مرضى "الهيموفيليا" في فلسطين مهددون بخطر الموت
نشر بتاريخ: 30/07/2013 ( آخر تحديث: 30/07/2013 الساعة: 18:27 )
بيت لحم- خاص معا - يعاني مرضى "الهيموفيليا" في فلسطين من نقص عوامل التخثر بالدم، بسبب صعوبة التشخيص والوصول للعوامل المخثرة من جهة وصعوبة الأوضاع الاقتصادية التي تقلل من توفير كميات الدواء اللازمة لعلاج عدد كبير من المرضى.
وقال رئيس مجلس إدارة جمعية مرضى "الهيموفيليا" جاد الطويل لـ معا إن أكثر من 450 حالة مرضية في فلسطين مصابة بمرض نزيف الدم أو "الهيموفيليا".
وأكد الطويل أن المستشفيات الفلسطينية تعاني من نقص حاد بالعلاج وبالتحديد نقص في "الفاكتور"، ما يدفع المرضى لأخذ علاج البلازما كبديل للعلاج، نتيجة عدم تسديد وزارة الصحة لمستحقات الموردين للأدوية الخاصة بمرضى "الهيموفيليا".
المرضى في فلسطين يحتاجون الى 20 مليون وحدة مخدر سنوياً
وبين الطويل أن الجمعية آجرت دراسة على 1600 مريض فأظهرت الدراسة أن مرضى "الهيموفيليا" في فلسطين يحتاجون إلى نحو 20 مليون وحدة مخثر سنوياً، في حين توفر الوزارة من 5- 6 مليون وحدة فقط.
|231105|
وأشار إلى أن الدور الأساسي بتوفير العلاج والخدمات الصحية والاجتماعية لمرضى "الهيموفيليا" يقع على عاتق وزارة الصحة، ودور المؤسسات الصحية ومن بينها جمعية مرضى "الهيموفيليا" يقتصر على المساعدة بوفير بعض العوامل المخثرة للدم، مضيفاً أن تكلفة علاج مرضى "الهيموفيليا" باهظة جداً.
وأوضح أن مرضى "الهيموفيليا" تتعرض حياتهم للخطر؛ نتيجة لعدم توفر الأدوية والتحويلات اللازمة لمتابعة العلاج في خارج البلاد، وخاصة المصابين بالمرض من فئتي (أ) و(ب)، وقد يسبب نقص العلاج بالوفاة إضافة إلى تلف بالمفاصل وقد يصيب بعض الحالات بالشلل وتشوه بالعضلات.
الصحة تصدر تعلمياتها لتوفير العلاج بشكل مستمر
بدوره قال وزير الصحة د. جواد عواد لـ معا إن الوزارة اجتمعت مع عدد من الأطباء والمسؤولين لبحث احتياجات مرضى "الهيموفيليا" ومحاولة توفير العلاج اللازم لهم بشكل دوري ومستمر.
|230778|
وأضاف الوزير أنه أعطى تعليماته وتوجهاته لطواقم الوزارة للعمل على توفير الأدوية والعوامل المساعدة للمرضى بأسرع وقت.
ولفت إلى أن هناك قرار بالاهتمام بمرضى نزف الدم (الهيموفيليا، والثلاسيميا) وأن توفير هذه الأدوية سيتم وفق آليات إدارية ومالية جديدة ومناسبة، متابعا أن هناك اهتمام كبيرا بتدريب الطواقم الطبية والتمريضية والمساندة من أجل الرقي بالرعاية والخدمات المقدمة للمرضى.
مصنع لانتاج العوامل قد يساهم بتوفير العلاج اللازم
من جهته مدير وحدة الشكاوى في وزارة الصحة محمد عودة بين لـ معا أن كميات العلاجات والأدوية التي تصل فلسطين محددة وما توفره الوزارة يكون عن طريق الشراء من الموردين الأمر الذي يزيد من الأعباء المالية على الوزارة.
|231135|
وأردف عودة أن حل مشكلة وأزمة نقص الأدوية والعلاجات يتمثل بإنشاء مصنع يعمل على توفير العوامل المساعدة، الأمر الذي سيسهم بتوفير من 50-60% من الأعباء المالية على الوزارة.
ويرى عودة أن تخصص علاج مرض نزف الدم محدود في فلسطين، وهو أحد التخصصات النادرة وبحاجة لتدريب كوارد الصحة في الخارج على هذا التخصص في ظل عدم وجود أقسام متخصصة بعلاج هذا المرض.
ماهو المرض..
ويعد مرض الهيموفيليا (مرض نزيف الدم) خللا وراثيا في المادة التي تمنع الدم من التخثر (عامل الدم رقم 8) ويعرض فقدان هذا العامل المريض إلى نزيف في مناطق مختلفة من الجسم، تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات، وذلك عند تعرضه لأي إصابة أو جرح بسيط.
|231136|
وقد يحدث النزيف أيضا بشكل تلقائي وذلك في الحالات الشديدة (التي يكون فيها العامل رقم 8 في الجسم أقل من 1 %).
