مناشدة من مرضى نزف الدم "الهيموفيليا" وعائلاتهم

رام الله- معا - تلقت وكالة معا المناشدة التالية من مرضى نزف الدم (الهيموفيليا ) وعائلاتهم، هذا نصها:

بسم الله الرحمن الرحيم
مناشدة

السيد الرئيس محمود عباس حفظه الله
السادة الوزراء والمدراء العامون

الموضوع : مناشدة من مرضى نزف الدم (الهيموفيليا ) وعائلاتهم

بعد التحية :
إننا ندرك الأولويات والمسؤوليات الجسام الملقاة على عاتقكم، إلا أننا لم نكن لنعيد الكرّة بالكتابة لكم لولا انه ضاقت بنا السبل وأصبحنا نعاني الامرين في النواحي الطبية والتأهيلية والنفسية والاجتماعية.

الجميع أصبح يدرك المعاناة التي يمر بها مرضى نزف الدم (الهيموفيليا)، فمعاناتنا ليست بالقضية الجديدة فهي قديمة متجددة، فمنا مرضى قد جاوزت أعمارهم الخمسين عاما ويعيلون أُسراً كبيرة وبعض المرضى أطفالاً، ونتواجد في كافة محافظات الوطن.

كم كنا نتمنى ان تلقى مناشدتنا ومطالبنا السابقة والتي نَشرت بالتفصيل معاناتنا آذانا صاغية من قبل جهات الاختصاص الرسمية لإيجاد حلولا استراتيجية. الا أنّ ما نواجهه هو الوعود والتسويف وسياسية الحلول الآنية التي تنهي مشكلة مؤقته فقط، ثم يعود المريض لمواجهة نفس المعاناة والألم بعد اسابيع وهكذا تتراكم الاعاقات ومعاناة الاسر بأكملها.

نتساءل هنا: لماذا تبقى المستشفيات خالية من العلاجات اللازمة ولا يتم توفير العوامل المخثرة حسب البروتوكولات الدوليه للمريض على مدار الاسبوع، فلماذا علينا دائما ان نناشد ونستصرخ حتى يتم توفير الدواء، لما مكتوب على ابائنا ومرضنا المعاناة فوق معاناتهم.

إننا ناشد فخامتكم توفير العلاج اللازم (من عوامل مخثرة ورعاية طبية ونفسية واجتماعية) لدى مستشفياتنا وبذلك نخفف العبء المتضاعف على ميزانية السلطة ماليا ونحد من معاناة المرضى وعائلاتهم جسدياً ونفسيا. والعلاجات التي نطلبها تتمثل في الاسس التالية:

1- التشخيص الدقيق لانواع نزف الدم والهيموفيليا لدى المرضى ان كان العامل الثامن أو التاسع أو السابع أو البروتين سي أو فون ويلبراند وغيرها.
2- توفير العوامل المخثرة بكافة انواعها في مستودعات وزارة الصحة وليس فقط العاملين الثامن والتاسع فقط.

3- أقرار ادخال العلاج البيتي والعلاج الوقائي لمنظومه العلاج في فلسطين لتخفيف المعاناة عن المرضى وعائلاتهم ودمج المرضى وعائلاتهم مجتمعياً .
4- تدخل نفسي واجتماعي للمريض وعائلته حيث أن المريض وعائلته يعانون صحياً واجتماعياً ونفسياً على مدار الساعه منذ ولادة الطفل المريض ومع صباه وشيخوخته.

5- توفير رعاية شمولية طبية وتأهيلية لمضاعفات النزف المتكرر.

مرة اخرى هذه مناشدة ليست ككل المناشدات، اننا نرفع هذه الوثقية أملين ان تصل الى سيادة الرئيس محمود عباس ليس لادراك المعاناة والاحتياجات فقط بل والعمل على حلها.

هذه مناشدة من كافة اطفالنا وشبابنا ورجالنا وشيخونا من مرضى نزف الدم (الهيموفيليا) آملين تلبية احتياجتنا للعلاج والعيش ككل افراد المجتمع المحلي والدولي.

ودمتم ذخراً للوطن

أ.جاد الطويل مريض واخ لثلاثة مرضى اخرين - البيرة
أ.ماهر الحلاق – مريض واخ لمريضين اخرين - الخليل
د. رائد العطل - والد ثلاثة مرضى - غزة
أ.محمد دبابيش - مريض واخ لمريض اخر - غزة
أ‌. اماني محمود - والدة 3 مرضى - طولكرم
أ.محمود مرشود - والد مريض مخيم الامعري - البيرة
أ‌. نبيل ابو ارميس - والد مريضين - الشواورة - بيت لحم
أ.عبدالرحمن ذويب - والد مريض - زعترة - بيت لحم
أ.رائد الطويل - والد مريض - البيرة
الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم – جمعية الهيموفيليا المقر الرئيس ( مركز البيرة الطبي الخيري)
رابطة اهالي مرضى الهيموفيليا - غزة

يمكن التواصل معنا على جوال 0599997623