17 نيسان احياء ذكرى اليوم العالمي للهيموفيليا
نشر بتاريخ: 15/04/2016 ( آخر تحديث: 03/04/2020 الساعة: 05:09 )
رام الله- معا- تشارك الفيدرالية العالمية للهيموفيليا "WFH" في السابع عشر من نيسان جمعيات الهيموفيليا في الدول المختلفة وممن يعانون من امراض نزف الدم الوراثية في إحياء ذكرى اليوم العالمي للهيموفيليا. هذا العام الفيدرالية العالمية تسلط الضوء وتعمل جاهدة على أن تجلب الانتباه للتحديات التي يواجهها المرضى ومقدمي الخدمات في تجمعات مرضى نزف الدم الوراثية ،وتكمن هذه الصعوبات في عدم المقدرة وشح امكانية الوصول للعلاج والرعاية الصحية.
في اليوم العالمي لللهيموفيليا سنجلب الانتباه للحاجة الملحة في العلاج لجميع مرضى نزف الدم واليات الوصول لهذه الأهداف واالذي ستتحقق بمساعدة مكونات المجتمع المختلفة. العلاج للجميع رؤية الجميع ،وبهذه الاستراتيجية نستطيع انجاز هذا الطموح.
هناك اختلاف واضح في درجة ومستوى العلاج المتوفر لمرضى نزف الدم حول العالم. فبينما يتم تشخيص البعض منذ الصغر، ويحصلوا على العلاج طيلة حياتهم، ولكن للاسف الغالبية من المرضى لا يتم تشخيصهم او لا تحصل على العلاج المناسب. مع أن طريقة العلاج والادوية متوفرة لامراض نزف الدم، ولكن بدون رعاية صحية صحيحة كثير من المرضى يستمرون بالمعاناة وبألم موهن، مما يؤدي لتلف دائم للمفاصل او الموت.
التاكد من أن شخص مصاب بمرض نزف وراثي مزمن وأن يتم تشخيص نوع وشدة مرضه في مرحلة مبكرة و تقديم الرعاية الطبية والعلاج المناسب له فهذه مسؤولية مجتمعية مشتركة. الفيدرالية العالمية للهيموفيليا مستمرة في ترسيخ مبدأ تنفيذ رؤية تشاركية في توفير العلاج للجميع منذ أكثر من خمسين عام ،و لكن هناك حاجة الى دعم المجتمع باكمله لتحقيق هذه الرؤية.
أنشات الفيدرالية العالمية للهيموفيليا "WFH" عام 1996 برنامج مساعدات انسانية لتوفير وايصال ادوية – عوامل مخثرة- لانقاذ ارواح مرضى نزف الدم حول العالم. إحدى أهداف الفيدرالية العالمية للاعوام الثلاثة القادمة التاكد من ان عوامل مخثرة اكثر متوفرة لمرضى نزف الدم في الدول النامية والمساعدات الانسانية هذه اكثر توفرا والرعاية الطبية اكثر استدامة.
توسعة برنامج المساعدات الانسانية هذا سيمكن من يعانون من امراض نزف دم وراثية في البلدان النامية من الحصول على العلاج في حالات الطواريء،وحالات النزيف الحادة، واثناء العمليات الجراحية التصحيحية، وحتى العلاج الوقائي للأطفال الصغار.
هذا البرنامج هو إحدى الطرق التي تعمل الفيدرالية العالمية من خلاله للمساهمة في توفير العلاج للجميع، ولكن هناك ضرورة بل يجب أن يتم العمل بأكثرجدية للوصول للهدف. نتحدى ونشجع المجتمعات المحلية لان تسعى وتبحث عن طرق أخرى للمساهمة عبر التطوع، الحشد والمناصرة والمساعدة المالية. فهناك العديد من الطرق لإحداث تغيير في المجتمع، محليا ووطنيا وعالميا.
تنظم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم "PSBD" بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا 2016 مجموعة من الانشطة تبدأ في يوم السابع عشر من نيسان- يوم الذكرى وبتنسيق مع المؤسسات الاعلامية الفلسطينية والفضائيات العالمية لعمل تغطية اعلامية توضح خصوصية الاحتياجات والمعاناة التي يمر بها مريض نزف الدم الفلسطيني الذي يسكن في الضفة الغربية وقطاع غزة.
