أطفال مرضى التليف الكيسي بغزة .. السياسة قبل الدواء

غزة- معا- في مشفى عبد العزيز الرنتيسي غرب مدينة غزة يصارع عشرات الأطفال المصابين بمرض التليف الكيسي الموت بانتظار قرص واحد من دواء إنزيم الحياة، الذي أصبح الحصول عليه في غزة ضربا من الخيال.
محمد اليعقوبي والد طفل يبلغ من العمر 6 سنوات مصاب بمرض التليف الكيسي، سقط بين فكي الرحى، مرض طفله المزمن وأزمة اختفاء الأدوية.

وقال اليعقوبىي" اعتدت على اصطحاب طفلي إلى مشفى الشفاء للحصول على علاج إنزيم الحياة الخاص بمرض التليف الكيسي المفقود منذ 6 شهور واستعضت عنه بدواء بديل وفرته وزارة الصحة زاد من حالة طفلي سوءا وجعلته يرقد بين الحياة الموت".

واضاف اليعقوبي "رزقت بمولودي الأول ولكن فرحتي لم تكتمل ووافته المنية بسبب إغلاق المعابر وعدم توفر الأدوية، ورزقت بمولودي الثاني وهو مصاب بهذا المرض أيضا ومن الممكن أن يفارق الحياة بأي لحظة بسبب جراء تناوله الدواء البديل وعدم توفر إنزيم الحياة".

وطالب اليعقوبي بحل ازمة اختفاء الدواء الخاص بهذا المرض، داعيا الى تجنيب المرضى الخلافات السياسية.

علاج بديل
من جانبها أكدت أم مؤيد موسى والدة طفل مريض بالتليف الكيسي، والتي تعمل بإحدى الصيدليات في قطاع غزة أن وزارة الصحة وفرت علاج بديل أقل فعالية من العلاج الاساسي "إنزيم الحياة" لمرضى التليف الكيسي بحوالي 40-50% بغد انقطاعه منذ 6شهور، منوهة الى أن العلاج عبارة عن أقراص ولا يستطيع الأطفال الرضع بلعه وفي حال طحنه تقل فعاليته ويصاب الطفل بالتهابات بالجهاز التنفسي والهضمي.

وبحسب مدير مركز مرض التليف الكيسي أشرف الشنطى أن321 مريضا من مرضى التليف الكيسي مهددون بالموت نتيجة نقص دواء إنزيم الحياة ، مشيرا إلى أن الدواء البديل ليس علاجا فعالا للمرضى.

وطالب الشنطي من المؤسسات الدولية في قطاع غزة توفير دواء الأساسي "أنزيم الحياة " قبل أن يلاحق الموت أطفال التليف الكيسي، متمنيا عدم تكرار حادثة وفاة 7 حالات من المرضى فى عام 2006 نتيجة الحصار وقلة الأدوية.

يذكر أن التليف الكيسي مرض وراثي يصيب الغدد الإفرازية في الجسم، وتشمل الغدد التي تنتج العرق والمخاط، ويعد من عائلة الأمراض النادرة. ويؤثر التليف الكيسي في الرئة والكبد والبنكرياس والأمعاء والجيوب والأعضاء التناسلية، ويشكل تهديدا لحياة المصاب.
ومن أعراضه السعال المتكرر الذي ينتج عنه مخاط لزج يصعب إزالته إلا عن طريق محلول ملحي، والتهابات متكررة بالجهاز التنفسي، بالإضافة إلي خلل وظيفي في الرئتين، وعسر في الهضم وصعوبة الإنجاب في المستقبل بسب وجود خلل في الجهاز التناسلي، وقلة الوزن وضعف النمو، فضلاً عن ندوب على أطراف الأصابع.
وتتبادل وزارتا الصحة في غزة ورام الله الاتهامات حول المسؤولية عن التقصير في علاج الاطفال لكن ما يعني الاهالي في هذه المرحلة الحصول على الدواء دون الاهتمام بمعرفة المسؤول.