الطفل محمد ولد لزوجين بعد 6 سنوات من الزواج.. ولكن الفرحة ضاعت بعد أن تبين اصابته بمرض خطير يتطلب علاجاً مكلفاً

جنين- معا- تقرير إخباري- تعيش عائلة ضياء أبو الهيجاء من بلدة اليامون غرب مدينة جنين حالة من الياس والحيرة والخوف من المستقبل المجهول لابنهم الوحيد محمد 5 أشهر والذي يعاني من مرض نادر وخطير في آن واحد, متأملين من رحمة الإله في شفاء ابنهم المريض والذي يعاني من ازدياد في نسبة الدهنيات في الدم منذ أن خرج على هذه الدنيا مما يعرضه في أي وقت إلى جلطة قلبية أو دماغية رغم صغره.

الانتظار الطويل

تقول تماضر أبو الهيجاء ( 20 عاما) والدة الطفل محمد ضياء محمد أبو الهيجاء 5 أشهر لمراسل "معا" في جنين رائد أبو بكر: "انتظرنا طويلا بعد زواج دام تقريبا ست سنوات بان نرزق بطفل يملأ حياتنا سعادة وهناء, فكان أجمل يوم في حياتي عندما أخبرتني الطبيبة أنني حامل وكان اسعد يوم أيضا عندما بشرت بأنني احمل في أحشائي طفلا ذكرا فمنذ أن كنت حاملا في الشهر الثالث وأنا أقوم بالتجهيزات لطفلنا المنتظر حيث سارت مدة الحمل التسعة شهور وكأنها تسعة قرون إلى أن جاء يوم الولادة والذي انتظرناه على أحر من الجمر وجاء محمد".

وأضافت تماضر وهي تتذكر الأيام الجميلة عندما رأت ابنها المولود وتقول لم تسعني الدنيا من فرحتي لابني الذي انتظرته على مدار ست سنوات تقريبا ولكن الفرحة لم تكتمل- تغير وجه تماضر إلى وجه حزين وتقول- بعد عشرة أيام وعندما كان محمد يجلس في سريره شاهدت رجليه قد تضخمتا بشكل ملحوظ فذهبت به إلى عيادة الدكتورة فداء أبو الهيجاء أخصائية أطفال وتم فحصه وطلبت مني أن افحص دمه حيث ذهبت إلى إحدى المختبرات وكنت قلقة عليه جدا حيث تبين الفحص أن دم محمد جامد ولونه تحول من اللون الأحمر إلى اللون البرتقالي فلم تستبشر الطبيبة أبو الهيجاء خيرا فحولته إلى مستشفى جنين الحكومي ومكث هناك لمدة عشرة أيام حيث يتم علاجه وإجراء الفحوصات اللازمة.

الخبر السيء

وقالت تماضر والحزن قد ساد وجهها خرج محمد من المستشفى دون أن نعرف ما هو مرضه ولم يستطع الأطباء تشخيص المرض, فتم تحويله إلى مستشفى رمبام في حيفا وقد عانيت كثيرا حتى أخذت ورقة التحويلة إلى المستشفى ومكث محمد في مستشفى رمبام لمدة خمسة أيام وهناك كان الخبر الذي أحبط عزيمتي وأزال كل فرحتي والزمني مع الياس والخوف حيث قال الأطباء إن محمد يعاني من ارتفاع في نسبة الدهنيات والكولسترول في دمه مما يعرضه إلى الإصابة بجلطات دماغية أو قلبية أن لم يعالج أو يتبع إرشادات الطبيب حيث استغرب الأطباء من مرض محمد والذي لازمه منذ ولادته.

وتضيف تماضر منعني الأطباء من إرضاعه رضاعه طبيعية وألزموني على إرضاعه من حليب خاص ما دمت في مستشفى رمبام وعند مغادرتي المستشفى متوجهة إلى منزلي تفاجأت أن هذا النوع من الحليب لا يوجد منه في مناطق الضفة الغربية كما أنني تفاجأت بان سعر الحليب 200 شيكل ويحتاج الطفل إلى ثلاث علب في الأسبوع الواحد أي يحتاج الطفل إلى 2400 شيكل في الشهر فقط من اجل شراء الحليب الخاص وزوجي يعمل عاملا في البلدة ويكسب 50 شيكل يوميا فكانت هذه الطامة الكبرى.

تساؤل

وتساءلت تماضر ماذا افعل؟ ومن أين اجلب الحليب غير المتوفر في الضفة الغربية ؟ كما كيف سأجلب المال من اجل شراء الحليب والذي يكلفنا 2400 شيكل في الشهر؟ مع العلم ان الطفل يجب تناول الحليب لمدة سنتين دون انقطاع كما انه يمنع تناول الطعام الذي يحتوي على الدهنيات أو الشحوم.

علامات الحيرة

وتقول وعلامات الحيرة في وجهها رجعت إلى مستشفى رمبام مرة أخرى وشكوت لهم مشكلتي مجيبين انه ملتزمون بها وقت وجودها في المستشفى فقط ولا دخل لهم عندما تغادر المستشفى قائلين لها اطلبي من حكومتك أن تساعدك على توفير الحليب.

