مناشدة وتوضيح من مرضى الهيموفيليا
نشر بتاريخ: 23/07/2016 ( آخر تحديث: 23/07/2016 الساعة: 18:00 )
رام الله- معا- تلقت وكالة معا المناشدة والتوضيح التالي من مرضى نزف الدم الهيموفيليا للمسؤولين ولأبناء الشعب الفلسطيني، هذا نصها:
تستمر الجهود والمحاولات الحثيثة والجادة من قبل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم وبتنسيق دائم مع وزارة الصحة الفلسطينية ومنذ عقدين، من اجل توفير الادوية الضرورية والعلاج و الرعاية الطبية والنفس اجتماعية الشمولية لمرضى نزف الدم - الهيموفيليا، وذلك عبر لقاءات عمل دورية للتخطيط الاستراتيجي مع المؤسسات الاهلية والرسمية المحلية والعالمية و متابعات يومية مع طواقم وزارة الصحىة والمستشفيات والمديريات من أجل تنسيق تلقي المرضى للعلاج والرعاية اللازمة وحسب البروتوكولات العالمية، ولحل الاشكاليات التي تواجه هؤلاء المرضى وعائلاتهم. الا ان الحق في الصحة ملزم بتوفير الادوية والخدمات للمرضى ويجنب الالم والاعاقات التي تواجههم ويحد من الوفيات.
مع كل هذا الجهد المبذول من كافة الاطراف إلا أن وسائل الاعلام ممتلئة بمناشدات مرضى نزف الدم والهيموفيليا وعائلاتهم، وترسل الرسائل للقيادة الفلسطينية بكافة مستوياتها السياسية والتنفيذية من قيل الجمعية والمرضى وعائلاتهم تطالب بتوفير حقوفهم الانسانية الطبية والاجتماعية. إلا أنه تبقى غالبية المرضى وعائلاتهم تعاني بصمت وتمر بحالات من الذل والهوان والمعاناة على مدار الساعة. فالعائلات تتنقل بالمريض منذ ولادته بين المستشفيات ودوائر الصحة والشؤون الاجتماعية والعيادات الخاصة في محافظاتهم في الضفة وغزة ووصولا لمكاتب الرئاسة ومجلس الوزراء والوزارات نفسها في مدبنتي رام الله والبيرة ومع ذلك لا يحصل المريض على حقوقه الاساسية بانتظام كما هو متعارف عليه دوليا وان تحل بين الفينة والاخرى اشكالات فردية.
تميزت الاسابيع الاخيرة بحالة شديدة من التذمر من المرضى وعائلاتهم لاستمرار عدم انتظام توفر العلاجات ( العوامل المخثرة) والرعاية اللازمة وخاصة المطالبة بالعوامل المخثرة او طلب شراء خدمة لجراحات وتبديل المفاصل، تزامن هذا مع محاولة إحراف البوصلة من البعض وتحميل المسؤليات لجهات على حساب جهات أخرى، وعليه اود توضيح الامور وأناشد المسؤلين بايجاد الحلول:-
1. اقرت القوانين الانسانية والدولية والفلسطينية الحق بالصحة وهذا يشمل ويضمن لمريض نزف الدم حقوق علاجه.
2. توفير الخدمات التشخيصبة والعلاجية وتوفير الادوية( العوامل المخثرة ) لمرضى نزف الدم والهيوفيليا هي مسؤولية مباشرة لوزارة الصحة الفلسطينية.
3. تعمل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم في مجال التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة وتساهم من خلال متطوعيها على توفير الخدمات الاساسية للمرضى. ولها دور في التنسيق مع الوزارات المقدمة للخدمات.
4. لن تكون الجمعية في اي فترة بديلة لاي من الوزارات او مقدمة للخدمات. فهي جمعية تطوعية غير حكومية غير ربحية.
5. ضرورة أن تقوم وزارة الصحة الفلسطينية بتوفير اخصائي دم بالعدد الكافي وبالتخصصية والمهنية والخبرة اللازمة لتشخيص مرضى نزف الدم والهيموفيليا بدقة ووضع خطط علاجية ومتابعة علاج ورعاية المرضى.
6. يجب ان تتعامل وزارة الصحة مع احتياجات 13 مرض نزف دم وراثي وليس الهيموفيليا الف وباء فقط.
7. يحتاج مرضى نزف الدم و بناء على تشخيصهم الدقيق للعوامل المخثرة المحددة و المركزة – الفاكترز – على مدار الساعة فهي العلاجات المستخدمة دوليا في العلاج.
