رئيس الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم: نتكاتف من أجل الحد من انتشار الهيموفيليا في فلسطين
نشر بتاريخ: 23/05/2007 ( آخر تحديث: 23/05/2007 الساعة: 14:11 )
رام الله- معا- أعرب جاد الطويل رئيس الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم عن بالغ قلقه إزاء تزايد حالات مرض نزف الدم في الأراضي الفلسطينية، إضافة إلى تراجع مجمل الأوضاع الصحية والنفسية للمرضى وعائلاتهم.
وناشد الطويل وهو يشغل أيضا منصب مدير العلاقات العامة في بلدية البيرة، كافة المؤسسات الوطنية والحكومية والدولية وعلى رأس وزارة الصحة الفلسطيني للتكاتف جميعا لتوفير تلك الاحتياجات وعلى رأسها بعض الأنواع الخاصة من الأدوية التي يحتاجها مريض الهيموفيليا غير المتوفرة في المشافي الفلسطينية وذات التكلفة الباهظة.
بدأت الجمعية عملها التطوعي لتنظيم واقع مرضى الهيموفيليا في فلسطين بالتعاون مع الأهالي والمهتمين في العام 1997، وبالتنسيق مع وزارة الصحة والفيدرالية العالمية للهيموفيليا، إلى أن حصلت الجمعية على الترخيص الرسمي في العام 2006، للعمل كمؤسسة غير ربحية في الضفة الغربية وقطاع غزة، ولقد شكل مريض الهيموفيليا وأسرته؛ عنوان عمل الجمعية، فهي ليست بديلا عن الوزارات أو الهيئات التي تقدم الخدمات للمرضى، بل جاءت لتلعب دورا تثقيفيا وتوعيا مكملا لصالح المجتمع، كما تساهم في توفير الرعاية المجتمعية الضرورية، للحد من انتشار المرض نظرا لجدية وخطورة الإصابة به، وتكلفته الباهظة، إضافة إلى الآثار التراكمية على الشخص والمجتمع بأسره.
ويُعرف الطويل الهيموفيليا" بأنه مرض وراثي تطول فيه مدة نزف الدم عند حدوث أي جرح بسبب نقص أو اختلال في عامل من عوامل التخثر الدم الثلاثة عشرة، خاصة عامل التخثر الثامن والتاسع، ويستمر المرض طوال فترة حياة المصاب، وهذه العوامل هي سلسلة بروتينات تساعد الصفائح الدموية على تكوين الخثرة ( الجلطة) التي تعمل على سد مكان الجرح، وهناك عدة أنواع، ويختلف شدة كل منها، وبعض أنواع تزف الدم تحدث نتيجة الحوادث والصدمات، أو لبعض النساء الحوامل أثناء الولادة.".
ويشير الطويل في بيان صحفي وجهه إلى وسائل الإعلام الفلسطينية، أن هناك إداركا عاما لضرورة العمل المؤسساتي لتنظيم التعامل مع هذه الشريحة المهمشة والتي تعيش ظروف صعبة من المعاناة سواء من المرضى أنفسهم أو عائلاتهم، وضرورة المثابرة لعمل تشخيص دقيق للمرضى وحاملات الصفة الوراثية والقيام بتثقيف أساسي حول المرض لتوفير الرعاية الأفضل للمرضى والحد من انتشار المرض.
كما لفت إلى أهمية توفير الدعم النفسي والمجتمعي للمرضى ليكونوا أداة فعالة في مجتمعاتهم، خصوصا وأن هناك جهل من قبل بعض الفئات من خطورة التعامل مع المرض بأسلوب علمي وصحي.
وقال الطويل، أن الجمعية تسعى بالشراكة مع مختلف الأطراف لتشكيل قاعدة بيانات وطنية حول مرضى الهيموفيليا في فلسطين، بالإضافة إلى تنسيق وتوفير العلاج للمرضى عبر وزارة الصحة لمنع الإعاقة أو الموت للمرضى.
