ورشة متخصصة في أمراض نزف الدم الوراثية تحتضنها بيت لحم

وقد تم في الاشهر الماضية عقد ورشات مماثلة في منطقة الوسط والشمال، وتعتبر هذه الورشة الثالثة التي تركز على امراض نزف الدم والبروتوكولات العلاجية. وتاتي هذه الورشات بدعم من الصندوق العربي للانماء الاجتماعي والاقتصادي.
وتم تسليط الضوء في هذا النشاط على أمراض نزف الدم من نواحي علمية وطبية، ومن اجل العمل على التشخيص الدقيق وتوفير احتياجات المرضى الطبية والنفس اجتماعية، وذلك نتيجة عدم انتظام توفر العوامل المخثرة – الادوية- و عدم توفر الرعاية المتخصصة اللازمة لهؤلاء المرضى نتيجة الظروف القائمة.
وقد ادار اللقاء عضو الهيئة الادارية للجمعية السيد ناصر زهور حيث ابتدأ اللقاء بقراءة الفاتحة على ارواح الشهداء والوقوف للاستماع للسلام الوطني الفلسطيني.
بدوره رحب رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم الاستاذ جاد الطويل بالمشاركين واشاد بالشراكة التكاملية بين الجمعية ووزارة الصحة الفلسطينية ،مبينا ان دور الجمعية يتركز ويتمحور في التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والتاكيد على حقوق المرضى من باب الحق في الصحة والذي اقرته القوانين المحلية والعالمية والمواثيق الإنسانية . واشار الطويل الى جهود وزارة الصحه في توفير العلاج لهؤلاء المرضى. ودور الجمعية التنسيقي من خلال مركز الجمعيه الرئيسي في مركز البيرة الطبي والمنسقين في المحافظات لتوفير الخدمات التكاملية لمرضى نزف الدم الفلسطينيين في الضفة وقطاع غزة من خلال الجهات المقدمة للخدمات وبخاصة وزارات السلطة الوطنية الفلسطينية والهدف الاسمى الحد من الاعاقات و تقليل حالات الوفاه لهولاء المرضى.
ولخص الأستاذ جاد الطويل احتياجات المرضى في ضرورة التشخيص الطبي الدقيق لنوع مرض النزف لدى كل مريض والتي تضم بالاضافه الى الهيموفيليا من نوع أ و ب اختلال في احد عوامل تخثر الدم ال 11 الأخرى واعتلال في عمل الصفائح الدموية ، واشار الى ضرورة توفير العوامل المخثرة -الادوية - للمرضى بكافة انواعها وذلك حسب البروتوكولات العلاجية وعلى مدار الساعة ضمن العلاج البيتي والعلاج الوقائي، وليس بشكل متقطع لنقص الميزانيات او التقصير من الموردين او خلل في اليات التوزيع. كما بين الأستاذ الطويل ان هناك ضرورة قصوى لتوفير العيادات الشمولية بانتظام والعمليات الجراحية المتخصصة لمضاعفات النزف وضرورة توفير الدعم النفسي والاجتماعي من اجل دمج المرضى وعائلاتهم مجتمعيا.
وفي كلمتها بالنيابة عن معالي وزير الصحة ومدير عام ادارة المستشفيات رحبت الدكتورة غادة كوع مدير مستشفى بيت جالا بالمشاركين واثنت على الشراكة بين الوزارة والجمعية وبينت الجهود المبذولة لتوفير الرعاية الشمولية لهذه الشريحة من المرضى وركزت في كلمتها على نجاح العلميات الجراحية الأربعة الاولى والتي اجريت مؤخرا لتغير مفاصل الركبة لمرضى الهيموفيليا في فلسطين وبايد وطواقم فلسطينية في مجمع فلسطين الطبي في رام الله. واشارت الى المشاريع المستقبلية التي سيتم توفيرها من خلالب الجهات المانحة لدعم هذه الشريحة المهمشة من المرضى.
