إطلاق فعاليات المؤتمر الوطني السادس للثلاسيميا

وحضر إطلاق الفعاليات كل من رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا د. بشار الكرمي، ووكيل وزارة الصحة د. أسعد رملاوي، والوكيل المساعد لوزارة التنمية الاجتماعية أنور حمام، وعدد كبير من الشخصيات الاعتبارية وضيوف فلسطين من الدول الصديقة والشقيقة، وأهلنا من قطاع غزة، في قاعة الهلال الأحمر الفلسطيني في البيرة.
ونقل الشاعر في كلمته تحيات رئيس دولة رئيس الوزراء د. رامي الحمد الله، والذي أكد على دعم الحكومة والتزامها بالعمل الوقائي والعلاجي والتنموي لتوفير حياة أفضل لمرضى الثلاسيميا، كما وجه التحية لأسرانا البواسل الساعين للحرية والمؤمنين بحتمية النصر في معركة الحرية والكرامة والذين يخوضون معركة الأمعاء الخاوية لليوم الثالث والثالثين على التوالي.
وأضاف أن مرضى الثلاسيميا ليسوا بحاجة الى تدخلات ورعاية صحية فحسب بل هم بحاجة إلى تدخلات اجتماعية لحمايتهم ورعايتهم وادماجهم في المجتمع، فآثار اي مرض لا تقتصر على الجوانب الصحية والعلاجية بل تتعداها لتشمل آثارا نفسية واجتماعية تنعكس مباشرة على المريض وعلى أسرته، وعلى المجتمع بأسره، حيث أن أجندة السياسات الوطنية للاعوام 2017-2022 تولي اهتماما كبيرا بالمواطن" المواطن اولا" وتركز على موضوع الصحة وتحقيق العدالة الاجتماعية، وايمان الحكومة باعطاء مرضى الثلاسيميا أولوية في الرعاية والدعم من خلال تعزيز الوعي المجتمعي حول هذا المرض، وسبل الوقاية منه، ودعم الدراسات والبحوث الطبية في هذا المجال، ونشر المعلومات وتبادل الخبرات والبرامج حول المرض بين دول العالم، و تابع أن الحكومة تؤكد التزامها باعطاء مرضى الثلاسيما الحق في التعلم، واكمال دراستهم الجامعية، وحقهم بالعمل والعيش الكريم، حيث أن القانون الفلسطيني يعطي الحق لمرضى الثلاسيميا بالحصول على الوظائف الحكومية التي تناسب ظروفهم وتخصصاتهم، مشيدا بجهود جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا خلال السنوات الماضية
وأشاد الشاعر بصلابة إرادة مرضى الثلاسيميا، وثمن عالياً الجهود المبذولة من جمعية أصدقاء الثلاسيميا والمؤسسات الشريكة معهم وحرصهم على الوقاية من هذا المرض والحد منه من خلال التوعية المجتمعية لجميع شرائح المجتمع، الذين عملوا مجتمعين على تطبيق الفحص الالزامي المسبق للمقبلين على الزواج.
وختم كلمته بتأكيده على جاهزية الحكومة للتعاون والتنسيق خدمة لحقوق كل المصابين بمرض الثلاسيميا، وتمنى لهذا المؤتمر النجاح وتحقيق الأهداف المرجوة منه.
بدوره شكر د. بشار الكرمي كل المؤسسات الشريكة والداعمة لحقوق مرضى الثلاسيميا وخص بالذكر وزارة الصحة لدورها في اجراء الفحص الطبي المجاني، ومجلس القضاء الاعلى لدوره في سن القوانين الملزمة باجراء الفحص الطبي ووزارة التربية والتعليم لدورها في التوعية المنهجية لهذا المرض، بالاضافة الى الدور الذي قامت به نقابة الطب المخبري، واعتبر ان هذه الشراكة هي اكبر انجاز وهدية نقدمها للاجيال القادمة.

وأضاف الكرمي أن كافة العاملين في هذا المجال يسعون لتعزيز عدم تسجيل حالات مرضية جديدة في المجتمع، وقال "أننا بالجودة والعمل نحقق الأمل".
وبين أن هناك 889 مريضا ومريضة للثلاسيميا يعيشون بيننا وهذا يستوجب تفهم المجتمع لطبيعة مرضهم وانتشار ثقافة قبول هذه الفئة من المرضى في المجتمع فعلاً وليس قولاً كونهم يستحقون منا كل التقدير والدعم.
واستعرض وكيل وزارة الصحة د. أسعد رملاوي دور وزارة الصحة خلال العام الماضي في اعداد ورش عمل حول التوعية اتجاه الثلاسيميا بالتعاون مع نقابة الطب المخبري وجمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا، وعن عمليات زراعة النخاع التي قامت بها الوزارة لمرضى الثلاسيميا وما تقوم به الوزارة من توفير علاج لمرضى خارج مستشفيات الوطن.

وأضاف أن وزارة الصحة وضعت خطة طموحة للوقاية من هذا المرض بزيادة عدد المراكز التي تقدم خدمات متكاملة لمرضى الثلاسيميا.
وتخلل المؤتمر عرض صامت بعنوان" وصمة" يشرح معاناة مرضى الثلاسيميا قدمه المجلس الشبابي لمرضى الثلاسيميا.