ولفت هنا إلى الجهود الكبيرة التي تقوم بها شركة Novo NorDisk العالمية، والمختصة في أنتاج أدوية وعلاج نزف الدم المتطور Novo Seven، من خلال التزامها بدعم نشاطات الجمعية ودعم واقع مرضى نزف الدم الفلسطيني، وسعيها إلى توفير كميات من هذا الدواء في المشافي الفلسطينية وتسريع عملية اعتماده كعلاج اساسي من قبل وزارة الصحة.
وأشار الطويل إلى أن هذا الدواء موجود ومستخدم في كافة المشافي الإسرائيلية، مشيرا إلى أهمية توفره في المناطق الفلسطينية والذي قد يؤدي إلى تحويل مجرى حالات المصابين إلى تحسن إيجابي، علما بأن النزف الشديد هو أحد أهم مسببات الموت لدى الأشخاص دون سن 35، وثلث حالات الموت المسجلة نتيجة النزف الشديد تأتي على شكل نزف حتى الموت وانتهاء الدم من الجسم.
وأكمل الطويل أن NovoSeven هو عبارة عن علاج يمساعد على تخثر الدم، ويعمل على معالجة الجرح مباشرة، وتم استحداثه من قبل الشركة العالميه Novo NorDisk، ويعد هذا المستحضر نتاج هندسة جينات تم تطويرها في العام 1980. وحتى العام 1999 كان استخدام هذا الدواء يقتصر على تجلط الأغشية لدى مرضى نزف الدم (الهيموفيليا) فقط، ولقد جرت التجارب في العديد من الدول لاستخدام هذا الدواء لإنقاذ حياة الآلاف من الأشخاص من النزف حتى الموت.
وأشاد الطويل بدور الشركة العالمية Novo NorDiskوعلى التزامها بتزويد الجمهور بأفضل أنواع الأدوية وأكثرها جودة وتطورا، والتي قد تنعكس إيجابا على حياة العديد من المرضى، لافتا إلى أن الشركةتنوي التبرع بجرعات مجانية من دواء Novo Seven إلى المشافي الفلسطينية، وهي جاهزة للتسليم بمجرد موافقة وزارة الصحة على استخدامها في المستشفيات الحكومية، وتصل تكلفة تلك الجرعات إلى حوالي 40 ألف دولار أمريكي.
وناشد الطويل وهو يشغل أيضا منصب مدير العلاقات العامة في بلدية البيرة، كافة المؤسسات الوطنية والحكومية والدولية وعلى رأس وزارة الصحة الفلسطيني للتكاتف جميعا لتوفير تلك الاحتياجات وعلى رأسها بعض الأنواع الخاصة من الأدوية التي يحتاجها مريض الهيموفيليا غير المتوفرة في المشافي الفلسطينية وذات التكلفة الباهظة.
بدأت الجمعية عملها التطوعي لتنظيم واقع مرضى الهيموفيليا في فلسطين بالتعاون مع الأهالي والمهتمين في العام 1997، وبالتنسيق مع وزارة الصحة والفيدرالية العالمية للهيموفيليا، إلى أن حصلت الجمعية على الترخيص الرسمي في العام 2006، للعمل كمؤسسة غير ربحية في الضفة الغربية وقطاع غزة، ولقد شكل مريض الهيموفيليا وأسرته؛ عنوان عمل الجمعية، فهي ليست بديلا عن الوزارات أو الهيئات التي تقدم الخدمات للمرضى، بل جاءت لتلعب دورا تثقيفيا وتوعيا مكملا لصالح المجتمع، كما تساهم في توفير الرعاية المجتمعية الضرورية، للحد من انتشار المرض نظرا لجدية وخطورة الإصابة به، وتكلفته الباهظة، إضافة إلى الآثار التراكمية على الشخص والمجتمع بأسره.
