مرضى الهيموفيليا يطالبون توفر الادوية والرعاية الشمولية لهم

رام الله - معا - ناشد مرضى نوف الدم - الهيموفيليا وعائلاتهم الرئيس محمود عباس، بمساعدتهم على توفر الادوية والرعاية الشمولية لمرضى الهيموفيليا.

وقال المرضى في بيان وصل معا نسخة منه : ضاقت بمرضى نزف الدم - الهيموفيليا وعائلاتهم في محافظات الضفة الغربية وقطاع غزة السبل حيث يتجاهل شكوانا الصغير والكبير في المستشفيات ووزارة الصحة ، ويتهكم بنا المسؤول والموظف العادي، حتى ازدادت معاناتنا في الاسابيع الاخيرة و اصبحت حياة مرضى الهيموفيليا على حافة الهاوية لعدم توفر العلاجات الخاصة بنا .

ان معاناتنا وماساة ابنائنا متواصلة منذ سنوات و قبل قدوم السلطة الوطنية بسبب غياب العوامل المخثرة حسب البروتوكولات العلاجية الدولية وايضا لعدم وجود رعاية شمولية لمضاعفات النزف والاعاقة وخصوصا انه في الاسابيع الاخيرة انقطع العلاج المهم والوحيد لايقاف النزف – الفاكتر- من المستشفيات بشكل واضح ولم تعد تتوفر العوامل المخثرة - الفاكترز بانواعها في كافة محافظات الوطن من غزة حتى طولكرم وجنين بمرورا برام الله ونابلس.

ففي مستشفيات غزة انقطع العامل المخثر التاسع اولا قبل عدة اشهر ولحل المشكلة يتم تحويل بعض الحالات من غزة الى مستشفيات القدس العربية وللاسف نجد انه لايستطيع مستشفى المقاصد التعامل معنا ونعود بخفي حنين لعدم وجود الفاكتر والتخصصية في علاجنا.
اما مؤخرا فاختفت العوامل المخثرة – الدواء النقي بانواعه المختلفة التاسع والثامن وغيرها من كافة المستشفيات في غزة والضفة واصبحنا نعالج حسب الطرق القديمة وغير الفعالة وبواسطة بوحدات دم , بلازما وكريو وهو ما توقف عن استخدامه الاخرون من اواسط السبعينات .

نناشدكم ان تهتموا بنا وتعتبروا المحافظة على حياتنا ومنع تزايد الاعاقات كاولوية لكم وتقوموا بالايعاز للمسؤولين بمتابعة شكوانا بكل جدية قبل فوات الاوان فاعاقاتنا تراكمية والنزف المتكرر التلقائي ولابسط الكدمات بحاجه لهذه العلاجات والرعاية الشمولية تمكننا من العيش كاي مواطن اخر وان عدم رعايتنا تعني بجانب الاعاقة الموت فقضية الزمن وكمية العلاج مهمة في علاج مريض الهيموفيليا ولا نريد ان نحمل المسؤولية لاحد وان حصل اي مكروه فيكون قد جصل ما لا نريده . ونقول كما قال تعالى " من احياها فكانما احيا الناس جميعا" .

عن مرضى الهيموفيليا

عيد الهزالين -- الخليل

ام ابراهيم المدهون غزة --

مراد فقعاوي – غزة

صالح الضميدي -- حوارة

اماني حنون -- طولكرم

احمد شلش-- شقبا

فارس الحاج -- جنين

الخميني حمران -- جنين

نشأت محمد محمود --

جاد جاداللله -- البيرة

محمد محمود ربايعة -- بيت لحم

مهند حساسنة -- العبيدية

ابو عمار مروشد -- رام الله

نبيل سلامة عناتا --

جمال عيد – الامعري

ماهر الحلاق- الخليل

توفير العوامل المخثرة قضية حياة او موت

وكانت الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم –الهيموفيليا وعبر بيان صحفي قالت ان هناك تفاقم في قضية توفر علاج مرضى الهيموفيليا بحيث ان المشكلة اخذت منحنى خطير في الايام الماضية وذلك بانقطاع وعدم توفر العوامل المخثرة في معظم المستشفيات الحكومية الفلسطينية وهناك تخوف من ان يكون هذا سببا لاعاقات اضافية و يؤدي لحالات وفاة لا سمح الله ان استمر الوضع على ما هو.

وقد افاد رئيس الهيئة الادارية للجمعية جاد الطويل ان الجمعية تقوم بتوثيق شكاوى المرضى حيث تتواصل العائلات مع الجمعيةعلى مدار الساعة مع الجمعية مرضى من محافظات قطاع غزة ومحافظات الضفة الغربية.

فعلى سبيل المثال لا الحصرمريض الهيموفيليا ا .م من قطاع غزة والذي تم استبدال ركبته في احدى مستشفيات القاهرة تم تحويله الى مستشفى المقاصد مؤخرا في القدس لتجد عائلته انه لا يتواجد عوامل مخثرة في االمستشفى لمتابعة العلاج الطبيعي لايقاف النزف في ركبته واجراء علاج طبيعي للركبة فكيف يتم التحويل بدون توفر الادوية اللازمة.

اما مريض الهيموفيليا (ع . ا ) فيتساءل متى سيتم توفر الفاكتر في مستشفى طولكرم .

والد الطفل (م . ر ) من محافظة بيت لحم فاتصل بالجمعية اثناء عطلة نهاية الاسبوع مخبرا ان ابنه في مستشفى الحسين في بيت جالا و مستفسرا كيف للجمعية ان تساعد ابنه بالحصول على العوامل المخثرة لايقاف نزيف داخلي في البطن او باصدار تحويلة لداخل الخط الاخضر او الاردن وخاصة ان مكاتب وزارة الصحة مغلقة .

تقوم الجمعية بالتواصل مع وزارة الصحة ومكتب رئيس الوزراء لنقل هذه المعاناة والعمل على حل هذه المعضلة التاريخية.

ويضيف الطويل بشهادة مممثلي وزارة الصحة الفلسطينية ( المستشفيات والمستودعات المشكلة فعلا قائمة ، الا ان تبريرهم للمشكلة ان هناك مشكلة في توريد الادوية في الاونة الاخيرة ولا يوجد في المستودعات عوامل مخثرة.

فخلال اجتماع عقد لمنسقى المحافظات من مرضى الهيموفيليا من المحافظات الشمالية في مقر الجمعية في مركز البيرة الطبي الخيري تم تدارس اخذ اجراءات تصعيدية تبدا باسماع صناع القرار و المسؤلين صوت المرضى وعائلاتهم عبر نداء للراي العام لعلها تساهم بحل هذه المشكلة قبل ان نخسر حياة اي من المرضى.

للمراجعة
جاد الطويل

0599279077

المنزل 2971167