ولايوجد هناك علاج تام لهذا المرض ولكن يتم اخذ حُقَن منظمة لتسد نقص عامل التخثر، ولكن قد يقوم الجسم بتكوين أجسام مضادة ضد الدواء المُعطى، لذلك إما أن يتم زيادة الجرعة أو إعطاء مواد غير مأخوذة من مصادر بشرية.
وقال رئيس مجلس إدارة جمعية مرضى "الهيموفيليا" جاد الطويل لـ معا إن أكثر من 450 حالة مرضية في فلسطين مصابة بمرض نزيف الدم أو "الهيموفيليا".
وأكد الطويل أن المستشفيات الفلسطينية تعاني من نقص حاد بالعلاج وبالتحديد نقص في "الفاكتور"، ما يدفع المرضى لأخذ علاج البلازما كبديل للعلاج، نتيجة عدم تسديد وزارة الصحة لمستحقات الموردين للأدوية الخاصة بمرضى "الهيموفيليا".
المرضى في فلسطين يحتاجون الى 20 مليون وحدة مخدر سنوياً
وبين الطويل أن الجمعية آجرت دراسة على 1600 مريض فأظهرت الدراسة أن مرضى "الهيموفيليا" في فلسطين يحتاجون إلى نحو 20 مليون وحدة مخثر سنوياً، في حين توفر الوزارة من 5- 6 مليون وحدة فقط.
|231105|
وأشار إلى أن الدور الأساسي بتوفير العلاج والخدمات الصحية والاجتماعية لمرضى "الهيموفيليا" يقع على عاتق وزارة الصحة، ودور المؤسسات الصحية ومن بينها جمعية مرضى "الهيموفيليا" يقتصر على المساعدة بوفير بعض العوامل المخثرة للدم، مضيفاً أن تكلفة علاج مرضى "الهيموفيليا" باهظة جداً.
وأوضح أن مرضى "الهيموفيليا" تتعرض حياتهم للخطر؛ نتيجة لعدم توفر الأدوية والتحويلات اللازمة لمتابعة العلاج في خارج البلاد، وخاصة المصابين بالمرض من فئتي (أ) و(ب)، وقد يسبب نقص العلاج بالوفاة إضافة إلى تلف بالمفاصل وقد يصيب بعض الحالات بالشلل وتشوه بالعضلات.
الصحة تصدر تعلمياتها لتوفير العلاج بشكل مستمر
بدوره قال وزير الصحة د. جواد عواد لـ معا إن الوزارة اجتمعت مع عدد من الأطباء والمسؤولين لبحث احتياجات مرضى "الهيموفيليا" ومحاولة توفير العلاج اللازم لهم بشكل دوري ومستمر.
|230778|
وأضاف الوزير أنه أعطى تعليماته وتوجهاته لطواقم الوزارة للعمل على توفير الأدوية والعوامل المساعدة للمرضى بأسرع وقت.
ولفت إلى أن هناك قرار بالاهتمام بمرضى نزف الدم (الهيموفيليا، والثلاسيميا) وأن توفير هذه الأدوية سيتم وفق آليات إدارية ومالية جديدة ومناسبة، متابعا أن هناك اهتمام كبيرا بتدريب الطواقم الطبية والتمريضية والمساندة من أجل الرقي بالرعاية والخدمات المقدمة للمرضى.
مصنع لانتاج العوامل قد يساهم بتوفير العلاج اللازم
من جهته مدير وحدة الشكاوى في وزارة الصحة محمد عودة بين لـ معا أن كميات العلاجات والأدوية التي تصل فلسطين محددة وما توفره الوزارة يكون عن طريق الشراء من الموردين الأمر الذي يزيد من الأعباء المالية على الوزارة.
|231135|
وأردف عودة أن حل مشكلة وأزمة نقص الأدوية والعلاجات يتمثل بإنشاء مصنع يعمل على توفير العوامل المساعدة، الأمر الذي سيسهم بتوفير من 50-60% من الأعباء المالية على الوزارة.
ويرى عودة أن تخصص علاج مرض نزف الدم محدود في فلسطين، وهو أحد التخصصات النادرة وبحاجة لتدريب كوارد الصحة في الخارج على هذا التخصص في ظل عدم وجود أقسام متخصصة بعلاج هذا المرض.
ماهو المرض..
ويعد مرض الهيموفيليا (مرض نزيف الدم) خللا وراثيا في المادة التي تمنع الدم من التخثر (عامل الدم رقم 8) ويعرض فقدان هذا العامل المريض إلى نزيف في مناطق مختلفة من الجسم، تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات، وذلك عند تعرضه لأي إصابة أو جرح بسيط.
|231136|
وقد يحدث النزيف أيضا بشكل تلقائي وذلك في الحالات الشديدة (التي يكون فيها العامل رقم 8 في الجسم أقل من 1 %).
ولايوجد هناك علاج تام لهذا المرض ولكن يتم اخذ حُقَن منظمة لتسد نقص عامل التخثر، ولكن قد يقوم الجسم بتكوين أجسام مضادة ضد الدواء المُعطى، لذلك إما أن يتم زيادة الجرعة أو إعطاء مواد غير مأخوذة من مصادر بشرية.