رام الله -معا - أطلقت جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في فلسطين أولى فعاليات مشروع التدريب والتثقيف لهذا العام في كل من الضفة الغربية وقطاع غزة بالتزامن، والذي يحمل عنوان "جودة حياة المريض".
ويهدف المشروع الى رفع مستوى الوعي في المجتمع المحلي حول مرض الثلاسيميا والوقاية منه، إضافة إلى تمكين مرضى الثلاسيميا أنفسهم ليكونوا مواطنين مؤهلين فاعلين وقادرين على المشاركة المجتمعية ويتمتعون بصحة جسدية ونفسية مميزة.
ويركز المشروع الذي الذي يأتي بدعم من الصندوق العربي للإنماء الاجتماعي والاقتصادي على توعية مرضى الثلاسيميا بحقوقهم الصحية والاجتماعية والاقتصادية، وتحسين جودة حياتهم من خلال تمكينهم من السيطرة على مضاعفات مرضهم عبر توعيتهم بالسلوكيات الصحية للتعامل مع مرضهم، إضافة إلى تطوير الخدمات الصحية المقدمة لهم من قبل فريق وزارة الصحة والمؤسسات الصحية والاجتماعية المختلفة وتوفير الأجهزة الطبية اللازمة والدعم النفسي لهم.
كما يهدف المشروع إلى تزويد المرضى بمهارات حياتية ومهنية تتيح لهم فرصاً مستقبلية ليكونوا أفراداً منتجين يمارسون حياتهم بشكل طبيعي، ويأتي ذلك بعد أن تمكّنت الجمعية بالتعاون مع المؤسسات ذات العلاقة من الوصول بالمجتمع الفلسطيني إلى عدد صفر حالات ولادة مرضية جديدة مصابة بالثلاسيميا لتكون الأولى على مستوى العالم بعد قبرص.
ويستهدف المشروع في أنشطته الشباب والمجتمع المحلي ككلّ من خلال تنفيذ أنشطة تثقيفية من محاضرات ومسابقات وأنشطة فنية إبداعية تحمل رسالة التوعية في الجامعات والمدارس والمؤسسات المجتمعية بالشراكة والتعاون مع مؤسسات رسمية وأهلية والقطاع الخاص. إضافة إلى تنفيذ دراسات متخصصة بالثلاسيميا ومؤشرات قياس جودة حياة المريض وغيرها.
وفي هذا السياق أشار رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا الدكتور بشار الكرمي إلى أن هذا المشروع الذي تنفذه الجمعية في غاية الأهمية بالتزامن مع مرور عشرون عاماً من العمل من أجل منع حالات مريضة جديدة بالثلاسيميا وتوفير أفضل رعاية لمريض الثلاسيميا.
كما نوه الكرمي إلى أن معدل عمر مريض الثلاسيميا ارتفع في فلسطين، كما وتخرج الكثير من المرضى من الجامعات وحصلوا على وظائف والبعضهم منهم قد تزوج وأنجب أطفالا، وهذا يضعنا أمام مسؤولية توعية المريض بحقوقه الصحية والاجتماعية وتعزيز دوره في مخاطبة المجتمع والتأثير فيه من خلال النماذج الإيجابية للمرضى الذين يتعايشون مع مرضهم بشكل إيجابي على المستوى المحلي والدولي.
يذكر أن أنشطة المشروع ستستمر في الضفة الغربية وقطاع غزة لمدة خمسة عشر شهراً.