مرضى الثلاسيميا.. تهميش في العمل ومعاناة في الحصول على العلاج

غزة - معا - تعاني شريحة مرضى الثلاسيما في قطاع غزة من تهميش مجتمعي وحكومي على حد سواء...فنظرة مجتمعية اقرب الى الشفقة منها الى الاحترام والتقدير وخوفا من ان يكون هذا المرض معدي في ظل غياب الوعي بأسبابه بالإضافة الى غياب القوانين التي تعطي المرضى حق في العمل كالـ5% المخصصة لذوي الاحتياجات الخاصة.

مختصون ومصابون بمرض الثلاسيما في قطاع غزة دعوا للتوعية بمرض الثلاسيما ودمج الفرد المصاب بسوق العمل، مؤكدين خلال مؤتمر عقد اليوم في مدينة غزة حول مكافحة الثلاسيميا صحيا ونفسيا انه لا بد من اقرار الفحص قبل الزواج لكلا الزوجين من اجل تقليل الاصابة بمرض الثلاسيميا.

ابراهيم عبد الله مريض ثلاسيميا وعضو في المجلس الشبابي لمرضى الثلاسيميا في غزة اكد انهم كمرضى يعانون من نقص الادوية والعلاج اللازم لهم بالإضافة الى نقص الدم في بعض الاحيان، مبينا ان مريض الثلاسيميا يعاني من عدم وجود تامين صحي .

وأشار عبد الله الى قلة الوعي في المجتمع الغزي بمرضى الثلاسيميا حيث ينظر للمريض نظرة شفقة، داعيا الى دعم مرضى الثلاسيميا نفسيا وصحيا.

بدوره اشرف حميد عضو ايضا في المجلس الشبابي لمرضى الثلاسيميا بين انهم كمرضى يعانون من عدم اندماجهم في سوق العمل قائلا:"نحن كمرضى غير مصنفين في القانون وليس لنا حقوق كذوي الاحتياجات الخاصة وكوني مريض فهذا سبب رئيسي لعدم حصولي على وظيفة".

واكد د.عوض الهارور اخصائي دم واورام اطفال في مستفى الرنتيسي في غزة على ان وزارة الصحة تخصص سنويا 12 الف دولار لمرضى الاثلاسيميا.

ودعا الهارور الى توفير كل فصائل نقل الدم التي يحتاجها مريض الثلاسيما وتوفير العلاج اللازم لهم ودمجهم في المجتمع ويكون لهم فرص في العمل والتعليم.

واعرب عن امله ان يكون عام 2015 عام خالي من مرضى الثلاسيميا من خلال الالتزام بالفحص قبل الزواج.