مرضى الهيموفيليا يطالبون بتوفير احتياجاتهم الطبية والاجتماعية

رام الله- معا- طالبت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم " الهيموفيليا" الجهات الرسمية الفلسطينية بالتدخل الفوري لوضع واعتماد وتطبيق بروتوكولات علاج ورعاية شمولية لمرضى الهيموفيليا في فلسطين والنظر بعين الجدية والاعتبار الى صرخات الاستغاثة التي يطلقها مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم والجمعية في المحافظات الفلسطينية المختلفة.

واضافت الجمعية "مع أن المشكلة تاريخية متجددة إلا أن تلك النداءات و الاستغاثات كثرت في الاشهر القليلة الماضية نتيجة استمرار معاناة المرضى الصحية والاجتماعية وذلك إما لعدم توفر العوامل المخثرة في مستودعات وزارة الصحة أساسا أو لعدم توزيعها للمستشفيات في الاراضى الفلسطينية بانتظام او بالاساس لعدم صرفها للمرضى حسب بروتوكولات علاجية محددة مع العلم أن هذه الادوية ضرورية للمحافظة على حياة المرضى ولازمة لوقف النزف المتكرر تلقائيا أو لابسط الجروح والكدمات وتعجز العائلات عن شراء الادوية بسبب بسبب ثمنها الباهظ واحتياج المريض لها منذ ولادته حتى وفاته".

نداء جرادت منسقة للجنة المرضى وعائلاتهم في محافظة الخليل ووالدة مريضة نزف دم اوضحت ان مرضى نزف الدم وعئلاتهم يعانون باستمرار من قضايا كثيرة ومهمة كنفاذ كمية العوامل المخثرة لحظة وصولها للمستشفى لقلة كميتها كالعامل الثامن والتاسع وعدم توفر انواع كثيرة من العوامل المخثرة الاخرى في السلة الدوائية للوزارة كالعامل المخثر العاشر واضطرار المستشفى لاستعمال البلازما او الكريو ووحدات دم في العلاج , بالاضافة الى ان تجديد الوحدة العلاجية في مستشفى الخليل قبل فترة لم يكن مناسبا حيث ان الأسرة غير ملائمة والتجهيزات للطواري في القسم كاسطوانات الاكسجين غير فعالة .

أما علي مصطفى منسق مرضى منطقة سلفيت ومريض هيموفيليا فشرح تجربته الشخصية الاسبوع الماضي حيث اضطر للقدوم الى رام الله لاخذ العامل المخثر التاسع نتيجة عدم توفره في منطقة الشمال رغم النزف في مفاصلة والالم الشديد وصعوبة تحركه نتيجة الاعاقة في مفاصله وتساؤل لماذا لا يتم اقرار وتنفيذ العلاج البيتى الذي يستخدم عالميا للتخفيف من المعاناة وتقليل الاعاقات.

سناء ابراهيم منسقة الجمعية في محافظة رام الله والبيرة ووالدة مريض نزف دم تقول مريض الهيموفيليا انسان حساس رقيق كل شيء يؤثر به يشبه بالالماس غالي ويحتاج الى رعاية عالية وشاملة نطالب بتأمين جميع حقوق المرضى بصفتهم مواطنين عامة ومرضى نزف الدم خاصة من رعاية صحية ونفسية ومالية حتى يستطيعون ممارسة حايتهم كأي انسان طبيعي ييأخذ حقوقه ويقوم بواجباته.

الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم وعبر رئيس الهيئة الادارية للجمعية جاد الطويل اوضحت "ان مرضى الهيموفيليا ونزف الدم بشكل عام حياتهم مهددة بالخطر على مدار الساعة وان عدم توفر ابر العوامل المخثرة المركزة والعلاج الشمولي لهؤلاء المرضى بانتظام يسبب الاعاقات والموت لا سمح الله وإن من واجب السلطة ومسؤوليتها توفير هذه الادوية مباشرة ودون مناشدات ورسائل استغاثة".

وبينت جمعية الهيموفيليا انه بسبب خطورة أمراض نزف الدم " الهيموفيليا" وهي من الامراض المزمنة وتاثير مضاعفاتها على حياة المصاب فاننا نطالب وزارتي الصحة والشؤون الاجتماعية اعتبار هؤلاء المرضى ذوي احتياجات خاصة ليتمكنو من تلقي الخدمات المناسبة ولدمجهم مجتمعيا.

واشارت الجمعية الى ان الرئيس الشهيد ياسر عرفات كان اصدر قرارا بشمول هؤلاء المرضى ضمن التامين الصحي المجاني و توفير الرعاية الشمولية لهم بما فيها الادوية لمنع الاثار التراكمية الناجمة عن المرض ومضاعفاته والتي تسبب الاعاقات او الموت نتيجة التاخر ولو لدقائق في حال عدم توفر العلاج لهم .

واكد الطويل ان الحل الوحيد لانقاذ حياة المرضى هو تكاثف الجهود لتوفير العوامل المخثرة فورا، مناشدا فخامة الرئيس محمود عباس و معالي رئيس الوزراء الدكتور رامي الحمد الله ووزير الصحة الدكتور جواد عواد وفتح قنوات مع الجمعية لايجاد الية سريعة ودائمة لتوفير العوامل المخثرة والرعاية الشمولية من أجل مساعدة المرضى و عائلاتهم وتخفيف معاناتهم.

واكد نائب رئيس الهيئة الادارية للجمعية والبرفوسور المحاضر في كلية الطب في جامعة القدس أن الجمعية رغم ادراكها وتاكيدها لمسؤلية وزارة الصحة الاساسية في توفير الرعاية والادوية لهؤلاء المرضى الا اننا نحاول جاهدين ان نؤسس لعلاقة تكاملية بروح فريق العمل مع الوزارات المختلفة والمساهمة في ايجاد بدائل مرحلية مثل اتفاقية مشروع تكفل توفير العوامل المخثرة للمرضى والبدء قريبا بتفعيل مختبر وعيادة دورية مجانية وباشراف متخصصين متطوعين في مقر الجمعية في مركز البيرة الطبي لتخدم المرضى من كافة محافظات الوطن.