وقبل البدء بالجلسات العلمية للورشة تم عرض فيلم وثائقي بعنوان امنيات على الطريق والذي انتجته الجمعية مؤخرا والذي يوضح بطريقة مباشرة ما هي امراض نزف الدم الوراثية وما يمر به المرضى وعائلاتهم من معااة ويوضح دور الجمعية المجتمعي.
البرنامج العلمي الحافل لليوم الطبي تضمن خمس محاضرات قيمة متخصصة حيث تحدث الدكتور هاني صالح اخصائي امراض الدم في مستشفى الاوغستا فيكتوريا –المطلع عن انواع و الية تشخيص امراض نزف الدم و عن طرق العلاج واساليب رعاية مرضى نزف الدم. تلا ذلك محاضرة للدكتور هاني حول العوامل المثبطة ورفض 30% بالمئة من مرضى الهيموفيليا للعلاجات واصدار اجسادهم المثبطات والية التعامل مع هذه المشكلة . اما المحاضرة التالية كانت للدكتور حازم حمدالله اخصائي جراحة العظام والمفاصل من طاقم قسم العظام في مجمع فلسطين الطبي حيث تحدث بالتفصيل عن اجراء الاربع عمليات زراعة المفاصل لمرضى الهيموفيليا وخصوصيتها وتحدث عن تجربته والطاقم الذي اجرى العمليات في تجهيز وتغير المفاصل . أما اخصائي العلاج الطبيعي والتاهيل من المركز العربي الامريكي لجراحة العظام والعيادات التخصصية فؤاد الحنش فقد تحدث في محاضرته عن العلاج الطبيعي المصاحب لهذه العمليه واجراء التمارين وتقوية العضلات للمرضى ومراحل التحضير للمرضى قبل اجراء العمليات الجراحية في المفاصل وبعد اجراءها لهم.
وفي نهاية الورشة قام المشاركين من الأطباء والممرضين وفني المختبرات وممثلي المرضى واعضاء من الهيئة الادارية للهيئة الادارية للجمعية في صياغة بعض التوصيات نلخصها بالامور التالية:
ضرورة ان يكون هناك مركز وطني لامراض نزف الدم والهيموفيليا واحد كمرجعية في فلسطين. و توفير المختبرات في المراكز المختلفة بالأجهزة التخصصية الحديثة ومستلزماتها من مواد باستمرار وعلى مدار الساعة .
توفير و تدريب اطباء و طواقم تمريض وفني مختبر واخصائي علاج طبيعي وغيرهم في امراض نزف الدم ورعايته.
توفير موقع الكتروني يكون مسؤول عنها دكتور اخصائي دم للرد على بعض الاستفسارات الطارئة و الخاصة بمرضى نزف الدم على مدار الساعة وخاصة في حالات الطواريء.
توفير كافة انواع العوامل المخثرة وليس العامل الثامن او التاسع فقط مثل ضرورة توفير دواء novoseven العامل السابع للمرضى لانه ليس فقط ينقظ حياة مرضى الهيموفيليا بل امراض وحالات نزف اخرى.
تعميم البروتوكولات العلاجية على المستشفيات من قبل وزارة الصحة. تقديم الدعم النفسي والصحي والاجتماعي داخل المستشفيات للأطفال.
وفي اختتام اللقاء شكر الأستاذ جاد الطويل رئيس الهيئة الإدارية للجمعية المشاركين في هذا اللقاء وثمن دعم الصندوق العربي للانماء الاجتماعي والاقتصادي للجمعية في هذا المشروع والمساهمة بشكل كبير في دعم جهود الجمعيه ووزارة الصحه قي توفير هذه العمليات الجراحية لمرضى نزف الدم في فلسطين والتي سيتم العمل على تطويرها لتشمل كافة أنواع العمليات اللازمه للمرضى في المستقبل.