المصري تدعو لتكامل جهود المؤسسات لتمكين مرضى الثلاسيميا والهيموفيليا

رام الله -معا- أكدت وزيرة الشؤون الاجتماعية ماجدة المصري، اليوم الاربعاء، على ضرورة تكامل جهود شتى المؤسسات المعنية من أجل تمكين مرضى "الثلاسيميا" و"الهموفيليا" من نيل حقوقهم، خاصة على صعيد العلاج والتعليم، مشيرة في الوقت ذاته، إلى أهمية التمييز بين المرضى كأشخاص لهم احتياجات خاصة، وتصنيفهم ضمن ذوي الإعاقة.

وكانت المصري تتحدث خلال ورشة عمل بعنوان "تصنيف مرضى الثلاسيميا والهيموفيليا كذوي احتياجات خاصة"، نظمتها جمعية "أصدقاء مرضى الثلاسيميا"، والجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم (الهيموفيليا)، وذلك في مقر مجمع البيرة الطبي.

وقالت: للمرضى احتياجات خاصة مثل أن يحظوا بحياة كريمة وآمنة، ورعايتهم وأسرهم، لكم من المهم أن نميز بينهم كأفراد لديهم احتياجات خاصة، وبين تصنيفهم كأشخاص ذوي إعاقة.

وأضافت: الأولوية أن نعمل بالشراكة والتكامل مع شتى الجهات المعنية، للوصول بكافة الخدمات ذات الطبيعة الحقوقية في شتى الميادين للمرضى، وأردفت: موضوع تصنيف المرضى بحاجة إلى رؤية واضحة ومحددة من كافة الأطراف.

ولفتت إلى الحاجة إلى مساندة المرضى وتأمين احتياجاتهم، ومنحهم حقوقهم، مبينة أن هذه إحدى المسائل التي تعنى بها الوزارة، وتابعت: هناك مسؤولية على السلطة الوطنية خاصة وزارة الصحة، في حماية المرضى، وتأمين الرعاية الصحية لهم.

من ناحيته، استعرض رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا د. بشار الكرمي، جانبا من الإنجازات التي حققتها الجمعية، ومن ضمنها خفض معدلات الإصابة الجديدة في الأراضي الفلسطينية إلى أقل من 10 إصابات سنويا، بعد أن كانت تتراوح بين 30 -40 إصابة خلال السنوات الماضية.

وذكر أن نحو 200 ألف شخص يحملون الصفة الوراثية للمرض، مشيرا إلى أن عدد المرضى يبلغ 800 مريض، من ضمنهم 480 مريضا بالضفة.

وقال: المبالغ التي تم توفيرها على المجتمع نتيجة خفض معدلات الإصابة تصل إلى نحو 50 مليون دولار، علما بأن كل من يولد من حاملي المريض يكلف البلد ما بين 300 -500 ألف دولار.

وأشار إلى ضرورة تفهم احتياجات المرضى، وتمكينهم من أن يكونوا أشخاصا فاعلين ومنتجين بالمجتمع.

وقدم رئيس الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم "الهيموفيليا" جاد الطويل، شرحا حول المرض، وأعراضه، والمعاناة التي يسببها للمرضى.

وقال: اعتمادا على نسبة حدوث الهيموفيليا عالميا، فإن عدد حالات الهيموفيليا المتوقعة في فلسطين إذا اعتبرنا عدد السكان أربعة ملايين نسمة، تبلغ 400 حالة مصابة بهيموفيليا (أ)، و40 مصابا بهيموفيليا (ب). وأضاف: نصف حالات الهيموفيليا لدينا غير مسجلة أو مشخصة، خاصة على صعيد قطاع غزة، (...) لكننا استطعنا توثيق 236 حالة مريض بالضفة.