محافظة رام الله تدعوا لإطلاق برنامج صحي تثقيفي حول الهيموفيليا

رام الله- معا- نظمت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم( جمعية الهيموفيليا) في قصر رام الله الثقافي اليوم مهرجانا ترفيهيا وتعبويا لمرضى الهيموفيليا وأسرهم وذلك بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا بحضور محافظ رام الله والبيرة د.ليلى غنام ووزير الصحة د.فتحي أبو مغلي.

ونقلت غنام في كلمتها تحيات الرئيس محمود عباس وتقديره لجهود القائمين على هذا المهرجان المركزي، وأمنياته لكافة المرضى بالشفاء العاجل ودوام الصحة والعافية، مشددة على دعوته لكافة المهنيين وذوي الاختصاص لتوفير كافة برامج الرعاية الصحية التخصصية اللازمة.

وأكدت غنام على ضرورة زيادة الوعي المجتمعي حول مرض الهيموفيليا، وأمراض نزف الدم الأخرى والمضاعفات والإعاقات المتعلقة بهم داعية بأن يكون المهرجان نقطة إنطلاقة قوية ضمن عمل جماعي أكثر تخصصية ومهنية في سبيل خدمة المرضى وعائلاتهم.

وأضافت:"ندعوا كافة الأطراف المعنية لإطلاق برنامج صحي تثقيفي على مستوى وطني حول الهيموفيليا يبنى على قاعدة الشراكة الحقيقية وضمن مسؤولياتنا المجتمعية، بحيث يشكل هذا البرنامج خطة متكاملة لتدريب وتثقيف المهنيين والمجتمع على حد سواء".

واعتبرت غنام الجمعية وجهودها قبلة لكل من يسعى لتخفيف الآلام والمعاناة عن المرضى وعائلاتهم ويوفر لهم الإحتياجات الخاصة من الرعاية الطبية والإجتماعية، متمنية أن يحقق المهرجان أهدافه التي أقيم من أجلها.

وشددت غنام أن هذا المهرجان يتزامن مع بشائر الوحدة الوطنية وانهاء الإنقسام البغيض الذي أثقل كاهل كل فلسطيني حر وشريف ضمن جهود الرئيس ومبادرته الداعية لإنهاء الانقسام وتحقيق الوحدة وتشكيل حكومة وحدة وطنية تحضر لإنتخابات رئاسية وتشريعية يكون الشعب من خلالها هو الفيصل في حل كافة الخلافات الداخلية عبر صندوق الاقتراع.

من جانبه اعتبر أبو مغلي اليوم العالمي للهيموفيليا يوما توعويا ويشكل محطة هامة ومناسبة للتوقف ومراجعة وضع مرضى الهيموفيليا في فلسطين ومدى معرفة أفراد المجتمع ومجموعاته الفاعلة بحدود انتشاره وامكانات منعه والحد من مضاعفاته بالإضافة إلى الخدمات المطلوبة لمساعدة المرضى والتعرف على حاجاتهم.

وأكد أبو مغلي أن الوعي بأي موضوع يشكل المرحلة الأولى للعمل على تلبيته، مشيرا أن توفر الإرادة لا يكفي دائما لتلبية الحاجات "فلا بد من توفر الإمكانات المادية والبشرية ووجود الخطط الوطنية وتحديد الأدوار وتوزيع المسؤوليات خصوصا في بلد كفلسطين يعاني من الإحتلال ومن شح الإمكانيات".

وأضاف" ان عدد المصابين حول العالم بالهيموفيليا يقدر بأكثر من نصف مليون مريض مسجل رسميا، أما في فلسطين فلا يوجد إحصائية دقيقة لعدد المصابين أو الحاملين للصفة الوراثية للمرض إلا أن العدد يقدر بخمسماية مصاب غالبيتهم العظمى من النوع A والذي يرتبط بنقص عامل التخثر الثامن ."مشيرا إلى أن الحالات المسجلة تصل إلى 400 حالة منها 264 حالة مسجلة في جمعية الهيموفيليا.

