احياء اليوم العالمي للهيموفيليا في فلسطين

رام الله- معا - تحيي العديد من دول العالم في هذا الشهر اليوم العالمي للهيموفيليا، والذي يصادف بتاريخ 17 من نيسان من كل عام، للتذكيربمرضى الهيموفيليا وأمراض نزف الدم الوراثية الاخرى وضرورة توفير رعاية شاملة وتحسين مستوى الخدمات العلاجية المقدمة لهذه الفئة خاصة في فلسطين.

نظراً لعدم توفر نظام رعاية متكامل لهذه الفئة من المرضى في فلسطين، فإنهم يعانون من تعقيدات جسدية وصحية واجتماعية بشكل مستمر مما يصعب عليهم حياتهم اليومية. كما يواجهون صعوبات مختلفة تتمثل في الخلل في التشخيص الدقيق لمرضهم بسبب ندرة اخصائي الدم، غير أن الفحوص والاجهزة المخبرية غير متوفرة في مختبرات وزارة الصحة مما يستدعي تحويل المرضى للمختبرات الخاصة حيث التكلفة عالية جدا.

بالاضافة الى ذلك، إن كمية الادوية الخاصة بمرضى الهيموفيليا وأمراض نزف الدم الاخرى شحيحة وغير متوفرة بشكل كافي ودائم مما يعرض حياة المرضى للخطر كالشلل وتشوه العضلات وحتى للوفاة أحياناً.

ويؤكد جاد الطويل، رئيس الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم (الهيموفيليا)، أنه لابد من تضافر جهود المجتمع المحلي بجميع أفراده ومؤسساته للنهوض بنظام العلاج والرعاية الخاص بهذه الفئة التي للاسف تأتي في أسفل سلم أولويات الجهات والمؤسسات الحكومية علماً أنها تستطيع أن تجيير بعضاً من مواردها وطاقاتها لتوفير الرعاية المتخصصة والشاملة لهؤلاء المرضى.

وبهذه المناسبة، اقامت الجمعية ومن مقرها في مجمع البيرة الطبي، مؤتمرا صحفيا عرض من خلالة ريبورتاج مصور عن واقع 500 مصاب في فلسطين من خلال تجسيد حالة طفلين – واحد من احدى قرى محافظة بيت لحم واخر من مخيمات محافظة البيرة ورام الله والذي اعد من قبل وكالة فلسطين للأنباء.

ومن ثم عقد لقاء تشاوري مع المنسقين في محافظات الضفة لمتابعة اخر مستجدات الدعم والمساندة للمرضى خلال الفترة القادمة بما فيها قرار وزير الصحة انشاء اللجنة الوطنية العليا لمرضى الدم، ديمومة تشغيل العيادة والمختبر الاول في الجمعية، بدء تنفيذ مشروع نوفو نوردسك التشخيصي الذي كان معطل لعدد من السنوات والعمل على رؤية الجمعية العليا لتوفير العوامل المخثرة والعلاج الشمولي على مدار الساعة.