أحمد ورزق معاناة مع مرض وراثي غريب قتل اثنين من أشقائهم

غزة- معا - شاءت إرادة الله أن يولد وهو يحمل بين جنباته معاناة وآلاما تئن من حملها الجبال، فمنذ نعومة أظافره أصيب بمرض يسمى بـ"الدوشين" وهو مرض وراثي نادر يتصف بسرعة تدهور وضعف العضلات وضمورها التي تبدأ من أسفل الجسم (القدمين ثم الرجلين ثم الحوض ) إلى أعلى لتشمل عضلات الجسم كله بسبب مرض جيني يسبب خلل في عمل ووظيفة وتطور العضلات حيث تصاعدت معاناة احمد المغني( 15 عاما) وأسرته في بادئ الأمر، عندما قرر الأطباء عدم وجود علاج لهذا المرض النادر.

ويروي الاب شكري المغني (40 عاما) الذي يعمل سائقا لأحد سيارات الاجرة مأساة ابنه قائلاً "بدأت معاناتنا كعائلة بعد أن تسبب هذا المرض الذي لا يكتشف بالتحاليل إلا بعدما يصاب به الشخص وتبدأ أعراضه بالظهور عليه حيث فقدت أثنين من أبنائي في عمر الشباب بسبب هذا المرض".

ويتابع المغني في سرده لتفاصيل مأساته التي فقد بها أبناءه "عانى اثنان من أبنائي من مرض الدوشين فعندما خلقوا كانوا يتمتعون بحياة طبيعية كحياة أي انسان ولكن بعد أن وصلوا إلى سن الخامسة من العمر بدأت ضمور عضلاتهم لتتدرج إلى وصوله لشلل كامل وجلوسهم على كرسي متحرك وبعد بلوغ الابن الاكبرمحمد سن الــ (21 ) عاما والابن الاصغر مازن (18) عاما توفوا على إثر هذا المرض الوراثي والتي بدأت أعراضه تنهش بأجسادهم".

ويقول الأب "بذلت كل الجهود قبل أن أفقد أبنائي لكي أجد لهم العلاج حيث بحثت في جميع المستشفيات بطولها وعرضها لمدة 3 أعوام كاملة ولكن الاطباء الذين تواصلت معهم بالخارج أخبروني أنه حتى الان لم يتوصلوا لاكتشاف علاج هذا المرض وها انا اليوم أعيش معاناة مرض ابني الاخر ومخاوفي من إصابة ابني رزق (3 سنوات) من أن يكون حاملا لذات المرض الوراثي".

أما الأم أم خالد المغتي (39 عاما) والتي تحدث عن قصة وفاة أبنائها ومعاناة مرض ابنها أحمد تسرد لـ معا حكايتها فتقول " في بداية مرض أبنائي لم أكن أتوقع أن يكونوا حاملي لهذا المرض والذي لم تكشف أي من التحاليل والفحوصات الطبية بإصابتهم بمرض "الدوشين" حيث تكمن غرابة المرض بعدم اكتشافه إلا بعد ظهور أعراضه عليهم والذي يبدأ من سن الخامسة".

وتضيف "عندما أصيب ابني الاكبر محمد بالمرض عندما بلغ من العمر الـ 5 أعوام حيث بدأ بعدم تمالك نفسه على المشي فسرعان ما يقع وتطور المرض فيما بعد ليصل لحدوث شلل كامل له وهو في سن الـ 15 عاما ويظل يصارع المرض إلا أن يبلغ سن العشرين حتى تبدأ علامات أخرى تظهر عليه الا وهي حساسية بمنطقة الصدر والاختناق ثم بعد ذلك يموت بنفس اليوم الذي يشكي منه من آلام الصدر حيث فارق الحياة وهو بين أحضاني بالسيارة التي كانت تقلنا للمستشفى وكانت وفاة مازن بنفس الطريقة".

وعن المخاوف التي حدثتنا الام عنها فقالت " خوفي الكبير الان هو أن أفقد أبني احمد كما فقدت أبنائي حيث يعاني الان من شلل وتطور في ضمور عضلاته على إثر المرض الوراثي وإمكانية أن يكون طفلي الصغير رزق حاملا لنفس المرض".

وتوضح غرابة المرض الوراثي يصيب فقط أولادي الذكور أما الإناث فلا تظهر عليهن أعراض المرض ولكن هناك إمكانية أن يكونوا حاملي لنفس المرض الذي قد يصيب أبنائهن عندما يتزوجون".

أحمد بكلمات بسيطة يحكي لنا واقع تعايشه مع مرضه فيقول " أحاول أن أكون شخص طبيعي يكّون صداقات ويلعب كما الاطفال في عمري ولكني أتمنى أن لا يكون أخي الاصغر حاملا للمرض حتى لا يعاني ما عانيته أنا وأن يكون لدي كمبيوتر حتى اتمكن من اللعب عليه وكي يخلصني من الملل الذي أعيشه وأنا جالس على الكرسي المتحرك".

وختم أحمد حديثه بالتعبير عن خوفه من تطور أكثر يتعب جسده الهزيل وأن يلقى مصرعه وتفقده عائلته كما فقدت أخوانه الذين سبقوه بهذا المرض.
|211844|