المصابون بمتلازم داون او"المنغوليين" حياة تستمر رغم صعوبتها

غزة - معا - حياته لا تختلف كثيرا عن حياة الناس الطبيعيين منا ،فهو انسان بالدرجة الاولى وان كان يعاني من بعض الاعاقات ،تزوج مرتين في المرة الاولى من امراة قيل انها تعاني من اضطرابات نفسية فانفصلا والثانية طبيعية لا تعاني من اي اعاقة ويامل ان يرزقه الله ب "احمد".

انه "محمود النجار" شاب فلسطيني بعمر الزهور ولكنه مصاب بمتلازمة داون أو ما يعرف باسم "المنغولي" التي تعرف بسلوكياتها العدوانية في كثير من الاحيان او انها صفة لازمتهم بحكم طبيعتهم الخلقية ولكن محمود انسان احب الحياة فاختلط باهلها الاسوياء وكون صداقات في محيط بيته كما انه احب زوجته واراد لها حياة طيبة برفقته حتى لا تندم يوما انها تزوجت باحد المصابين بمتلازم داون فيلبي جميع رغباتها وفي كثير من الاحيان يساعدها في تنظيف البيت وترتيبه.

يعمل محمود في صناعة السجاد والبسط بمهارة عالية ليكسب قوت يومه ويطعم اهل بيته كما اصدقائه في جمعية الحق في الحياة حيث امضى سنوات حياته الاولى.

زوجته تروي لـ"معا" قصتها مع انسان كانت تخاف على مستقبلها معه ولم تعلم ماذا يخبئ لها القدر في حياة قد تستمر مدى الحياة وليست يوما او يومين وقالت:" في البداية كنت اخاف على مستقبلي مع محمود كنت اخاف ان لا اتفاهم معه وان يضربني وان يكون عنيفا في تعامله معي ولكن هذا ما لم يحدث لانه انسان طيب ومتفهم ولم اعد اخاف على مستقبلي معه"،مشيرة الى انه يحتاج لمعاملة خاصة كمعاملة الاطفال.

واضافت :"محمود يحتاج الى تفاهم ومسايرة وتركيز ليس مثل اي انسان طبيعي في البداية لم اكن اعرف كيف اتصرف معه ولكن الان تعرفت على طباعه واشعر بالسعادة معه واتمنى ان تستمر حياتنا وان نرزق باطفال".

ام محمود انجبت احد عشر طفلا جميعهم طبيعيون واكبرهم يعمل طبيبا في المانيا لكن شاء القدر ان ياتي محمود مختلفا عن اخوته في شكله وطبيعته فاولته اهتماما خاصا وقالت:"رضيت بهدية الله".

تقول ام محمود انها لم تعرف في تلك الفترة ماذا يعني ان يكون طفلك منغوليا مشيرة الى ان طبيبها المعالج اخر ولادتها يوم واحد ليطلعها على اوضاع طفلها وعندما اخبرها بوضع الجنين اشارت انها لم تفهم منه شيئا.

وبينت ام محمود انها سهرت على تربيته وكانت حريصة ان لا يشعر محمود بانه مختلف عن اخوته فكما ذهبوا هم الى مدارس وجامعات ذهب محمود الى جمعية الحق في الحياة المختصة بالمصابين بمتلازمة داون واخذ يتدرج في صفوفه ويتعلم بسرعة فكان له نصيب ان يكون من بين عدد من المؤهلين للعمل في مؤسسات المجتمع المحلي فانتدب ليعمل في كلية العلوم المهنية والتطبيقية في غزة.

من جانبها اوضحت ياسمين أبو ضاهر- مديرة المدرسة التابعة لجمعية الحق في الحياة انه يتم اكتشاف حالة المصاب بمتلازمة داون عند الولادة او عند مرحلة التطعيم في فترة تتراوح بين الاسبوعين والثلاثة.

واوضحت ابو ضاهر ان نسبة المصابين بمتلازمة داوني في تزايد حيث وصل الى جمعية الحق في الحياة 7 حالات خلال شهر واحد وذلك بسبب نقص المختبرات التي تكشف الطفل المصاب في مراحله الاولى في حين يتم اكتشاف الحالات المصابة في الاسابيع الاولى للحمل ويتم اجهاضها في اسرائيل والدول المتقدمة.

وبينت ابو ظاهر ان اربع حالات من الجمعية تزوجت، 3 منها انجبت في حين ان محمود لا زال ينتظر ان يرزقه الله بطفل.

وعن الخدمات التي تقدمها الجمعية لهذه الفئة من المجتمع بينت ابو ظاهر ان الجمعية تستقبل الطفل المصاب في مراحله الاولى حيث يتم تحويله لبرنامج التدخل المبكر الذي يتعامل مع الطفل منذ اكتشافه الى سن اربع سنوات ويقدم للطفل علاجا طبيعيا لان المصاب بمتلازمة داون يعاني من ارتخاء بالاعصاب كما يتعرض الطفل الى جلسات النطق وتعليم الام كيفية التعامل مع الطفل في المراحل الاولى من الكلام بالاضافة الى تقديم جلسات علاجية اخرى يتم من خلالها تعليم الطفل كيفية الاعتماد على نفسه في البدايات الاولى لادراكه(كيف ياكل-كيف يشرب- اشياء مبدئية اخرى)

وتتابع ابو ظاهر انه عند مرحلة العشر سنوات تبدا مرحلة المدرسة ويتم فتح افاق جديدة للطفل المصاب بمتلازمة داون من خلال تعليم منهاج خاص بهم يقوم على العناية الذاتية وكيف يعتمد على نفسه (ان يلبس ثيابه ويتفاعل اجتماعيا مع الناس) يتلقى المصاب بمتلازم داوني خدمة نفسية لانه يعاني من مشاكل سلوكية.

عند سن الرابعة عشر يتم تحويله الى برنامج ما قبل المهني وان كانت لديه قدرة على التعلم يتم وضعه في مدارس خارجية(مدارس الدمج) ويتعلم مهارات اكاديمية واخرى مهنية كبداية ينتقل على اثرها لبرنامج المهني وهي اخر مرحلة يصل اليها المصاب بمتلازم داون ويتم تاهليه ليكون بقدر مستوى العمل في المجتمع المحلي.

عزات الرفاتي مسئول قسم المهني اشار الى ان الجمعية قامت بدمج وتشغيل عدد من المصابين في مؤسسات المجتمع مثل كلية المجتمع للعلوم التطبيقية والمهنية في غزة التي استوعبت 4 من متلازمة داون للعمل لديها بالاضافة الى مستشفى الوفاء التاهيلي الذي استوعب بدوره 5 اخرين كما سيتم تاهيل 22 اخرين للعمل في الوزارات الحكومية المختلفة بغزة بحيث يتم فرزهم بناء على مناطق سكناهم.

واوضح الرفاتي ان تشغيل هذه الفئة يتم حسب درجة الاعاقة لديهم منهم من يكون مؤهلا للعمل وينجز الاعمال المطلوبة منه بمساعدة فني اومدرب ومنهم من لا يستطيع الاعتماد على نفسه ولا يكون مؤهلا لاداء مهام تطلب منه.