ورشة حول تدريب وتمكين المرضى لاستخدام دواء الاكسجيد

نابلس- معا- نظمت جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا- المركز المجتمعي في المحافظات الشمالية بدعم من الصندوق العربي للإنماء الاجتماعي والاقتصادي ورشه عمل في مدينه نابلس حول تمكين وتدريب المرضى لاستخدام دواء جديد لمرض الثلاسيميا يدعى 'exjade' والذي تم البدء باستخدامه مؤخرا للوقاية من مضاعفات الثلاسيميا.

وحضر الورشة ما يقارب مائة مريض ممن يأخذون هذا الدواء، بالإضافة إلى أهاليهم وبدأت ورشة العمل بترحيب الدكتور عبد الناصر دراغمة مدير المركز المجتمعي بالحضور، مؤكدا على أهمية تضافر كافة الجهود من اجل تقديم أفضل الخدمات لمرضى الثلاسيميا في فلسطين، شاكرا تعاون وزارة الصحة في هذا المجال، مشيرا إلى أن ميزة هذا الدواء هو أخذه عن طريق الفم بدلا من الحقن، وهذا يعتبر أملا جديدا لمرضى الثلاسيميا ومثمنا قرار وزير الصحة بصرف هذا الدواء للمرضى.

وتحدث الدكتور جعفر علي ممثلا عن شركه نوفارتس عن أهميه هذا الدواء والذي هو عبارة عن أقراص يتناولها المريض مرة واحدة يوميا عن طريق الفم موضحا أن العلاج الجديد يعمل على طرح مادة الحديد من الجسم، وتم اعتماده من قبل مؤسسة الغذاء و الدواء الأمريكية.

وبدوره تحدث الدكتور لؤي شاهين/ أخصائي أمراض الدم في المستشفى الوطني عن مرضى الثلاسيميا والاحتياج إلى عمليات نقل الدم باستمرار، بمعدل مرة واحدة كل ثلاثة إلى أربعة أسابيع وعلى مدي الحياة ونتيجة لذلك يحدث تراكم للحديد في جميع أنسجة الجسم المختلفة نتيجة التكسر المستمر لكريات الدم الحمراء، ومع مرور الوقت وإن لم يعالج المريض، فإن تراكم الحديد يؤثر على الأعضاء المهمة في جسمه ويؤدي إلى فشل هذه الأعضاء وخاصة القلب، ولهذا السبب قد تحدث الوفاة في سن مبكرة لمرضى الثلاسيميا ولتفادي ذلك ولمنع تراكم الحديد يستعمل العلاج الطارد للحديد والمعروف بـ « الديسفيرال » Desferal بطريقة مستمرة فيؤخذ يوميا لمدة 8 ساعات عن طريق مضخة خاصة ويحقن بها تحت الجلد طيلة حياة المريض أو أن يتم استعمال الدواء الجديد Exjade الذي يؤخذ عن طريق الفم مرة واحدة يوميا، فيوفر التزاما كبيرا للمرضى بأخذ الدواء في موعده وهو أمر يعتبر من أكبر العقبات التي تواجه المرضى الذين يستخدمون المضخات والحقن تحت الجلد .

وأفاد د.شاهين بأن وزاره الصحة الفلسطينية وفرت هذا العلاج لـ 50% من المرضى وخاصة الأعمار التي تقل عن عشر سنوات وان السبب في عدم إعطاء الدواء لجميع المرضى جاء نتيجة ارتفاع كلفتة المادية العالية.

وأوضحت هادية العزوني وجهاد أبو غوش عن دور الجمعية في تدريب وتمكين المرضى في استخدام العلاج ليكون هذا اللقاء باكورة افتتاح برنامج التدريب الذي سيشمل كافة المرضى في مختلف المحافظات وأهمية إعداد القيادات الشابة من مرضى الثلاسيميا والمساعدة في تأمين احتياجاتهم على مدار السنوات السابقة، متطرقة إلى ما نتج عن المؤتمر الثالث للثلاسيميا بتشكيل اللجنة الوطنية المختصة بالثلاسيميا، لإعداد البروتوكول الخاص بالمرض وثمنت تبني وزير الصحة الدكتور فتحي أبو مغلي لكافة توصيات المؤتمر.

وفي نهاية الورشة تم توزيع شنط بتبرع من شركة نوفارتس تحتوي على الأدوات التي تستخدم في إذابة الدواء ليسهل تناوله من قبل الأطفال.