عقد عدة فعاليات لدعم إحتياجات مرضى الهيموفيليا

رام الله- معا- على ضوء تشكيل لجان تنسيق مرضى الهيموفيليا والتابعة للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم في المحافظات الفلسطينية في الضفة والقطاع، تم عقد عدة أنشطة وفعاليات من اجل العمل على زيادة ونشر الوعي باحتياجات مرضى وعائلاتهم ومضاعفات الهيموفيليا في المجتمع الفلسطيني و شد الدعم والمناصرة من المؤسسات الخدماتية المختلفة الحكومية والخاصة منها.

فقد قام وفد يمثل الهيئة الإدارية للجمعية للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم بزيارة الدكتور محمد عودة مدير بنك الدم الوطني ومدير دائرة التنسيق للمنظمات الأهلية في وزارة الصحة الفلسطينية من اجل متابعة احتياجات المرضى.

وقد صرح جاد الطويل رئيس الهيئة الإدارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم أن أجندة الاجتماع كانت مكثفة والنتائج ايجابية، حيث تم التركيز على مطالب واحتياجات مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم في الضفة والقطاع والتي تم رعها للمسؤولين في الوزارات المختلفة الشهر الفائت و للرأي العام الفلسطيني أثناء نشاط اليوم العالمي للهيموفيليا وعبر الاعلام والتي تتلخص بضرورة توفير التشخيص الدقيق لأنوع الهيموفيليا المختلفة لدى المرضى بالاضافة لللحاجة الماسة لتوفير الفاكترز ( العوامل المخثرة) على مدار الساعة للمريض في منزله والمستشفيات في المحاظات المختلفة من اجل الادماج المجتمعي وضرورة ان تقوم الطواقم الطبية والاجتماعية بمتابعة مضاعفات النزف المتكرر لدى مرضى الهيموفيليا بما يخص مشاكل العظام، الكبد ، العيون و الأسنان والتغذية وما تسببه من اعاقات حركية وتلف في الاطراف.

أما الدكتور هشام درويش نائب رئيس الهيئة الإدارية فلقد طرح استفسارا امام الدكتور عوده عن حقيقة ما يشاع من توفر العوامل المخثرة في مستودعات وزارة الصحة والمستشفيات الحكومية في الضفة و قطاع غزة وسوء الية او عدم صرف العلاج للمستشفيات والمرضى.

وقد اضافت الدكتورة رنا عاهد امين سر الهيئة الادارية للجمعية أن التحضير للأمسية الفلكلورية الخيرية التي تبرعت الفنانة سناء موسى باحيائها في أواسط شهر تموزتأخذ حيزا واسعا من وقت اللجنة الشبابية لمتطوعي الجمعية، حيث تهدف الامسية لنشر الوعي حول امراض نزف الدم في المجتمع الفلسطيني بالاضافة يرصد ريعها لصالح انشطة جمعية الهيموفيليا ويامل متطوعي الجمعية من المؤسسات المحلية تبني ورعاية هذه الامسية للتمكن من اقامتها.