ويُعرف الطويل الهيموفيليا" بأنه مرض وراثي تطول فيه مدة نزف الدم عند حدوث أي جرح بسبب نقص أو اختلال في عامل من عوامل التخثر الدم الثلاثة عشرة، خاصة عامل التخثر الثامن والتاسع، ويستمر المرض طوال فترة حياة المصاب، وهذه العوامل هي سلسلة بروتينات تساعد الصفائح الدموية على تكوين الخثرة ( الجلطة) التي تعمل على سد مكان الجرح، وهناك عدة أنواع، ويختلف شدة كل منها، وبعض أنواع تزف الدم تحدث نتيجة الحوادث والصدمات، أو لبعض النساء الحوامل أثناء الولادة.".
ويشير الطويل في بيان صحفي وجهه إلى وسائل الإعلام الفلسطينية، أن هناك إداركا عاما لضرورة العمل المؤسساتي لتنظيم التعامل مع هذه الشريحة المهمشة والتي تعيش ظروف صعبة من المعاناة سواء من المرضى أنفسهم أو عائلاتهم، وضرورة المثابرة لعمل تشخيص دقيق للمرضى وحاملات الصفة الوراثية والقيام بتثقيف أساسي حول المرض لتوفير الرعاية الأفضل للمرضى والحد من انتشار المرض.
كما لفت إلى أهمية توفير الدعم النفسي والمجتمعي للمرضى ليكونوا أداة فعالة في مجتمعاتهم، خصوصا وأن هناك جهل من قبل بعض الفئات من خطورة التعامل مع المرض بأسلوب علمي وصحي.
وقال الطويل، أن الجمعية تسعى بالشراكة مع مختلف الأطراف لتشكيل قاعدة بيانات وطنية حول مرضى الهيموفيليا في فلسطين، بالإضافة إلى تنسيق وتوفير العلاج للمرضى عبر وزارة الصحة لمنع الإعاقة أو الموت للمرضى.
ولفت هنا إلى الجهود الكبيرة التي تقوم بها شركة Novo NorDisk العالمية، والمختصة في أنتاج أدوية وعلاج نزف الدم المتطور Novo Seven، من خلال التزامها بدعم نشاطات الجمعية ودعم واقع مرضى نزف الدم الفلسطيني، وسعيها إلى توفير كميات من هذا الدواء في المشافي الفلسطينية وتسريع عملية اعتماده كعلاج اساسي من قبل وزارة الصحة.
وأشار الطويل إلى أن هذا الدواء موجود ومستخدم في كافة المشافي الإسرائيلية، مشيرا إلى أهمية توفره في المناطق الفلسطينية والذي قد يؤدي إلى تحويل مجرى حالات المصابين إلى تحسن إيجابي، علما بأن النزف الشديد هو أحد أهم مسببات الموت لدى الأشخاص دون سن 35، وثلث حالات الموت المسجلة نتيجة النزف الشديد تأتي على شكل نزف حتى الموت وانتهاء الدم من الجسم.
وأكمل الطويل أن NovoSeven هو عبارة عن علاج يمساعد على تخثر الدم، ويعمل على معالجة الجرح مباشرة، وتم استحداثه من قبل الشركة العالميه Novo NorDisk، ويعد هذا المستحضر نتاج هندسة جينات تم تطويرها في العام 1980. وحتى العام 1999 كان استخدام هذا الدواء يقتصر على تجلط الأغشية لدى مرضى نزف الدم (الهيموفيليا) فقط، ولقد جرت التجارب في العديد من الدول لاستخدام هذا الدواء لإنقاذ حياة الآلاف من الأشخاص من النزف حتى الموت.
وأشاد الطويل بدور الشركة العالمية Novo NorDiskوعلى التزامها بتزويد الجمهور بأفضل أنواع الأدوية وأكثرها جودة وتطورا، والتي قد تنعكس إيجابا على حياة العديد من المرضى، لافتا إلى أن الشركةتنوي التبرع بجرعات مجانية من دواء Novo Seven إلى المشافي الفلسطينية، وهي جاهزة للتسليم بمجرد موافقة وزارة الصحة على استخدامها في المستشفيات الحكومية، وتصل تكلفة تلك الجرعات إلى حوالي 40 ألف دولار أمريكي.