وبهذه المناسبة ايضا تنظم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم "PSBD" بالتعاون مع وزارة الصحة الفلسطينية ورشة عمل للطواقم الطبية يوم العشرين من نيسان لتسليط الضوء على البروتوكولات العلاجية والعمليات الجراحية لمرضى نزف الدم.
اما الاحتفال المركزي بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا فتقيمه الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم PSBD يوم الثلاثين من نيسان بحيث يتم تواجد مرضى وعائلاتهم من المحافظات المختلفة في جو عائلي للتعارف والتشبيك و للترفيه والتوعية.
في فلسطين استطاعت الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم PSBD توثيق ما يقارب من 340 مريض هيموفيليا من نوعي الف وباء ( نقص العامل المخثر الثامن والتاسع) في الضفة الغر بية وقطاع غزة بالاضافة الى المئات ممن لديهم نقص في العوامل المخثرة الاخرى كالاول والخامس والسابع والعاشر والفان ويلبراند او حتى اعتلال في الصفائح الدموية. ومن المؤكد انه لا زال هناك الالاف من المرضى لم يتم التعرف عليهم من مرضى نزف الدم أو حتى هناك خلل وعدم دقة في تشخيص و حساب لكميات الادوية المحتاجة – العوامل المخثرة - للمرضى المعروفين، وهذا الخلل أحد اسبابه خصوصية الاوضاع السياسية والاقتصادية والاجتماعية في الاراضي الفلسطينية فهناك جهل في التشخيص الملائم وقلة وعدم انتظام توفر العوامل المخثرة وغياب للرعاية الشمولية الدورية لمضاعفات النزف المتكرر لمرضى نزف الدم حسب البروتوكولات العلاجية، مما يزيد من معاناة مريض الهيموفليا الفلسطيني أكثر مما هو الحال في المجتمعات النامية ، وهذا يتطلب ضرورة تكاثف الجهود محليا ووطنيا وعالميا لتغير الاوضاع لصالح مرضى نزف الدم في المجتمع الفلسطيني.
الهيموفيليا وامراض نزف الدم الاخرى
الهيموفيليا، فان ويلبراند، اعتلال الدم الوراثية، واختلال العوامل المخثرةالأخرى هي امراض نزف دم مزمنة تمنع الدم من التخثر بصورة صحيحة. الاشخاص المصابون بامراض نزف دم ليس لديهم كمية كافية من احد عوامل التخثر. وهذا العامل هو مادة بروتينية في الدم تنظم عملية النزف وبسبب هذا الخلل عملية التخثر لا تحدث بطريقة صحيحة. شدة نوع مرض نزف الدم الوراثي عادة تعتمد على كمية العامل المخثر غير الموجود او الذي لا يعمل لدى المريض.
مرضى الهيموفيليايمرون بحالات من النزف غير المسيطر عليه والتي قد تحدث من اصابات تبدو بسيطة . النزف يحدث في المفاصل والعضلات ويسبب الاما حادة واعاقات بينما النزف في الاعضاء الرئيسية مثل الدماغ قد يؤدي للموت.
لمعرفة المزيد عن الهيموفيليا وامراض نزف الدم الوراثية الاخرى يمكنكم زيارة موقع الفيدرالية العالمية http://www.wfh.org
الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم PSBD
بدا العمل في الجمعية منذعام 1996 كمؤسسسة تطوعية غير حكومية غير ربحية وتم اعادة الترخيص وتوثيق عمل الجمعية مع وزارتي الصحة والداخلية عام 2006 بجهود المرضى وعائلاتهم و نخبة من المتطوعين والمهنين والاخصائين ممن راو بضرورة تشكيل جسم ونواة تعمل في تجميع المرضى وعائلاتهم في الضفة الغربية وقطاع غزة هدفها نشر التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والمساهمة في توفير العوامل المخثرة والرعاية الشمولية للمرضى على ان لا تكون بديلا للجهات الرسمية.
