مناشدة من مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم للرئيس

رام الله- معا - تقلت معا المناشدة التالية من مرضى نزف الدم (الهيموفيليا) وعائلاتهم، متوجهين من خلالها الى الرئيس محمود عباس وكافة المسؤولين للتدخل من أجل تخفيف معاناتهم، هذا نص المناشدة.

مناشدة
السيد الرئيس محمود عباس حفظه الله
السادة الوزراء والمدراء العامون
الاخوة والاخوات أبناء الشعب الفلسطيني كل في موقعه وبإسمه ولقبه

الموضوع : مناشدة من مرضى نزف الدم (الهيموفيليا ) وعائلاتهم

بعد التحية :

إننا ندرك الاولويات والمسؤوليات الجسام الملقاه على عاتقكم بصفتكم الرسمية والفردية. إلا أننا لم نكن لنعيد الكره بالكتابه لكم لولا انه ضاقت بنا السبل واصبحنا نعاني الامرين في النواحي الطبية والتأهيلية والنفسية والاجتماعية.

الجميع أصبح يدرك المعاناة التي يمر بها مرضى نزف الدم (الهيموفيليا ) ، فمعاناتنا ليست بالقضية الجديدة فهي قديمة متجددة، فمنا مرضى قد جاوزت أعمارهم الخمسين عامآ ويعيلون اسرا كبيرة وبعض المرضى أطفال لم يتجاوزوا الاشهر القليلة. ونتواجد في المدن والقرى والمخيمات في كافة محافظات الوطن من رفح وغزه جنوبآ مرورآ بالخليل وبيت لحم والبيرة ورام الله حتى قلقيلية وجنين شمالآ.

كم كنا نتمنى ان تلقى مناشدتنا ومطالبنا السابقة والتي ارسلناها مرارآ وتكرارآ عبر الكتب الرسمية او عبر الصحف والاعلام التي نشرت بالتفصيل معاناتنا.اذانآ صاغية لايجاد حلولآ استراتيجية. الا أنه وللأسف ما نواجهه هو الوعود والتسويف وسياسية الحلول الآنية التي تنهي مشكلة مؤقته, ثم يعود المريض لمواجهة نفس المشكلة ونفس الالم ونفس المعاناة بعد اسابيع و هكذا تتراكم الاعاقات ومعاناة الاسر باكملها.

عندما نسمع أنه تم توفير مليون وحدة عامل مخثر قبل اسبوع لمرضانا في الضفة والقطاع، نقول شكرا للجهود الصادقة، ولكن هذا جزء من واحد على عشرة من احتياجات سنوية ل 156 مريض من مرضانا تم اجراء دراسة على احتياجاتهم.

نتساؤل لماذا تبقى المستشفيات خالية من العلاجات اللازمة و لا يتم توفير العوامل المخثرة حسب البروتوكولات الدولية للمريض على مدار الاسبوع.

فلماذا يتم قطع ساق عبد الرحمن ذويب ابن الاربعة اشهر, ولماذا يتم تحويل عمار ابو رميس ابن العشرة اشهر لداخل الخط الاخضر بعد نزيف بالدماغ وعدم المقدرة على السيطرة على النزيف لدى مستشفياتنا بسبب عدم وجود العلاج, ولماذا يتصل رئيس رابطة اهالي مرضى الهيموفيليا في غزة الدكتور رائد العطل بالمستشفيات وبالمسؤلين بالحاح شديد مطالباً بتوفير العوامل المخثرة لمرضى الهيموفيليا في مستشفيات غزة ، طبعا لانه يعرف احتياجاتهم الطبية فلقد عانى مؤخرا احد ابناءه و ذهب في غيبوبه قبل اشهر نتيجة لنزف في الدماغ. ولماذا محمد دبابش يتم تحويله الى احدى مستشفيات القدس من قطاع غزة لاجراء عملية في حوضه وركبته ثم يتم ارجاعه بعد اكثر من اسبوع ل غزة بدون عملية لعدم توفر العوامل المخثرة في مستشفى القدس العربية.

هناك العشرات من القصص والمناشدات التي يتناولها وسمع بها المجتمع المحلي والاعلام بخصوص معاناة مرضى نزف الدم والهيموفيليا، ولكن للاسف الشديد تبقى المعاناة قائمة لعدم توفر العوامل المخثرة بانتظام وحسب البروتوكولات الدولية. كما أن عمار مرشود وعمار ابو رميس وعبد الرحمن ذويب يستمر نقلهم الى مستشفيات داخل الخط الاخضر, ألا نسطيع توفير العلاج اللازم ( من عوامل مخثرة ورعاية طبية ونفس اجتماعية) لدى مستشفياتنا و وبذلك نخفف العبء المتضاعف على ميزانية السلطة ماليا و نحد من معاناة المرضى وعائلاتهم جسدياً ونفسيا.


كمرضى نزف دم ( هيموفيليا )وعائلاتهم لا نطالب بسياحة علاجية ولا رفاهية طبية. بل كل ما نطالب به حق من حقوقنا بتوفير اساسيات العلاج كما اقرتها القوانين الانسانية والبروتوكولات العلاجية الدولية التي تتمثل في الاسس التاليه:

1. التشخيص الدقيق لانواع نزف الدم والهيموفيليا لدى المرضى ان كان العامل الثامن أو التاسع أو السابع أو البروتين سي أو فون ويلبراند وغيرها.

2. توفير العوامل المخثرة بكافة انواعها في مستودعات وزارة الصحة وليس فقط العاملين الثامن والتاسع فقط.

3. أقرار ادخال العلاج البيتي والعلاج الوقائي لمنظومه العلاج في فلسطين لتخفيف المعاناة عن المرضى وعائلاتهم ودمج المرضى وعائلاتهم مجتمعياً.

4. تدخل نفسي واجتماعي للمريض وعائلته حيث أن المريض وعائلته يعانون صحياً واجتماعياً ونفسياً على مدار الساعه منذ ولادة الطفل المريض ومع صباه وشيخوخته.

5. توفير رعاية شمولية طبية وتأهيلية لمضاعفات النزف المتكرر

مرة اخرى هذه مناشدة ليست ككل المناشدات، فلطالما نجدنا وكتبنا وطالبنا...
اننا نرفع هذه الوثقية أملين ان تصل الى سيادة الرئيس محمود عباس وكافة المسؤولين من ابناء هذا الشعب ليس لادراك المعاناة والاحتياجات فقط بل والعمل على حلها.

هذه مناشدة من كافة اطفالنا وشبابنا ورجالنا وشيخونا من مرضى نزف الدم (الهيموفيليا) آملين تلبية احتياجتنا للعلاج والعيش ككل افراد المجتمع المحلي والدولي

ودمتم ذخراً للوطن

أ.جاد الطويل مريض واخ لثلاثة مرضى اخرين- البيرة
أ.ماهر الحلاق – مريض واخ لمريضين اخرين- الخليل
د. رائد العطل - والد ثلاثة مرضى - غزة
أ.محمد دبابيش - مريض واخ لمريض اخر - غزة
أ. اماني محمود - والدة 3 مرضى -طولكرم
أ.محمود مرشود - والد مريض مخيم الامعري البيرة
أ. نبيل ابو ارميس - والد مريضين - الشواورة بيت لحم
أ.عبدالرحمن ذويب - والد مريض - زعترة بيت لحم
أ.رائد الطويل - والد مريض - البيرة
الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم – جمعية الهيموفيليا المقر الرئيس ( مركز البيرة الطبي الخيري)
رابطة اهالي مرضى الهيموفيليا - غزة