فلسطين تشارك في اليوم العالمي للامراض النادرة

رام الله- معا- تنطلق في فرنسا في نهاية شباط الجاري الحملة الدولية الصحية بمناسبة اليوم العالمي للامراض النادرة.
وتنظم هذه الحملة الدولية من قبل الجمعية الأوروبية للامراض النادرة ومقرها في باريس فرنسا وفروعها في بروكسل بلجيكا وبرشلونة اسبانيا وفِي مختلف أنحاء أوروبا .
وقد توجه الدكتور حسام النادي رئيس قسم الجهاز الهضمي والكبد في مجمع فلسطين الطبي الى الجمعية الأوروبية للامراض النادرة في باريس"EURORDIS-Rare Diseases Europe" بطلب مشاركته في الحملة الدولية المذكورة، حيث تم الاستجابة لطلبه وإدراج حملة الدكتور النادي واسم فلسطين الى الحملة الدولية الى جانب العديد من الدول الأوروبية، واُخرى من مختلف أنحاء العالم، بعد مشاورات ومراسلات بما في ذلك مع رئيسة الجمعية الأوروبية للشؤون الأوروبية والدولية فالينتينا بوتاريللي افضت الى انضمامه الى هذه الحملة.
وأشار الدكتور حسام النادي ان هذه الحملة تهدف الى التوعية باالامراض النادرة، وهي مجموعة من الأمراض القليلة الانتشار التي تصيب مجموعة محددة من الأشخاص حول العالم وهي نادرة الحدوث، وقد نكون مرتبطة بخلل جيني او خلل في إنزيمات معينة او عيوب وراثية.
وقال الدكتور حسام النادي ان هناك العديد من هذه الأمراض بما في ذلك في مجال أمراض الجهاز الهضمي والكبد مثل مرض اليجيلي "Allegile syndrome"، والتهاب الكبد المناعي "AIH"، ومرض سيلياك، ومرض نقص ألفا -١ انتيتربسين "Alpha 1 Antitripsin deficiency"، والتهاب الكبد المراري PBC والتهاب الأمعاء الكولاجيني، ومرض ويلسون "Wilson Disease"، وارتفاع الضغط المريئي "Achalazia" ،"Gilbert syndrome" ،"Acromegaly" ،"hyperuxeluria". 
وقال الدكتور النادي رئيس قسم الجهاز الهضمي والكبد في مجمع فلسطين الطبي، ان هذه الأمراض وغم ندرتها الا انها ايضا موجودة في مجتمعنا، موضحا ان خلال الممارسات الطبية نقوم بعلاج أشخاص مصابين بهذه الأمراض النادرة، وان عددهم غير كبير بالمقارنة مع الأمراض الاخرى المعروفة والشائعة.
وأفاد الدكتور حسام النادي ان هذه الأمراض رغم انها نادرة، الا انها قد تكون مزمنة وترافق المريض طوال حياته، وتحتاج للمتابعة الطيبة المتواصلة والعلاج الدوائي المطول، بينما قد تحتاج بعضها الى التدخل الجراحي في بعض الأحيان.
وأضاف النادي انه لندرة هذه الأمراض وخصوصيتها وقلة إعداد المصابين بها من ناحية وخطورتها في بعض الأحيان من ناحية اخرى، وبسبب الحاجة الى إلقاء الضوء عليها قامت الجمعية الأوروبية للامراض النادرة في السنوات الاخيرة بتخصيص يوم في السنة للتوعية بالامراض النادرة، وتطلق سنويا حملة دولية على مستوى العالم للتوعية بالامراض النادرة ومعاناة أصحابها، وتعتبر هذه الحملة حدثا طبيا وصحيا مهما تشارك فيه الدول الأوروبية ودول من مختلف أنحاء العالم.