جمعية الهيموفيليا تصدر تقييمها و تقريرها للربع الثالث من هذا العام

البيرة -معا- أصدرت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم (جمعية الهيموفيليا) تقريرها للربع الثالث من عام 2008 حول حالة مرضى الهيموفيليا، بالإضافة إلى المشاريع، التي نفذتها، وستتبناها مع شركاء محليين، ودوليين؛ للنهوض الاستراتيجي بعلاج، ودعم مرضى الهيموفيليا، وأمراض نزف الدم الأخرى في فلسطين.

وفي بيان صحفي، أفادت الجمعية بالجهود الجبارة التي أبداها متطوعو الجمعية من أعضاء هيئة عامة، وأعضاء مجلس إدارة؛ لتحسين وضع المرضى، وعائلاتهم على المدى الاستراتيجي البعيد، وذلك بالرغم من المعوقات والنكسات، التي أصابت الجمعية هذا العام ابتداء من محدودية التبرعات المادية، والمتطوعين، ووفاة مؤسسها وراعيها السيد كنعان جوده جاد الله مرورا بالابتعاد القصري لرئيسها السابق جاد الطويل إثر عملية زراعة كبد تم شفائه من الهيموفيليا على إثرها.

وتابع التقرير بأن التخطيط الاستراتيجي سيوجد منهجية ناجحة تساعد على التفكير بطريقة طويلة الأمد للتطوير، وتوضيح المسارات المستقبلية، وتحديد الأولويات للجمعية بمرضاها وعائلاتهم، واتخاذ قرارات في ضوء التعقيدات التي يعيشها مريض الهيموفيليا في فلسطين، وتطوير العمل بروح الاستمرارية والديمومة؛ لتحسين العلاج والأداء الطبي والتثقيفي على أمل أن يمتد عمل الجمعية في الربع الأخير من هذا العام على بداية أمور ملموسة ومؤثرة إيجابيا في حياة المرضى وعائلاتهم على مدار الساعة.

وركز البيان على خطوات بعيدة الأمد اتخذتها الجمعية في الفترة المذكورة لدعم أهداف الجمعية، التي تصب أولا و أخيرا في التركيز على التثقيف، والعلاج، والحد من المرض بالتعاون والتنسيق مع شبكة المؤسسات الحكومية والخاصة، ومن أبرزها وزارة الصحة الفلسطينية، ومؤسسات المجتمع المدني.

ومن أهم هذه الخطوات، الحصول المبدئي على تبرع سخي لطابق (250 متر مربع) في مبنى؛ لتأسيس مركز طبي تثقيفي للهيموفيليا من أحد فاعلين الخير في مدينة البيرة والتخطيط لتجهيزه.

بالاضافة إلى تبرع بمبلغ مادي محدود من مؤتمر طب الأورام الأول في فلسطين لمساهمة ومشاركة متطوعين، وأعضاء من مجلس إدارة جمعية الهيموفيليا في إنجاح تنظيم، وإدارة، واستضافة مؤتمرهم، على أن يخصص هذا المبلغ لملء شاغر أول موظف في الجمعية كمديرة مكتب الجمعية لتنسيق عمل المتطوعين، وتوفير المتابعة اليومية، والروتينية من مقر الجمعية.

وتحدث التقرير عن بلورة وثيقة دعم أولية مع مسؤول وحدة البلازما السابق في جمعية الصليب الأحمر الأمريكي الذي زار الجمعية لاستدراج طلبات تقييم الاحتياجات الاجتماعية للمرضى دون سن 18 مع بداية العام القادم كخطوة أولى.

كما تم التطرق إلى مشروع تصميم، وطباعة أول كتاب شامل، وكامل باللغة العربية، يتحدث عن كافة جوانب الهيموفيليا، بدعم من شركة طبية في المملكة العربية السعودية، على أن يوزع الكتاب في نهاية هذا العام.

ويتزامن هذا مع متابعة التنسيق مع مؤسسة دولية متخصصة بالهيموفيليا؛ لتوفير أجهزة، ومعدات تشخيص دقيقة للهيموفيليا، وتدريب كوادر، بالإضافة إلى تفعيل برنامج السجل الوطني للهيموفيليا بالتعاون مع وزارة الصحة.

وقد أقر البيان بعدم وجود تغير ملموس، وجذري على مستوى خدمات الجمعية اليومية للمرضى وعائلاتهم، مع توفير بعض المساعدات العينية، التي تبرعت بها الجمعية لتأمين وصول بعض الطلاب من وإلى مدارسهم، واصدار أوراق ثبوتية عضوية لمرضى؛ للحصول على التأمين الحكومي المجاني، بالإضافة إلى تفويض ثلاث مرضى هيموفيليا في قطاع غزة لمتابعة احتياجات باقي المرضى هناك، على أن يتم تفعيل مشاركتهم خلال الفترة القادمة، وذلك لتلبية احتياجاتهم كإخوانهم في الضفة .

وعلى مستوى التواصل مع تجمعات مؤسسات المجتمع المدني المحلي والعالمي استمر التواصل، والمشاركة على مستويات عدة، والتي كان أبرزها الحصول على عضوية اتحاد الجمعيات الخيرية.

و أخيرا وليس آخرا تطرق البيان عن حالة المرضى، حيث تستمر المعاناة الصحية والاجتماعية اليومية للمرضى وعائلاتهم، إلا أن الجمعية تصبوا للارتقاء بمستوى خدماتي ارفع وعالي الجودة للمرضى من خلال زيادة توفير العلاج في المستشفيات، ودقة تشخيص الهيموفيليا، والتشبيك بين المؤسسات المقدمة للخدمات والمرضى وعائلاتهم.

واختتم رئيس جمعية الهيموفيليا السيد أمجد الطويل التقرير بالتأكيد أن أهداف الجمعية لن تتحقق إلا من خلال تحديد وتسجيل كل المرضى ، وحاملات الصفة الوراثية، وزيادة عدد المتطوعين منهم، وتطوير الشراكة التي بدأتها الجمعية مع وزارة الصحة ممثلة بمعالي وزير الصحة الدكتور فتحي ابو مغلي، لكي يساهم الجميع و يفعل مشاركته في أخذ القرارات، ودعم الخدمات للحد من أي تقصير، ولإعطاء دفعة قوية إضافية لزيادة إدراك خطورة المرض، وإبراز وحل نماذج حية من المعوقات الطبية والاجتماعية التي تواجه المرضى يوميا.