وأكد أبو مغلي أن عدم رصد كافة الحالات وأحيانا تضارب البيانات وأشكالها المرضية يشكل إشكالا حقيقيا وعائقا لتوفير العلاج والخدمات اللازمة، مبينا أنه وفي سبيل الرقي بمستوى الخدمات المقدمة قامت وزارة الصحة بتوقيع اتفاقية مع الحكومة القبرصية ومعهد الأمراض الوراثية في قبرص لإنشاء وحدة تهدف لتشخيص الأمراض الوراثية وتعزيز آلية الرصد والمتابعة في فلسطين لمرضى الهيموفيليا وغيره من الأمراض الوراثية.

ومن ناحيته اعتبر ممثل وزارة الشؤون الإجتماعية أنور حمام أن منظومة الحماية التي تسعى الوزارة لبلورتها في إطار استراتيجية قطاع الحماية الإجتماعية والتي تستند لبرنامج الحكومة وخصوصا وثيقتي موعد مع الحرية وبناء مؤسسات الدولة وإنهاء الإحتلال تعتبر طموح في طريق إحداث شراكة حقيقية بين مجموعة كبيرة ومشتتة من المؤسسات الحكومية وغير الحكومية إضافة إلى القطاع الخاص والمؤسسات الدولية والأممية.

واعتبر حمام أن الحماية تشمل كافة الفئات الضعيقة والمهمشة والتي تحتاج إلى تدخلات فاعلة وبالأخص الأطفال والنساء والأشخاص ذوي الإعاقة والإحتياجات الخاصة في سبيل التمكين والتأهيل وإعادة الإندماج الإجتماعي والمشاركة وتعزيز الفرص للمساهمة في عملية البناء السياسي والإجتماعي والإقتصادي والثقافي.

وشدد حمام على المسؤولية الكبيرة التي تقع على عاتق وزارة الشؤون الإجتماعية بخصوص تلبية احتياجات مرضى نزف الدم، ما يتطلب البدء وفق برامج الوزارة المتاحة بما فيها من مساحات هامة للتدخل والفعل.

بدوره قال رئيس الجمعية جاد الطويل أن الجمعية أخذت على عاتقها منذ اليوم الأول لتأسيسها العمل على توعية وتثقيف وحشد المناصرة لمرضى الهيموفيليا وعائلاتهم، مشيرا إلى التعاون والتنسيق مع الجمعيات ومقدمي الخدمات ذات العلاقة والوزارات وهيئات المجتمع المدني من خلال الدور التخصصي لكل منهم.

واعتبر الطويل أن وزارة الصحة تعتبر الشريك الأساسي لمرضى الهيموفيليا وعائلاتهم، إلا أن الوزارات ومقدمي الخدمات الإجتماعية والنفسية الأخرى لا يقل دورها أهمية على طريق الشراكة والتكامل خصوصا ضمن أعباء العلاج والرعاية الشمولية لمريض الهيموفيليا وعائلته، موجها التحية لكل من شارك في رعاية المهرجان من مؤسسات ومتطوعين.

وطالب ممثل عائلات المرضى في كلمته بالعمل على إنشاء سجل وطني للهيموفيليا يحدد عدد المرضى، والعمل على توثيق وتحديث احتياجاتهم الطبية والصحية والمضاعفات النفسية والإجتماعية وأهاب بالوزارات والمؤسسات الحكومية بإعطاء مرضى الهيموفيليا أولوية خاصة ومتابعتهم في العمل والعلاج والشؤون الإجتماعية.

وتخلل المهرجان فقرة فنية قدمها فريق وطن على وتر لا قت إعجاب الحضور وتغاعلهم، بالإضافة إلى عروض غنائية وفنون شعبية قدمتها فرقة وشاح للفن الشعبي.

يذكر أن الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم تأسست عام 1996 بهدف مساعدة مرضى النزف من ابناء شعبنا وتفعيل الخدمات الطبية والإجتماعية والنفسية المتخصصة ،ضمن جهود تطوعية .