الفيدرالية العالمية للهيموفيليا WFH
بدأت تعمل الفيدرالية العالمية للهميوفيليا منذ أكثر من خمسين عاما وهي مؤسسة غير ربحية هدفها الاساسي تحسين مستوى حياة ومعيشة من يعانون من الهيموفيليا وامراض نزف الدم الوراثية الاخرى. تم انشاء الفيدرالية عام 1963 وهي شيكة عالمية من منظمات المرضى في مئة واثنين وعشرين دولة ولديها اعتراف دولي من منظمة الصحة العالمية. يمكنكم زيارة موقع الفيدرالية الالكتروني على http://www.wfh.org
في اليوم العالمي لللهيموفيليا سنجلب الانتباه للحاجة الملحة في العلاج لجميع مرضى نزف الدم واليات الوصول لهذه الأهداف واالذي ستتحقق بمساعدة مكونات المجتمع المختلفة. العلاج للجميع رؤية الجميع ،وبهذه الاستراتيجية نستطيع انجاز هذا الطموح.
هناك اختلاف واضح في درجة ومستوى العلاج المتوفر لمرضى نزف الدم حول العالم. فبينما يتم تشخيص البعض منذ الصغر، ويحصلوا على العلاج طيلة حياتهم، ولكن للاسف الغالبية من المرضى لا يتم تشخيصهم او لا تحصل على العلاج المناسب. مع أن طريقة العلاج والادوية متوفرة لامراض نزف الدم، ولكن بدون رعاية صحية صحيحة كثير من المرضى يستمرون بالمعاناة وبألم موهن، مما يؤدي لتلف دائم للمفاصل او الموت.
التاكد من أن شخص مصاب بمرض نزف وراثي مزمن وأن يتم تشخيص نوع وشدة مرضه في مرحلة مبكرة و تقديم الرعاية الطبية والعلاج المناسب له فهذه مسؤولية مجتمعية مشتركة. الفيدرالية العالمية للهيموفيليا مستمرة في ترسيخ مبدأ تنفيذ رؤية تشاركية في توفير العلاج للجميع منذ أكثر من خمسين عام ،و لكن هناك حاجة الى دعم المجتمع باكمله لتحقيق هذه الرؤية.
أنشات الفيدرالية العالمية للهيموفيليا "WFH" عام 1996 برنامج مساعدات انسانية لتوفير وايصال ادوية – عوامل مخثرة- لانقاذ ارواح مرضى نزف الدم حول العالم. إحدى أهداف الفيدرالية العالمية للاعوام الثلاثة القادمة التاكد من ان عوامل مخثرة اكثر متوفرة لمرضى نزف الدم في الدول النامية والمساعدات الانسانية هذه اكثر توفرا والرعاية الطبية اكثر استدامة.
توسعة برنامج المساعدات الانسانية هذا سيمكن من يعانون من امراض نزف دم وراثية في البلدان النامية من الحصول على العلاج في حالات الطواريء،وحالات النزيف الحادة، واثناء العمليات الجراحية التصحيحية، وحتى العلاج الوقائي للأطفال الصغار.
هذا البرنامج هو إحدى الطرق التي تعمل الفيدرالية العالمية من خلاله للمساهمة في توفير العلاج للجميع، ولكن هناك ضرورة بل يجب أن يتم العمل بأكثرجدية للوصول للهدف. نتحدى ونشجع المجتمعات المحلية لان تسعى وتبحث عن طرق أخرى للمساهمة عبر التطوع، الحشد والمناصرة والمساعدة المالية. فهناك العديد من الطرق لإحداث تغيير في المجتمع، محليا ووطنيا وعالميا.
تنظم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم "PSBD" بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا 2016 مجموعة من الانشطة تبدأ في يوم السابع عشر من نيسان- يوم الذكرى وبتنسيق مع المؤسسات الاعلامية الفلسطينية والفضائيات العالمية لعمل تغطية اعلامية توضح خصوصية الاحتياجات والمعاناة التي يمر بها مريض نزف الدم الفلسطيني الذي يسكن في الضفة الغربية وقطاع غزة.
وبهذه المناسبة ايضا تنظم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم "PSBD" بالتعاون مع وزارة الصحة الفلسطينية ورشة عمل للطواقم الطبية يوم العشرين من نيسان لتسليط الضوء على البروتوكولات العلاجية والعمليات الجراحية لمرضى نزف الدم.
