اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا... المرضى اسرى العلاج والبيروقراطية

رام الله-معا- عقد ممثلي المرضى في المحافظات الفلسطينية المختلفة اجتماعات تثقيفية وتنسيقية على هامش اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا ( مرض نزف الدم) الذي يصادف يوم 17 نيسان من كل عام ،حيث تم تدارس كيفية رفع معاناة المرضى مع صناع القرار من خلال توفير العلاج والخدمات لهم.

و اعتبرت الذكرى في فلسطين ذات معنى خاص لتزايد معاناة المرضى وعائلاتهم، حيث الوضع الاقتصادي، والحصار،والحواجز التي تمنع توفر وصول العلاج (العامل المخثر) للمستشفيات والمرضي ، اما لعدم توفره في فلسطين او لصعوبة نقله وايصاله ، او لعدم اعتبار شريحة مرضى الهيموفيليا من اولويات النظام الصحي في فلسطين.

وحسب احصائيات صحية فقد تعرضت حياة المرضى لخطر الموت وفقدوا استقلاليتهم واصبحو يعانوا اكثر من اي وقت مضى من تلف المفاصل واعاقات حركية متزايدة،بل حالات وفاة سجل اخرها الاسبوع الماضي بسبب عدم توفر العلاج بشكل مستمر.

وهذ ا ما دفع كثير من المرضى وعائلاتهمم لتنظيم انفسهم في كافة المحافظات للحصول على علاج وخدمات مناسبةتنظم حياتهم وتساعدهم بالانخراط بالمجتمع متساويين في الحقوق والواجبات.