رئيس جمعية مرضى الهيموفيليا جاد الطويل، قال لـ معا إن مرضى نزف الدم في فلسطين يعانون من عدم انتظام توفر العوامل المخثرة للدم وخاصة العامل التاسع والثامن، ما يعرض حياتهم للخطر.
اشكاليات مع موردي الأدوية
وأضاف أنه نتيجة للحراك والضغط، وردت شركات الأدوية الاسبوع الماضي شحنة من الأدوية لمرضى نزف الدم لكنها ليست بحسب البروتوكولات الدولية، لافتاً إلى أن بعض الأدوية لا توفرها وزارة الصحة مثل العامل المخثر السابع، وتبرر ذلك بوجود اشكاليات مع موردي الأدوية يتعلق بصرف المديونية للشركات، إضافة إلى ارتفاع سعر الدواء.
وتابع الطويل: أن ما يعانيه مرضى نزف الدم والهيموفيليا في فلسطين اضعاف مضاعفة من معاناة المجتمعات الأخرى، وورغم ذلك يوجد تصميم للعمل كفريق متكامل من مرضى وعائلاتهم وطواقم طبية واجتماعية ومؤسسات حكومية ومجتمع مدني.
عدم وجود سجل وطني بأمراض نزف الدم
وأشار إلى أنه في فلسطين حتى الآن يتعذر حصر أعداد المرضى لعدم وجود سجل وطني بأمراض نزف الدم، مبيناً أن التقديرات الدولية تقول إن عدد المرضى من الهيموفيليا "A,B" ممن يلزمهم العامل الثامن أو التاسع يقارب الـ 500 مريض، إضافة إلى الالاف من المرضى الذين يعانون من اعتلال في العوامل المخثرة الأخرى.
وذكر الطويل أن الجمعية استطاعت حتى الآن التوثيق والتواصل المستمر فقط مع 190 حالة في الضفة الغربية و120 حالة في قطاع غزة.
ويحتفل في السابع عشر من نيسان من كل عام باليوم العالمي للهيموفيليا حول العالم لزيادة الوعي بالهيموفيليا وأمراض نزف الدم الوراثية.
الصحة: خطة وطنية لتوفير الدواء
وللوقوف على حقيقة القضية، اجرت وكالة معا لقاءً مع رئيس اللجنة العليا لأمراض نزف الدم في وزارة الصحة د. اسعد الرملاوي، والذي أكد بدوره أن الوزارة تعمل حالياً على وضع خطة وطنية لإيصال الدواء والعوامل المخثرة لجميع المرضى، مضيفاً: حتى الآن لا يوجد مريض لم يحصل على العلاج.
وقال الرملاوي إن بعض مرضى الهيموفيليا لا توجد لهم عوامل مخثرة للدم، ما يدفع الوزارة في كثير من الاحيان لتحويلهم إلى مستشفيات إسرائيلية لتلقي العلاج.
وأشار إلى أن اللجنة تخطط لدراسة كل حالة وملف لكل مريض؛ لتحديد العوامل المخثرة التي يحتاجها للعمل على توفيرها.
وذكر الرملاوي لـ معا أن الفترة القريبة المقبلة ستشهد توفير خدمة نوعية لهؤلاء المرضى، وسيتم تدريب بعض الاطباء من اخصائي الدم للتعامل معهم بعناية.
المشكلة في طريقها إلى الانفراج
معا طرقت باب مستودع الأدوية المركزي في وزارة الصحة، وتحدثت مع مديره د. رزق عثمان فأكد أن العامل المخثر الثامن ورد قبل نحو اسبوع ويتم حالياً توزيعه على المستشفيات، في حين أن العامل المخثر التاسع خرج من البلد المورد وهو في طور التخليص وسيصل المستشفيات بعد نحو اسبوع.
وأوضح عثمان أن المشكلة الرئيسية في عدم توفير هذه الأدوية بانتظام، بسبب تأخر الموردين عن تزويد الوزارة بهذه الأدوية لأنها مكلفة مادياً، وهو ما عانت منه الوزارة خلال الفترة السابقة على مدار شهرين.
وبين أن وزارة الصحة توفر ما يقارب 6 مليون وحدة مخثر دم من العامل الثامن بتكلفة تقدر بـ 9 مليون شيكل، في حين توفر 2 مليون وحدة للعامل التاسع بتكلفة 3 مليون شيكل.
ماهو المرض؟
ويعد مرض الهيموفيليا (مرض نزيف الدم) خللا وراثيا في المادة التي تمنع الدم من التخثر (عامل الدم رقم 8) ويعرض فقدان هذا العامل المريض إلى نزيف في مناطق مختلفة من الجسم، تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات، وذلك عند تعرضه لأي إصابة أو جرح بسيط.
وقد يحدث النزيف أيضا بشكل تلقائي وذلك في الحالات الشديدة (التي يكون فيها العامل رقم 8 في الجسم أقل من 1 %).
ولايوجد هناك علاج تام لهذا المرض ولكن يتم اخذ حُقَن منظمة لتسد نقص عامل التخثر، ولكن قد يقوم الجسم بتكوين أجسام مضادة ضد الدواء المُعطى، لذلك إما أن يتم زيادة الجرعة أو إعطاء مواد غير مأخوذة من مصادر بشرية.