اما الاحتفال المركزي بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا فتقيمه الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم PSBD يوم الثلاثين من نيسان بحيث يتم تواجد مرضى وعائلاتهم من المحافظات المختلفة في جو عائلي للتعارف والتشبيك و للترفيه والتوعية.
في فلسطين استطاعت الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم PSBD توثيق ما يقارب من 340 مريض هيموفيليا من نوعي الف وباء ( نقص العامل المخثر الثامن والتاسع) في الضفة الغر بية وقطاع غزة بالاضافة الى المئات ممن لديهم نقص في العوامل المخثرة الاخرى كالاول والخامس والسابع والعاشر والفان ويلبراند او حتى اعتلال في الصفائح الدموية. ومن المؤكد انه لا زال هناك الالاف من المرضى لم يتم التعرف عليهم من مرضى نزف الدم أو حتى هناك خلل وعدم دقة في تشخيص و حساب لكميات الادوية المحتاجة – العوامل المخثرة - للمرضى المعروفين، وهذا الخلل أحد اسبابه خصوصية الاوضاع السياسية والاقتصادية والاجتماعية في الاراضي الفلسطينية فهناك جهل في التشخيص الملائم وقلة وعدم انتظام توفر العوامل المخثرة وغياب للرعاية الشمولية الدورية لمضاعفات النزف المتكرر لمرضى نزف الدم حسب البروتوكولات العلاجية، مما يزيد من معاناة مريض الهيموفليا الفلسطيني أكثر مما هو الحال في المجتمعات النامية ، وهذا يتطلب ضرورة تكاثف الجهود محليا ووطنيا وعالميا لتغير الاوضاع لصالح مرضى نزف الدم في المجتمع الفلسطيني.
الهيموفيليا وامراض نزف الدم الاخرى
الهيموفيليا، فان ويلبراند، اعتلال الدم الوراثية، واختلال العوامل المخثرةالأخرى هي امراض نزف دم مزمنة تمنع الدم من التخثر بصورة صحيحة. الاشخاص المصابون بامراض نزف دم ليس لديهم كمية كافية من احد عوامل التخثر. وهذا العامل هو مادة بروتينية في الدم تنظم عملية النزف وبسبب هذا الخلل عملية التخثر لا تحدث بطريقة صحيحة. شدة نوع مرض نزف الدم الوراثي عادة تعتمد على كمية العامل المخثر غير الموجود او الذي لا يعمل لدى المريض.
مرضى الهيموفيليايمرون بحالات من النزف غير المسيطر عليه والتي قد تحدث من اصابات تبدو بسيطة . النزف يحدث في المفاصل والعضلات ويسبب الاما حادة واعاقات بينما النزف في الاعضاء الرئيسية مثل الدماغ قد يؤدي للموت.
لمعرفة المزيد عن الهيموفيليا وامراض نزف الدم الوراثية الاخرى يمكنكم زيارة موقع الفيدرالية العالمية http://www.wfh.org
الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم PSBD
بدا العمل في الجمعية منذعام 1996 كمؤسسسة تطوعية غير حكومية غير ربحية وتم اعادة الترخيص وتوثيق عمل الجمعية مع وزارتي الصحة والداخلية عام 2006 بجهود المرضى وعائلاتهم و نخبة من المتطوعين والمهنين والاخصائين ممن راو بضرورة تشكيل جسم ونواة تعمل في تجميع المرضى وعائلاتهم في الضفة الغربية وقطاع غزة هدفها نشر التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والمساهمة في توفير العوامل المخثرة والرعاية الشمولية للمرضى على ان لا تكون بديلا للجهات الرسمية.
الفيدرالية العالمية للهيموفيليا WFH
بدأت تعمل الفيدرالية العالمية للهميوفيليا منذ أكثر من خمسين عاما وهي مؤسسة غير ربحية هدفها الاساسي تحسين مستوى حياة ومعيشة من يعانون من الهيموفيليا وامراض نزف الدم الوراثية الاخرى. تم انشاء الفيدرالية عام 1963 وهي شيكة عالمية من منظمات المرضى في مئة واثنين وعشرين دولة ولديها اعتراف دولي من منظمة الصحة العالمية. يمكنكم زيارة موقع الفيدرالية الالكتروني على http://www.wfh.org