لجنة مرضى نزف الدم واولياء الامور اجتماعا طارئا في البيرة

رام الله- معا- عقدت لجنة مرضى نزف الدم (الهيموفيليا) واولياء الامور اجتماعا طاريءفي مقر الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم في مركز البيرة الطبي الخيري بمشاركة ممثلي المحافظات وذلك لتدارس الاوضاع المتردية القائمة والاحتياجات الصحية والنفس اجتماعية لمرضى الهيموفيليا على ضوء استمرار اشكالية عدم توفر العوامل المخثرة للمرضى في المستشفيات الحكومية بانتظام وحسب البروتوكولات الدولية.

وقد بين المشاركين وناقش مع أعضاء الهيئة الادارية الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم تفاقم المعاناة وازدياد حالات الاعاقة الحركية لمرضى نزف الدم نتيجة النزف المتواصل في المفاصل والعضلات بالاضافة للتاثيرالسلبي على المريض وافراد اسرته من ناحية نفسية واجتماعية والاضطراب في الحياة الاجتماعية والاقتصادية لهم ومايلازمه من فقر وتسرب من الدراسة وتوقف عمل العائلات.

وقد تدارس المشاركون سبل المحافظة على استمرارية عمل الجمعية وتطوير اداؤها وتوفير مصادر لادارة انشطتها والمحافظة على مقرها.

ناصر زهور منسق محافظة رام الله والبيرة اعاد اثارة الاشكالية الدائمة والمتمثلة في عدم توفركافة انواع العوامل المخثرة بانتظام للمرضى كالثامن والتاسع، وشدد على ان بعض العوامل المخثرة الاخرى كالعامل السابع ,الفان ويلبراند وبروتين سي لم يتم اعتمادها أساسا في السلة الدوائية لوزارة الصحة.

من خلال تجربته الشخصية، لفت علي مرعي انتباه المشاركين الى غياب الرعاية الشمولية لمريض نزف الدم من قبل وزارة الصحة حيث ان مريض الهيموفيليا لا يتلقى رعاية متخصصة في طب العظام والمفاصل او الاسنان او امراض الكبد مع المريض بحاجة الى رعاية ومتابعة مستمرة في هذه التخصصات للحد من تلف المفاصل، الاسنان واللثة والكبد.

أما منسق لجنة المرضى في محافظة جنين فارس الحاج فتحدث عن ضرورة وجود الية ترتيب علاقة المنسقين في العمل و التعاون مع ادارات ومسؤولي الاقسام في المستشفيات الحكومية لتوفير الخدمات لتتناسب مع عامل الزمن الذي معناه حياة او موت لمريض الهيموفيليا.

رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم السيد جاد الطويل اتفق مع منسقى اللجنةمن المحافظات المختلفة في توصيف الحالة المأساوية التي يعيشها مريض الهيموفيليا وعائلته. ومع ان الطويل اثنى على جهود المرضى وعائلاتهم بالمطالبة بحقوقهم والوعود الايجابية بتحسين الخدمات من وزارتي الصحة والشؤون الاجتماعية، إلا انه طالب بتكثيف الفعاليات المحلية والمركزية لتوضيح معاناة مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم للمسؤولين وصناع القرار من أجل توفير مقومات الرعاية الاساسية للمرضى وعائلاتهم . حيث أكد ان الحقوق لا تعطى بل تنتزع وحث المنسقين على ابلاغ العائلات بعدم السكوت على اي تقصير في حقوق مرضى الهيموفيليا الطبية والاجتماعية والتي اقرتها القوانين المحلية والدولية.

وأضاف الطويل إن الرعاية الصحية والاجتماعية لاي مواطن فلسطيني هي من مسؤلية الوزارات الخدماتية وعلى راسها وزارتي الصحة والشؤون الاجتماعية ويجب انتزاع تلك الحقوق بالطرق الحضارية.

اما الباحثة الاجتماعية رانيا عمار من قلقيلية فتحدثت عن المشاكل التي يواجهها مرضى الهيموفيليا الاطفال في المدارس والمرضى الكبار في الجامعات او اماكن عملهم وفي المجتمع الفلسطيني الاوسع واوضحت رانية بضرورة وضع اليات التنسيق والتواصل مع الباحثين الاجتماعين في المحافظات المختلفة لتنفيذ خطة عمل موحدة لخدمة المرضى.

وفي نهاية الاجتماع تم الاتفاق ان يتم البدء بتصعيد الفعاليات المجتمعية من أجل تنفيذ اليات استراتيجية توفير احتياجات مرضى الهيموفيليا الطبية والنفس اجتماعية ، ويكون ذلك بموازة عقد لقاءات مع اصحاب الراي السياسي والعمل المجتمعي و صناع القرار .

وطالب المشاركون في الاجتماع بضرورة العمل على توفيراليات التشخيص الدقيق لانواع نزف الدم من خلال المؤسسات المقدمة لتلك الخدمات وعبر تطوع وتوفير أطباء لمعاينة مرضى نزف الدم وتحديد احتياجاتهم الطبية وتوفيرالعوامل المخثرة والرعاية الشمولية بالاضافة لتوثيق معاناة وإحتياجات هؤلاءالمرضى لتقديمها لوزارت الصحة والشؤون الاجتماعية.