الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم تعقد اجتماعات تشاورية

رام الله -معا- تستمر الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم ( الهيموفيليا والثرمبوفيليا ) بعقد الاجتماعات التشاورية والتنسيقية مع عائلات مرضى نزف الدم الوراثي في المحافظات المختلفة, وقد كان اخر هذه الجلسات لقاء مع المرضى وعائلاتهم من محافظة رام الله والبيرة، وذلك لتدارس أوضاع واحتياجات المرضى, والتباحث في الإشكاليات التي يواجهها المرضى وعائلاتهم وخاصة المشاكل التي تتعلق بالحصول على الخدمات الصحية ، الطبية و النفس اجتماعية من الجهات المقدمة لتلك الخدمات.

وكما هو الحال في المحافظات الاخرى فقد أكد المرضى وعائلاتهم على عدم انتظام توفرالعوامل المخثرة ( الثامن والتاسع ) في المستشفيات ومستودعات الوزارة, وعدم تناسب الكميات التي تعطى للمرضى مع أوزانهم و خطورة النزف لديهم . وركز الأهالي في امتعاظهم على عدم توفر العامل السابع و العاشر وعامل ال VW وبروتين سي نهائيا على قوائم أدوية الوزارة حيث يتم إعطاء المرضى الكريو أوالبلازما أو وحدات دم كاملة .

فعلى سبيل المثال والدة الطفلة اية من احدى قرى محافظه رام الله والبيرة الشرقية والتي تعاني ابنتها من مرض نزف دم وراثي بينت بل اسهبت في شرح معاناة ابنتها والتي تكمن في عدم وضوح نوع العامل المخثر الذي تحتاجه بنتها نتيجة غياب التشخيص الدقيق وما يسببه ذلك في استمرار النزف وعدم توقفه واعطاؤها علاجات مختلفة كل مرة بدون فائدة.

اما السيد ناصر فهو والد لفتاتين تم تصنيفهما كمريضتي جلانزمان اثناء اقامته في السعودية ومنذ عودته لارض الوطن يشتكى من استمرار النزف لدى بناته وتزداد المعاناه مع عدم وجود العامل المخثر السابع على قائمة مشتريات وزارة الصحة، وهذا يسبب في استمرار تعطل بناته عن الدراسة لقاضئهما اوقاتا طويلة في المستشفيات مع ادراك الجميع ان العامل المخثر السابع هو الحل الاوحد لتوقف النزيف لهذه الحالة من مرض النزف النادر.

اما مريض الهيموفيليا ابراهيم فلقد قام بالتركيز على الأوضاع المعيشية الصعبة التي يمر بها مرضى النزف وعائلاتهم في وجود اكثر من مريض لدى العائلة, وضرورة أن تقوم الوزارات المعنية وخاصة وزارة الشؤون الاجتماعية ووزارة التربية والتعليم بتقصي الحقائق وادراك الحالة الاجتماعية الصعبة للعائلات نتيجة النزف المتكرر , وتشعب المعاناة على المريض وأفراد أسرته الذين أصبحوا غير قادرين على توفير حياة كريمة لهم ولأبنائهم. وضرب مثالا على ذلك عدم مقدرته شخصيا الحصول على عمل، وعدم مقدرته على رؤية طبيب اسنان يوقف النزف المسستمر في اسنانه وشراء ادوية بسيطة للتعامل مع نزيف اللثة المستمر لديه منذ اشهر.

وفي الختام قرر المشاركون في الاجتماع تشكيل لجنة مصغرة من المرضى وعائلاتهم تقوم بالعمل ومساندة الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم من اجل التنسيق مع وزارة الصحة والوزارت الاخرى المقدمة للخدمات بهدف توفير العوامل المخثرة بكافة أنواعها للمرضى، توفير الرعاية الشمولية للمرضى لمنع حدوث أي مضاعفات الهيموفيليا, ضمن تخصصات أمراض العظام والمفاصل، الكبد، العيون, الأسنان والعلاج الطبيعي والتأهيل .

كما طالب المشاركون بضرورة تبني وزارة الصحة توفير العوامل المخثرة لدى المرضى في بيوتهم من خلال برنامج العلاج المنزلي وتدريبهم على إعطاء الحقن الوريدية لأطفالهم او المرضى أنفسهم.

وعلى هامش النشاط قام متطوعو الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم بعقد جلسة ترفيهية للأطفال, تم توزيع هدايا لأطفال الهيموفيليا, وتضمنت كذلك ورشة رسم تحضيرية تمهيداً لمشاركة رسومات مرضى فلسطين في مسابقة الرسم العالمية التي تقيمها الرابطة الفرنسة لمصابي الهيموفيليا والتي سيعلن عن نتائجها في مؤتمر الهيموفيليا العالمي الذي سيعقد في تموز من هذا العام.

وفي سياق متصل وضمن اطار التواصل والتطبيق المجتمعي في مجال امراض نزف الدم والهيموفيليا بشكل خاص، تواصل الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم عقد وفي مقرها في مبنى مركز البيرة الطبي الخيري دورات تعليمية لثلاث مدارس في محافظة رام الله والبيرة ضمن مشروع التعليم الالكتروني المطبق من قبل وزارة التربية والتعليم والوكالة البلجيكية للتنمية الدولية حيث كان اخرها عقد جلسة لستين طالبة وخمس معلمات من المدرسة الاسلامية، المدرسة الاسبانية ومدرسة خولة بنت الازور.

وتمحورت المحاضرات بعرض عن امراض نزف الدم من قبل ممثل لجنة متطوعي الجمعية محمد الرمحي، ومن ثم تم عرض عن الامراض الوراثية قدمه نائب رئيس الهيئة الادارية للجمعية والبرفوسور في كلية الطب في جامعة القدس الدكتور هشام درويش وكان ختام الجلسة محاضرة عن الاسعاف الاولي قدمها جودث المحتسب من جمعية الهلال الاحمر الفلسطيني المقر العام.

ويستمر عقد هذه الجلسات لطالبات الصفوف ما بين الثامن والحادي عشر للاسابيع الثلاثة القادمة في مقر الجمعية مع العلم ان هناك جلسات تطبيق للوسائط المتعددة في المفاهيم والمصطلحات يتم عقدها تباعا في مؤسسة شباب البيرة.

ويستعد مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم والجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم باحياء نشاط اليوم العالمي للهيموفيليا في فلسطين بنكهة فلسطينية حيث يصادف يوم الهيموفيليا يوم السابع عشر من نيسان من كل عام وبهذه المناسبة لإطلاق صرخة مدوية بعيدة عن الرسائل والشكاوي والاحتجاج وخارج الغرف والمكاتب المغلقة, لتطالب صناع القرار بضرورة توفر العوامل المخثرة والعلاج الشمولي والنفس اجتماعي كحق نظمه القانون الدولي والانساني والفلسطيني.