وتضيف أرسلت رسالة إلى رئيس السلطة الوطنية الفلسطينية الرئيس محمود عباس طالبة منه مساعدة ابني لو على الأقل توفير الحليب الخاص والذي يحتاج إلى مبلغ كبير في ظل الظروف الاقتصادية التي تمر على زوجي الذي لا يستطع توفير الحليب الخاص فكان الجواب من مقر الرئاسة أنهم لا يستطيعون ذلك بسبب الظروف الاقتصادية الصعبة التي تمر على أبناء الشعب الفلسطيني فتوجهت بعدها إلى وزارة الصحة من اجل ذلك فكان جوابهم نفس الجواب لا يستطيعون توفير الحليب الخاص بسبب غلاء سعره وندرته في مناطق الضفة الغربية ومن ثم توجهت إلى الجمعيات الخيرية في الضفة الغربية من اجل توفير الحليب التي عجزت عن تلبية طلبي فأغلقت الدنيا أمامي واسودت فتمنيت الموت مقابل أن لا أصل إلى حد العجز عن مساعدتي ابني وفلذة كبدي على توفير الحليب له والذي لا يستطيع الاستغناء عنه لأنه منع من تناول الطعام إلا من الحليب الخاص.

المسموح والممنوع

وأشارت تماضر انه لا يوجد علاج لطفلي محمد إلا تناول الحليب أو الطعام الخالي من الدهون والكولسترول فقط يسمح له بتناول الخضروات والفواكه المسلوقة بالمياه المغلية كالجزر والبطاطا فقط والمشكلة أيضا انه لو لم يأخذ الطفل محمد هذا الحليب سيموت وسيتعرض لجلطات قلبية.

وتقول تماضر أن الطفل لا يظهر عليه أعراض المرض ولكن عندما يتأخر في تناول الحليب لا يستطيع الحراك كما أن جسمه يهزل ويذبل حتى يتناول علبة الحليب الخاص حيث نشتري له في الشهر علبة أو علبتين قدر المستطاع .

مناشدة واقتراح

وناشدت تماضر الرئيس الفلسطيني أبو مازن وأصحاب الضمائر الحية والجمعيات بمساعدة ابنها وتوفير الحليب الخاص قبل فقدانه.

كما اقترحت تماضر على وزارة الصحة الفلسطينية عمل عطاء للمؤسسات الأجنبية للتغطية من اجل توفير الحليب الخاص كما طالبت الإغاثة الطبية بمساعدة ابنها .

مرض نادر
وتقول الطبيبة فداء أبو الهيجاء الاختصاصية في طب الأطفال والتي اكتشفت المرض أن المرض الذي أصاب الطفل محمد هو مرض نادر في العالم وهو مرض زيادة في نسبة الدهون والشحوم الثلاثية في دم الإنسان مع ازدياد في نسبة الكولسترول في الدم أيضا نتيجة خلل جيني ناتج عن نقص إنزيم معين في الجسم أو خلل في تصنيع إنزيم معين مسؤول عن الدهنيات في الجسم كما أن المرض يورث وراثة متنحية أي يجب أن يكون الوالدين أو احدهما حاملا للصفة الوراثية وتنتقل إلى الابن ويظهر عليه.

وأشارت أبو الهيجاء إلى أن الوالدين تم فحصهما أن كانا حاملين للصفة الوراثية أو احدهما فتبين انه لا يوجد احد منهما حاملا للصفة الوراثية ويبدو انه يوجد خلل جيني وراثي مخلوق من رب العالمين وهذا نصيبه في الحياة.

بداية كشف المرض

وتقول أبو الهيجاء أن الطفل محمد جاء إلى العيادة ولا يوجد عليه أعراض بل كان بعاني من الصفرة كعادة الأطفال حديثي الولادة كما أن رجليه متضخمتان وكان اكتشاف مرضه صدفة فبعد سحب جزء من دمه تبين أن دمه عكر وكان لونه متغير وتم فحصه فتبين أن نسبة الكولسترول والدهون عالية جدا .

وتضيف أن هذا المرض يسبب للطفل في المتقبل أن لم يعالج إلى تضخم في الكبد والطحال والشرايين الكبيرة ويمكن أن يؤدي إلى جلطة في القلب ويؤدي إلى أمراض في القلب والأوعية الدموية.

العلاج الوحيد هو تناول الحليب الخاص

وتشير أبو الهيجاء إلى أن العلاج الوحيد للطفل هو تناول الحليب الخاص لان نسبة الدهون والكربوهيدرات قليلة جدا كما انه يمنع من أكل اللحوم والاطعمه التي تحتوي على نسبة كبيرة من الدهون والشحوم كما انه يمنع من تناول الرضاعة الطبيعية لان حليب الأم يحتوي على دسم عالي من الدهون والكربوهيدرات .

وتقول أبو الهيجاء أن الحليب الخاص سعره غالي جدا كما انه لا يتوفر في مناطق الضفة الغربية أو قطاع غزة كما يصعب على وزارة الصحة توفير هذا النوع من الحليب لغلاء سعره كما انه يجب على الطفل تناول الحليب لمدة سنتين وبعدها يلتزم بطعام خاص يركز فيها على والاطعمه التي تحتوي على شحوم الثلاثية المتوسطة ويكون عن طريق مختص غذائي.

وطالبت الطبيبة فداء أبو الهيجاء من الجهات المعنية والجمعيات الخيرية بمساعدة الطفل محمد أبو الهيجاء وتوفير الحليب الخاص به لغلاء سعره.