8. فبالاضافة للعامل المخثر الثامن والتاسع لمرضى الهيموفيليا يجب ان توفر وزارة الصحة مستودعاتها للمرضى العوامل المخثرة الاخرى لامراض نزف الدم مثل بروتين سي والعامل السابع والعامل العاشر والفان ويلبراند وغيرها من ادوية ادوية مضاعفات النزف ايضا .
9. ما تشتريه وزارة الصحة لمستودعاتها من العامل المخثر( الثامن والتاسع ) ويتم توزيعه على المستشفيات هي كميات غير كافية. ولاتعطى بالكميات اللازمة حسب البروتوكولات العلاجية للمرضى في العلاج التقليدي او الطاريء او العمليات الجراحية.
10. نطالب بتوفير العلاج الوقائي والعلاج البيتي والذي يحد من المعاناة والاعاقات للمرضى ويقلل جالات الوفاة.
11. اشكالية توفير العامل المخثرالثامن والتاسع من قبل الموردين لوزارة الصحة مستمرة حتى الان. فمن عدة اشهر تخلو مستشفيات الضفة وغزة من العامل المخثر التاسع و اللازم لعلاج مرضى الهيموفيليا باء.
12. يجب ان تقوم وزارة الصحة بتوفيرعيادات شمولية دورية للتعامل مع مضاعفات النزف للمرضى وهذا يشمل تخصصات العظام والمفاصل،العلاج الطبيعي ، العيون، الاسنان ، الكبد والامراض الوبائية والتغذية والعلاج النفسي وغيرها.
13. متى سيتم توفير وتوطين للعمليات الجراحية في الضفة الغربية وقطاع غزة ومسشتفيات القدس العربية للاستغناء عن مطالبات او شراء الخدمة من المسشتفيات غير الفلسطينية.
14. متى سيتم النظر بعين الجدية والمساعدة الفعلية للمرضى وعائلاتهم من قبل وزارت السلطة الاخرى كالشؤون الاجتماعية وزارة العمل وديوان الموظفين لان هولاء المرضى وعائلاتهم اصحاب احتياجات خاصة وبحاجة للمساعدة على غرار اصحاب الامراض المزمنة والشرائح المهمشة الاخرى.
وتفضلوا بقبول فائق الاحترام ،،،
عن المرضى وعائلاتهم
رئيس الهيئة الادارية
الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم
جاد كنعان جادالله الطويل
تستمر الجهود والمحاولات الحثيثة والجادة من قبل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم وبتنسيق دائم مع وزارة الصحة الفلسطينية ومنذ عقدين، من اجل توفير الادوية الضرورية والعلاج و الرعاية الطبية والنفس اجتماعية الشمولية لمرضى نزف الدم - الهيموفيليا، وذلك عبر لقاءات عمل دورية للتخطيط الاستراتيجي مع المؤسسات الاهلية والرسمية المحلية والعالمية و متابعات يومية مع طواقم وزارة الصحىة والمستشفيات والمديريات من أجل تنسيق تلقي المرضى للعلاج والرعاية اللازمة وحسب البروتوكولات العالمية، ولحل الاشكاليات التي تواجه هؤلاء المرضى وعائلاتهم. الا ان الحق في الصحة ملزم بتوفير الادوية والخدمات للمرضى ويجنب الالم والاعاقات التي تواجههم ويحد من الوفيات.
مع كل هذا الجهد المبذول من كافة الاطراف إلا أن وسائل الاعلام ممتلئة بمناشدات مرضى نزف الدم والهيموفيليا وعائلاتهم، وترسل الرسائل للقيادة الفلسطينية بكافة مستوياتها السياسية والتنفيذية من قيل الجمعية والمرضى وعائلاتهم تطالب بتوفير حقوفهم الانسانية الطبية والاجتماعية. إلا أنه تبقى غالبية المرضى وعائلاتهم تعاني بصمت وتمر بحالات من الذل والهوان والمعاناة على مدار الساعة. فالعائلات تتنقل بالمريض منذ ولادته بين المستشفيات ودوائر الصحة والشؤون الاجتماعية والعيادات الخاصة في محافظاتهم في الضفة وغزة ووصولا لمكاتب الرئاسة ومجلس الوزراء والوزارات نفسها في مدبنتي رام الله والبيرة ومع ذلك لا يحصل المريض على حقوقه الاساسية بانتظام كما هو متعارف عليه دوليا وان تحل بين الفينة والاخرى اشكالات فردية.
