل من لحظة الولادة وتقديم الإرشاد لأهالي الأطفال لضمان النمو الطبيعي لأطفالهم والحد من الآثار السلبية لمضاعفات الخلل الجيني عندهم، تهدف إلى توفير وتطوير برامج التأهيل ورفع مستوى الوعي المجتمعي والمعرفي اتجاه هذه الفئة.

كما وتتطلع الجمعية إلى العمل على وضع الآليات والبرامج التي تمكن من دمج ذوي متلازمة داون في أسرهم والمجتمع المحلي، كذلك جمع البيانات والمعلومات ذات العلاقة، وتشجيع الدراسات والأبحاث التي قد تسهم في وضع خطط للجمعية وعلى المستوى الوطني، لتلبية احتياجات وحقوق ذوي متلازمة داون.

وتنشد الجمعية أيضا التنسيق والتشبيك مع الجهات والهيئات والمؤسسات ذات العلاقة، بما في ذلك صناديق المسؤولية الاجتماعية بهدف تطوير خدمات الجمعية على طريق تحقيق أهدافها.

ومن الجدير ذكره ان متلازمة داون هي عبارة عن زيادة في عدد المورثات الصبغية (الكروموزمات) عند الشخص المصاب، بحيث يكون إجمالي المورثات الصبغية لدى الشخص 47 مورثا، بينما يكون العدد الطبيعي للشخص العادي هو 46 مورثا.

اما تسمية هذه الظاهرة بمتلازمة داون فتعود إلى العالم البريطاني جون لانجدون داون الذي وصفها وصفا دقيقا عام 1866م، حيث لاحظ ان أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة الذي كان يقوم فيه بدور الإشراف على مجموعة من الأطفال، انهم يشبهون بعضهم البعض في ملامح الوجه وخصوصا في العين التي تمتد إلى أعلى والتي تشبه العرق الأصفر، فأطلق عليهم اسم المنغوليين نسبة إلى جمهورية منغوليا، وظل هذا الاسم شائعا إلى عام 1967م عندما كانت أسباب المرض معروفة واتضح انه ناتج عن خطأ في الصبغيات ولا علاقة له بالعرق الأصفر، فتم بعدها إصدار قرار بمنع استخدام هذا الاسم لوصف المرض، وعرف منذ ذلك الوقت بمتلازمة داون.

وبالرغم من عدم وجود إحصائيات رسمية في فلسطين لعدد ذوي متلازمة داون، الا ان الإحصائيات العالمية تشير إلى ان طفلا من كل 800 حالة ولادة يولد بخلل جيني وتزداد أيضا هذه النسبة كلما تقدم سن المرأة لتصل إلى 1/400.