نشر بتاريخ: 16/04/2017 ( آخر تحديث: 16/04/2017 الساعة: 14:00 )
رام الله- معا- أجلت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم، أنشطة واحتفالات اليوم العالمي للهيموفيليا في فلسطين لهذا العام والذي يصادف عالميا في 17 من نيسان من كل عام للأسابيع القادمة، لتزامن هذه الذكرى مع بدء الأسرى الفلسطينين لإضرابهم عن الطعام في السجون الاسرائيلية وفي ذكرى يوم الأسير الفلسطيني.
وأفاد جاد الطويل رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم أن ليوم الهيموفيليا العالمي في فلسطين خصوصيته، حيث أن المرضى وعائلاتهم والجمعية تهدف الى تسليط الضوء على إحتياجات المرضى وخاصة من أجل توفير الادوية والعوامل المخثرة بكافة انواعها والخدمات الطبية والاجتماعية لهذه الشريحة المهمشة من ابناء هذا الشعب، خاصة في تزايد وتشتت الاولويات في المجتمع الفلسطيني وفي غياب توفير الميزانيات والخدمات اللازمة.
وأكد الطويل أن الجمعية تسعى وبالتعاون والتنسيق مع وزارة الصحة والوزارات المختلفة والجهات الأهلية الى وضع احتياجات المرضى في الواجهة وامام المسؤولين لتكون من اولويات الجهات المقدمة للخدمات.
وأضاف أنهم يدركون أن هذا يعتمد على وضع مبدأ الحق في الصحة نصب أعين القائمين على الخدمات وتبنيه يتم من المؤسسة الرسمية وصناع القرار، مشيرا أن القوانين الانسانية والمواثيق المحلية والعالمية أقرت مبدأ الحق في الصحة.
وأوضحت الجمعية في بيانها أنه بالرغم من إجراء ونجاح اول عمليتي زراعة مفصل لمريضي هيموفيليا في فلسطين في الستة اشهر الماضية بأيد وكفاءات فلسطينية، وبتعاون بين الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم ووزارة الصحة الفلسطينية ممثلة بإدارة مجمع فلسطين الطبي في مدينة رام الله، وبدعم من الصندوق العربي للانماء الاجتماعي والاقتصادي، إلا أن وضع مرضى نزف الدم والهيموفيليا ومعاناتهم مستمرة في الضفة وقضاع غزة، موضحة أن السبب الاساسي لذلك عدم توفرالعوامل المخثرة والادوية بانتظام او غير موجودة أصلا بكافة أنواعها.
وأشارت، خسرت العائلات مريضي هيموفيليا في العام الماضي، وهم عيد الهزالين والطفل أيسر ابو العسل رحمهما الله، بالاضافة لبتر اقدام بعض المرضى وتراكم اعاقات جسدية و حركية لغالبية المرضى.
وتابعت، ان أمراض نزف الدم هي امراض وراثية أهمها الهيموفيليا الف وباء والناتجة عن نقص او اختلال في العوامل المخثرة كالثامن والتاسع الاكثر شيوعا الا ان هناك 13 نوع مرض نزف دم، وتتسبب هذه الامراض في اختلال عملية تخثر الدم وتؤدي الى النزف المتكرر والى مضاعفات في المفاصل والعضلات والاعضاء الداخلية وتسبب الاعاقات ومشاكل في الحركة والموت، وهناك الاف من المرضى والمريضات في فلسطين ممن يعانون من هذه الامراض او الحاملين للصفة الوراثية وقد يورثون هذه الامراض لابناؤهم وبناتهم وغالبيتهم غير مشخصين وغير موثقين.
وطالبت الجمعية عبر بيانها أبناء الشعب الفلسطيني والجهات الرسمية ومؤسسات المجتمع المدني المحلي والعالمي بتضافر الجهود لمساعدة هذه الشريحة من أبناء الشعب الفلسطيني ولخصت احتياجاتهم بتوفير التشخيص الدقيق لنوع نزف الدم وشدته، والادوية على مدار الساعة والتي تسمى عوامل مخثرة وحسب البروتوكولات الدولية، ورعاية وعيادات شمولية متخصصة ودورية من طب دم،عظام، علاج طبيعي،اسنان، عيون، امراض كبد وغيرها من التخصصات لمتابعة المضاعفات، وجراحات متخصصة لمضاعفات النزف كجراحات العظام والكبد وغيرها، ودعم نفسي واجتماعي للمرضى وعائلاتهم، والدمج المجتمعي للمرضى من خلال برامج التعليم والتنمية الاجتماعية والتوظيف.
ووعدت الجمعية الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم باستمرارالتواصل مع المجتمع المحلي والعالمي من اجل توضيح احتياجات مجتمع الهيموفيليا في فلسطين و لتبيان انشطتها المستقبلية.