تميزت الاسابيع الاخيرة بحالة شديدة من التذمر من المرضى وعائلاتهم لاستمرار عدم انتظام توفر العلاجات ( العوامل المخثرة) والرعاية اللازمة وخاصة المطالبة بالعوامل المخثرة او طلب شراء خدمة لجراحات وتبديل المفاصل، تزامن هذا مع محاولة إحراف البوصلة من البعض وتحميل المسؤليات لجهات على حساب جهات أخرى، وعليه اود توضيح الامور وأناشد المسؤلين بايجاد الحلول:-
1. اقرت القوانين الانسانية والدولية والفلسطينية الحق بالصحة وهذا يشمل ويضمن لمريض نزف الدم حقوق علاجه.
2. توفير الخدمات التشخيصبة والعلاجية وتوفير الادوية( العوامل المخثرة ) لمرضى نزف الدم والهيوفيليا هي مسؤولية مباشرة لوزارة الصحة الفلسطينية.
3. تعمل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم في مجال التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة وتساهم من خلال متطوعيها على توفير الخدمات الاساسية للمرضى. ولها دور في التنسيق مع الوزارات المقدمة للخدمات.
4. لن تكون الجمعية في اي فترة بديلة لاي من الوزارات او مقدمة للخدمات. فهي جمعية تطوعية غير حكومية غير ربحية.
5. ضرورة أن تقوم وزارة الصحة الفلسطينية بتوفير اخصائي دم بالعدد الكافي وبالتخصصية والمهنية والخبرة اللازمة لتشخيص مرضى نزف الدم والهيموفيليا بدقة ووضع خطط علاجية ومتابعة علاج ورعاية المرضى.
6. يجب ان تتعامل وزارة الصحة مع احتياجات 13 مرض نزف دم وراثي وليس الهيموفيليا الف وباء فقط.
7. يحتاج مرضى نزف الدم و بناء على تشخيصهم الدقيق للعوامل المخثرة المحددة و المركزة – الفاكترز – على مدار الساعة فهي العلاجات المستخدمة دوليا في العلاج.
8. فبالاضافة للعامل المخثر الثامن والتاسع لمرضى الهيموفيليا يجب ان توفر وزارة الصحة مستودعاتها للمرضى العوامل المخثرة الاخرى لامراض نزف الدم مثل بروتين سي والعامل السابع والعامل العاشر والفان ويلبراند وغيرها من ادوية ادوية مضاعفات النزف ايضا .
9. ما تشتريه وزارة الصحة لمستودعاتها من العامل المخثر( الثامن والتاسع ) ويتم توزيعه على المستشفيات هي كميات غير كافية. ولاتعطى بالكميات اللازمة حسب البروتوكولات العلاجية للمرضى في العلاج التقليدي او الطاريء او العمليات الجراحية.
10. نطالب بتوفير العلاج الوقائي والعلاج البيتي والذي يحد من المعاناة والاعاقات للمرضى ويقلل جالات الوفاة.
11. اشكالية توفير العامل المخثرالثامن والتاسع من قبل الموردين لوزارة الصحة مستمرة حتى الان. فمن عدة اشهر تخلو مستشفيات الضفة وغزة من العامل المخثر التاسع و اللازم لعلاج مرضى الهيموفيليا باء.
12. يجب ان تقوم وزارة الصحة بتوفيرعيادات شمولية دورية للتعامل مع مضاعفات النزف للمرضى وهذا يشمل تخصصات العظام والمفاصل،العلاج الطبيعي ، العيون، الاسنان ، الكبد والامراض الوبائية والتغذية والعلاج النفسي وغيرها.
13. متى سيتم توفير وتوطين للعمليات الجراحية في الضفة الغربية وقطاع غزة ومسشتفيات القدس العربية للاستغناء عن مطالبات او شراء الخدمة من المسشتفيات غير الفلسطينية.
14. متى سيتم النظر بعين الجدية والمساعدة الفعلية للمرضى وعائلاتهم من قبل وزارت السلطة الاخرى كالشؤون الاجتماعية وزارة العمل وديوان الموظفين لان هولاء المرضى وعائلاتهم اصحاب احتياجات خاصة وبحاجة للمساعدة على غرار اصحاب الامراض المزمنة والشرائح المهمشة الاخرى.
وتفضلوا بقبول فائق الاحترام ،،،
عن المرضى وعائلاتهم
رئيس الهيئة الادارية
الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم
جاد كنعان جادالله الطويل